TALLER Nº3: ¿Problemática de las enfermedades raras?: Visibilidad e Investigación
Fecha:Sábado, 6 de Mayo de 2017Hora: Desde las 10:00 hasta las 14:00
Lugar:Avd. ronda tejares, 6. portal oficinas, puerta 3. 14001 - CórdobaLocalidad: Córdoba
Organiza:REMPS, Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras.Colabora: - Familias y voluntariado
- Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras (REMPS)
Asisten: - Familia Rosa García. Duchenne
- Familia Trinidad Algar. ELA
- Familia Juan Francisco. ELA
- Familia Maria Rubiales. Duchenne
- Familia Concha Tejero. Charcot Marie Tooth
- Familia Conchi Poyato. Ataxia Friedreich
- Monica. Voluntaria REMPS
- Eva Mayano. Voluntaria REMPS
- Manuela Perez. Voluntaria REMPS
- Familia Sensi. Narcolepsia
- David Gonzalez. Voluntario REMPS
Descripción: Talleres de Conciencian y visibilidad de las Enfermedades Raras, con el objeto de poder hacer llegar a toda la población cordobesa la realidad de las Enfermedades Raras.
Objetivos: - Información, Concienciación y Difusión de la problematica actual de las enfermedades raras
- Visibilidad de la realidad existente en las patologias minoritarias
- Acogida a nuevas familias y voluntariado.



Taller de Manualidades e Informacin de las Enfermedades Raras 2016/2017


 Los alumnos asistentes al taller de Concienciación de las 

Enfermedades Raras 2016/17 en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de  18 € 

 Dicha donación se entregará en el próximo proyecto desde la Red de Padres Solidarios


Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social
Diputación de Córdoba

Resultado de imagen de Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social Diputación de Córdoba


En esta ocasión tuvimos la oportunidad de poder conocer de primera mano la enfermedad rara

CHARCOT MARIE TOOTH


La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth es uno de los trastornos más comunes relacionados con los nervios que se transmiten de padres a hijos (hereditarios). Cambios en al menos 40 genes causan diferentes formas de esta enfermedad.

La enfermedad lleva a daño o destrucción de la cubierta (vaina de mielina) alrededor de las fibras nerviosas.

taller concienciacion enfermedades raras


   Archivos Adjuntos
       Listado Asistencia