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 | | | Afectados, familiares y voluntarios en el Taller: Sensibilización e Información sobre EE.RR III. | | |
TALLER DE SENSIBILIZACIóN
E INFORMACIóN SOBRE
LAS PATOLOGíAS
MINORITARIAS
En el tercer taller de sensibilización e información sobre las patologías minoritarias hemos aprendido acerca de la sintomatología que padecen las personas con el Síndrome de Sjögren además de compartir experiencias y problemáticas que tienen los afectados por una enfermedad rara a nivel social y sanitario. También se ha expresado la importancia de la realización de actividad física, fisioterapia y rehabilitación como forma de ralentizar los síntomas de pérdida de movilidad en personas con patologías minoritarias.
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 | | | Alumnado y profesorado de la Escuela Sagrada Familia de Pedro Abad asistiendo al Taller de sensibilización sobre patologías minoritarias, impartido por Rosa García, David González, Ana Álvarez, Isabel Roig, Miguel García y Cristina Arias | | |
TALLER PATOLOGíAS
MINORITARIAS
En el taller visibilización de las enfermedades raras ofrecido al alumnado de Educación Secundaria Obligatoria de la Escuela Sagrada Familia de Pedro Abad, familiares y personas afectadas con alguna patología minoritaria han ofrecido su testimonio acerca de las problemáticas y dificultades a las que se presentan de forma diaria a nivel social y sanitario, con la intención de hacer agentes activos de sensibilización y concienciación al alumnado asistente al taller.
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 | | | Afectados, familiares y voluntarios en el Taller: Sensibilización e Información sobre EE.RR II | | |
TALLERES DE AUTOAYUDA Y CONCIENCIACION:
Hablamos del Síndrome de Postpolio, los Centros de Referencia de Enfermedades Raras y la Inaccesibilidad de la Delegación de Salud en la Provincia de Córdoba
En estos talleres nos reunimos como grupos de ayutoayuda,consiguiendo un empoderamiento necesario entre familias afectadas por distintas patologías de enfermedades raras que compartimos igual problemática: No visibilidad, No ayuda de la Administración, Falta de profesionales, Protocolos burocráticos innecesarios, falta de concienciación, falta de investigación, etc
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 | | | Afectados, familiares y voluntarios en el Taller: Sensibilización e Información sobre EE.RR | | |
TALLER DE SENSIBILIZACION E INFORMACION
SOBRE EE.RR
Compartimos información y experiencias relacionadas con las EE.RR, y nos apoyamos mutuamente, lo que nos ayuda a elevar nuestra autoestima.
Estos encuentros, y talleres son una vía de escape y respiro para las familias afectadas por diferentes patologías raras, ya que tienen pocas oportunidades de expresar y exponer los problemas en las que se ven inmersas, desde el abandono de la sanidad pública, la precariedad de los recursos que perciben, para no decir nulos en la mayoría de los casos, llegando a la discriminación en los colegios y la administración pública.
Estos talleres pueden ser herramientas que nos ayuden en nuestra superación de la problemática, y elevar nuestra autoestima.
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 | | | Taller de Manualidades e Información de las Enfermedades Raras 2016/2017 | | |
Los asistentes al taller nº12 de REMPS en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 14 €
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana
Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social
Diputación de Córdoba
En esta ocasión pudimos contar con el testimonio de familias afectadas por Duchenne, Postpolio y Ataxia de Friedreich para conocer la problemática actual de las patologías minoritarias, sus experiencias y acompañamiento a la exposición sobre Enfermedades Raras de mano de la voluntaria de REMPS, Elisabeth Calvo.
¡MUCHAS GRACIAS por vuestro apoyo y colaboración con las Enfermedades Raras!
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 | | | Taller de Manualidades e Información de las Enfermedades Raras 2016/2017 | | |
Problemática de las EERR
Visibilidad e Investigación
Realización de talleres los cuales persiguen como objetivo final, la visibilidad, información y concienciación de la problemática de las familias afectados por una enfermedad rara.
- Estudio de la problemática de las enfermedades raras, a través de vídeos, locuciones de audio, testimonio de familia afectada, información escrita (dípticos, noticias...)
- Realización de una manualidad: constituye el reclamo para la reunión, discusión y debate de estas graves patologías.
Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social
Diputación de Córdoba
La visibilidad de las Enfermedades Raras es fundamental para conocer su problemática, en esta ocasión, invitamos a los voluntarios de REMPS con objeto a profundizar en la temática y la importancia de la concienciación en la población cordobesa de mano de la Trabajadora Social de la entidad.
¡MUCHAS GRACIAS por vuestro apoyo y colaboración con las Enfermedades Raras!
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 | | | Taller de Manualidades e Información de las Enfermedades Raras 2016/2017 | | |
Problemática de las EERR
Visibilidad e Investigación
Realización de talleres los cuales persiguen como objetivo final, la visibilidad, información y concienciación de la problemática de las familias afectados por una enfermedad rara.
- Estudio de la problemática de las enfermedades raras, a través de vídeos, locuciones de audio, testimonio de familia afectada, información escrita (dípticos, noticias...)
- Realización de una manualidad: constituye el reclamo para la reunión, discusión y debate de estas graves patologías.
Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social
Diputación de Córdoba
La visibilidad de las Enfermedades Raras es fundamental para conocer su problemática, en esta ocasión, invitamos a los voluntarios de REMPS con objeto a profundizar en la temática y la importancia de la concienciación en la población cordobesa.
¡MUCHAS GRACIAS por vuestro apoyo y colaboración con las Enfermedades Raras!
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 | | | Taller de Manualidades e Información de las Enfermedades Raras 2016/2017 | | |
Problemática de las EERR
Visibilidad e Investigación
Realización de talleres los cuales persiguen como objetivo final, la visibilidad, información y concienciación de la problemática de las familias afectados por una enfermedad rara.
- Estudio de la problemática de las enfermedades raras, a través de vídeos, locuciones de audio, testimonio de familia afectada, información escrita (dípticos, noticias...)
- Realización de una manualidad: constituye el reclamo para la reunión, discusión y debate de estas graves patologías.
Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social
Diputación de Córdoba
La visibilidad de las Enfermedades Raras es fundamental para conocer su problemática, en esta ocasión, la presidenta de REMPS expone los obstáculos que los afectados se encuentran en su día a día y la necesidad de apoyo sociosanitario para poder alcanzar su bienestar y calidad de vida.
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 | | | Taller de Manualidades e Información de las Enfermedades Raras 2016/2017 | | |
Problemática de las EERR
Visibilidad e Investigación
2016/17
Realización de talleres los cuales persiguen como objetivo final, la visibilidad, información y concienciación de la problemática de las familias afectados por una enfermedad rara.
- Estudio de la problemática de las enfermedades raras, a través de vídeos, locuciones de audio, testimonio de familia afectada, información escrita (dípticos, noticias...)
- Realización de una manualidad: constituye el reclamo para la reunión, discusión y debate de estas graves patologías.
Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social
Diputación de Córdoba
En esta ocasión pudimos difundir entre los asistentes la problemática que atañe a los afectados por una enfermedad rara mostrando un cortometraje sobre la evolución y el cambio de vida en todos sus ámbitos cuando entra en casa una patología minoritaria, en este caso, tratamos ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)
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 | | | Taller de Concienciación 2016/2017 | | |
Problemática de las EERR
Visibilidad e Investigación
2016/17
La AAVV Cañero Nuevo: Encarnación Tenor, Mª Carmen López, Carmen Villagraz, María Castro, Cruz Vilchez, Rosalia Ramírez, Carmen Martín ha apoyado con unos donativos de 27 € la actividad realizada "Las enfermedades raras en las aulas" para la INVESTIGACIóN EN LA SALUD HUMANA.
Dicha donación se entregará en el próximo proyecto desde la Red de Padres Solidarios
AAVV Cañero Nuevo nos ayuda a elaborar una preciosa tortuga de croché además de empatizar con las patologías minoritarias.
¡MUCHISIMAS GRACIAS a todas! Por vuestra solidaridad, vuestra empatía y vuestro apoyo una vez más.
Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social
Diputación de Córdoba
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 | | | Rosa García. REMPS
Elena Castro | | |
Preparación Proyecto:
Problemática de las Enfermedades Raras, visibilidad e investigación.
Estudio y preparación del próximo taller de manualidades y concienciación de la problemática de las Enfermedades Raras. |
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 | | | Taller de Manualidades e Información de las Enfermedades Raras 2016/2017 | | |
Taller de Concienciación de las Enfermedades Raras
2016/17
Realización de talleres los cuales persiguen como objetivo final, la visibilidad, información y concienciación de la problemática de las familias afectados por una enfermedad rara.
- Estudio de la problemática de las enfermedades raras, a través de vídeos, locuciones de audio, testimonio de familia afectada, información escrita (dípticos, noticias...)
- Realización de una manualidad: constituye el reclamo para la reunión, discusión y debate de estas graves patologías.
Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social
Diputación de Córdoba
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 | | | Taller de Manualidades e Información de las Enfermedades Raras 2016/2017 | | |
Los alumnos asistentes al taller de Concienciación de las
Enfermedades Raras 2016/17 en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 18 €
Dicha donación se entregará en el próximo proyecto desde la Red de Padres Solidarios
Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social
Diputación de Córdoba
En esta ocasión tuvimos la oportunidad de poder conocer de primera mano la enfermedad rara
CHARCOT MARIE TOOTH
La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth es uno de los trastornos más comunes relacionados con los nervios que se transmiten de padres a hijos (hereditarios). Cambios en al menos 40 genes causan diferentes formas de esta enfermedad.
La enfermedad lleva a daño o destrucción de la cubierta (vaina de mielina) alrededor de las fibras nerviosas.
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 | | | Taller Hablar para Comunicar | | |
Una Herramienta Imprescindible para Asociaciones y Colectivos
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 | | | Rosario Ortiz en el Taller ´Hablar para Comunicar´organizado por la Escuela de Participación Ciudadana | | |
Una Herramienta Imprescindible para Asociaciones y Colectivos
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 | | | Taller de Manualidades e Información de las enfermedades raras 2016/2017 | | |
Taller de Concienciación de las Enfermedades Raras
2016/17
Realización de talleres los cuales persiguen como objetivo final, la visibilidad, información y concienciación de la problemática de las familias afectados por una enfermedad rara.
- Estudio de la problemática de las enfermedades raras, a través de vídeos, locuciones de audio, testimonio de familia afectada, información escrita (dípticos, noticias...)
- Realización de una manualidad: constituye el reclamo para la reunión, discusión y debate de estas graves patologías.
Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social
Diputación de Córdoba
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 | | | Taller de Iniciación al Voluntariado | | |
Taller de Iniciación al Voluntariado
El voluntariado en Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras es fundamental ya que, sin todas aquellas personas que prestan su ayuda de forma altruista, mostrando su empatía ante las Enfermedades Raras, poniendo el otro lado de la mejilla...REMPS no sería posible.
GRACIAS a todos aquellos voluntarios y voluntarias que tienden su mano hacia las patologías minoritarias, GRACIAS a todos y a todas por hacer que esta realidad cambie.
GRACIAS por vuestra SOLIDARIDAD. |
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 | | | Taller de diseño de proyectos en el marco de la Economía del Bien Común. Montilla (Córdoba) | | |
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Taller Me Cuido para Cuidarte Mejor:
"Autoestima, ocio y tiempo libre"
Proyecto financiado por la Delegación de Promoción de la Igualdad.
Ayuntamiento de Córdoba
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Proyecto financiado por la Delegación de Promoción de la
Igualdad.
Ayuntamiento de Córdoba
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 | | | Taller Mediación. Escuela de Participación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba | | |
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 | | | Taler de Reuniones Eficaces para Asociaciones | | |
Guías para el desarrollo de una reunión
- Objetivos claros y que justifiquen la realización de la reunión.
- Ordenar los temas a tratar según su importancia y tiempo de dedicación.
- Dividir rol del equipo.
- Anticipar las posibles preguntas.
- Elegir fecha, lugar y hora adecuadas a las circunstancias de los participantes.
- Utilizar el mejor medio de comunicación para los participantes.
- Preparar la reunión con sus materiales e información a tratar.
Profesor: Juan R. M.
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 | | | Asmecor. Asociación de Mediadores de Córdoba | | |
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 | | | Taller de Mediación. Escuela de Participación Ciudadana | | |
LA MEDIACIóN
Es un proceso por el que una persona ajena al conflicto
ayuda a otros a encontrar soluciones para resolver el desacuerdo entre dos partes.
¿ QUE VENTAJAS TIENE?
Favorece la comunicación, el diálogo y el
consenso y que ofrece soluciones personalizadas adaptadas a las
necesidades de la partes en conflicto. Las partes se encuentran
en una posición de igualdad y previne conflictos futuros.
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 | | | Familias y voluntariado REMPS en el Taller Reuniones Eficaces | | |
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 | | | Familias y voluntariado de REMPS asisten al Taller Reuniones Eficaces en Asociaciones | | |
Un Taller de "Reuniones eficaces para asociaciones y colectivos" te puede ofrecer todo esto:
•¿Cómo tengo que realizar mis reuniones y hacerlas participativas?.
•La convocatoria y el orden del día en las reuniones colectivas.
•Preparación de la reunión: elementos claves.
•Los cinco pasos para realizar reuniones eficaces.
•Dirigir la reunión reafirmando el liderazgo de los organizadores.
•Cómo involucrar al colectivo ciudadano en la reunión para ser productiva.
•La post reunión: asegurando los resultados deseados y llevarlos a cabo.
•Pensamiento de que nos reunimos por algo y para algo!!
•Dinámicas prácticas de cámo se realiza una reunión en un Colectivo Ciudadano.
•Una nueva metodología aplicada a la gestión de reuniones: “6 sombreros para pensar”.
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 | | | Taller Me Cuido para Cuidarte Mejor | | |
Proyecto financiado por la Delegación de Promoción de la
Igualdad.
Ayuntamiento de Córdoba
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 | | | Taller de Concienciación | | |
Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social Diputación de Córdoba  |
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 | | | Ana González en el Taller de Concienciación de las Enfermedades Raras | | |
La asociación Red Española de Madres y Padres solidarios, recibió una subvención, del Instituto Provincial de Bienestar Social, para financiar este proyecto ¿Que son las Enfermedades Raras?. Información y Concienciación
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 | | | Fafuchas realizadas por familias y afectados por una enfermedad rara | | |
TALLER DE CONCIENCIACIóN
Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social
Diputación de Córdoba
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REMPS & ACOPYPOS
Colaboración entre Asociaciones
"La unión hace la fuerza"
La asociación Red Española de Madres y Padres solidarios, recibió una subvención, del Instituto Provincial de Bienestar Social, para financiar este proyecto La información y concienciación de las Enfermedades Raras: Talleres “Todos somos raros, todos somos únicos”
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Francisco Gómez Cañas
Rosario Ortiz Macho
Francisco A. Ureña Rubiales
Rafael Torres Ruiz
Marta Gil Cabrera
Maria Rubiales Sánchez
Mercedes Arjona García
Isabel Roig Vacas
Monitora: Mª José García Raya
La asociación Red Española de Madres y Padres solidarios, recibió una subvención, del Instituto Provincial de Bienestar Social, para financiar este proyecto La información y concienciación de las Enfermedades Raras: Talleres “Todos somos raros, todos somos únicos”
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En este Taller hablamos del Roll Cuidador-Paciente en las Enfermedades Raras
- El rol del cuidador, a menudo, variará según la situación y es probable que cambie con el tiempo.
- El cuidado de un paciente puede, al mismo tiempo, ser gratificante y constituir un desafío.
- Los cuidadores deben recordar cuidar de sí mismos mientras brindan cuidados a la persona con enfermedades raras.
La asociación Red Española de Madres y Padres solidarios, recibió una subvención, del Instituto Provincial de Bienestar Social, para financiar este proyecto La información y concienciación de las Enfermedades Raras: Talleres “Todos somos raros, todos somos únicos”
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Taller "Gestión de Proyectos"
se desarrollará los días 26, 27 de noviembre, 3, 4, 10 y 11 de diciembre,
de 17:30h. a 21:00h., en el Centro Cívico Centro.
Contamos con Enclave Social para impartir esta formación.
Buen día.
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Taller "Gestión de Proyectos"
se desarrollará los días 26, 27 de noviembre, 3, 4, 10 y 11 de diciembre,
de 17:30h. a 21:00h., en el Centro Cívico Centro.
Contamos con Enclave Social para impartir esta formación.
Buen día.
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Taller "Gestión de Proyectos"
se desarrollará los días 26, 27 de noviembre, 3, 4, 10 y 11 de diciembre,
de 17:30h. a 21:00h., en el Centro Cívico Centro.
Contamos con Enclave Social para impartir esta formación.
Buen día.
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Taller "Gestión de Proyectos"
se desarrollará los días 26, 27 de noviembre, 3, 4, 10 y 11 de diciembre,
de 17:30h. a 21:00h., en el Centro Cívico Centro.
Contamos con Enclave Social para impartir esta formación.
Buen día.
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Organiza:
Ayuntamiento de Córdoba.
Participación Ciudadana C.C.Mpal Centro
Distrito Centro
Participa R.E.P.S:
- Familia Rosa.DUCHENNE - Voluntario Rafael Torres
Horario:
- 10/6 (Martes)
17:45h - 19:45h
- 11/6 (Miérc.)
18:00h- 21:00h
Lugar:Centro Cívico Centro.Plaza Corredera, s/n. Altos del Mercado
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Organiza:
Ayuntamiento de Córdoba.
Participación Ciudadana C.C.Mpal Centro
Distrito Centro
Participa R.E.P.S:
- Familia Rosa.DUCHENNE - Voluntario Rafael Torres
Horario:
- 10/6 (Martes)
17:45h - 19:45h
- 11/6 (Miérc.)
18:00h- 21:00h
Lugar:
Centro Cívico Centro
Plaza Corredera, s/n
Altos del Mercado
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Fecha: 27-4-14 (Domingo)
Lugar: C/ Parcelación El Alcaide. Camino Las Abejorreras, 18. 14005-Córdoba
Organiza:
- Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Asistentes:
- Familia Rosa. DUCHENNE
- Familia Isabel Roig. ELA
- Familia Paco. DUCHENNE
- Voluntario Antonio Castro
- Voluntaria Carmen Fernández
- Abuela Mercedes Arjona
- Abuela Isabel Vaca
Tejiendo para el evento "Tejiendo por las Enfermedades Raras", . |
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"Talleres de Manualidades como terapia para cuidadores de enfermos con Distrofias Muculares y Otras Enfermedades Raras y Voluntariado"
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| Horario:
C/ Capitán Ignacio de la Moneda, 30
14850 - Baena (Córdoba)
Monitora:
Isabel Roig.
Organización:
Familia Rosa. DUCHENNE |
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Manualidad: Colgador Bebe
Tema de Discusión: ¿Que es el ELA?
Asistentes: Familia Rosa. Duchenne
Familia Isabel Roig. ELA
Abuela Maruja Rubiales
Familia Antonia Pulido. Duchenne
Voluntario Daniel Vallejo
Familia Santiago Duchenne
Familia Francisco Duchenne
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"Talleres de Manualidades como terapia para cuidadores de enfermos con Distrofias Muculares y Otras Enfermedades Raras y Voluntariado"
Horario:
De 9:00h a 14:00h
Lugar:
C/ Benito de Arana, 30
Córdoba
Monitora:
Mercedes Del Rey
Ayudante:
Nuria Páez
Organización:
R.E.P.S
Tema Discusión:
¿Que harías para concienciar de las EE.RR?
Asistentes:
Familia Rosa. Duchenne
Familia Isabel Roig. ELA
Abuela Maruja Rubiales
voluntaria Azahara García
Voluntario Rafael Torres
Voluntaria Mercedes del Rey
Abuela Mercedes Arjona
Voluntaria Nuria Paez
 
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"Talleres de Manualidades como terapia para cuidadores de enfermos con Distrofias Muculares y Otras Enfermedades Raras y Voluntariado"
Asistentes:
- Familia Rosa .Córdoba.DUCHENNE
- Familia Isabel Roig. ELA
- Abuela Teresa.Higuerón
- Voluntaria Carmen Fernández
- Voluntaria Mónica álvarez
- Abuela Maruja Rubiales
- Familia Paco.Córdoba.DUCHENNE
- Voluntaria Toñi Pérez
- Familia Elvira Toro.HPN
- Voluntario Manuel álvarez
- Voluntaria Mª del Sol Bollero Castro
- Voluntario Antonio Castro
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Horario:
16:00h - 21:00h
Monitor: Manuel álvarez
Ayudante: Nuria Paez Rodríguez
Temas de discusión: Testamento de vivos. Eutanasia para las EE.RR.
Lugar:
C/ Ingeniero Benito de Arana, 30
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 "Talleres de Manualidades como terapia para cuidadores de enfermos con Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras y Voluntariado"
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Asistentes:
- Familia Antonia Pulido.DUCHENNE
- Voluntaria Cristina López
- Voluntaria Mª Carmen Ortiz
- Voluntaria Aurora Trujillo
- Voluntaria Lala Gómez
- Voluntaria Mª Carmen Moraga
- Voluntaria Rosa Pulido
- Voluntaria Loli Reyes
- Familia Santiago Vallejo.DUCHENNE
- Voluntaria Encarni Tutaus
- Familia Rosa.DUCHENNE |
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Horario:
Lugar:
C/ Capitán Ignacio de la Moneda, 30
14850 Baena (Córdoba)
Monitor: Isabel Roig
Ayudante: Nuria Paez
Temas de discusión: Enfermedades Raras y Enfermedades Comunes
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"Talleres de Manualidades como terapia para cuidadores de enfermos con Distrofias Muculares y Otras Enfermedades Raras y Voluntariado"
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| Horario:
C/ Capitán Ignacio de la Moneda, 30
14850 - Baena (Córdoba)
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Monitor: Isabel Roig
Ayudante: Nuria Paez
Temas de discusión: Todos somos raros, todos somos únicos, Telemaratón 2014
Asistentes: Abuela Maruja Rubiales
Familia Rosa. Duchenne
Familia. Isabel Roig. Ela
Familia Antonia Pulido. Duchenne
Voluntaria Rosa Pulido
Voluntaria Loli Pérez
Familia Santiago Vallejo. Duchenne
Voluntario Daniel Vallejo
Familia Santiago. Duchenne
Familia Francisco Ureña. Duchenne
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"Talleres de Manualidades como terapia para cuidadores de enfermos con Distrofias Muculares y Otras Enfermedades Raras y Voluntariado"
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Asistentes:
- Familia Rosa .Córdoba.DUCHENNE
- Familia Isabel Roig. ELA
- Abuela Teresa.Higuerón
- Voluntaria Carmen Fernández
- Voluntaria Nuria Paez
- Abuela Maruja
- Familia Paco.Córdoba.DUCHENNE
- Voluntaria Azahara García
- Voluntaria Encarnación Ruiz |
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Horario:
Monitor: Isabel Roig
Ayudante: Nuria Paez
Temas de discusión: Proyección vídeo "Abrazo a la Mezquita Catedral"
Proyección vídeo "Ayudanos a curarlo"
Proyección vídeo "Medicamentos huérfanos: HPN"
Lugar:
C/ Joaquín Benjumea, 61
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