| Fecha: | Sábado, 6 de Mayo de 2017 | | Hora: | Desde las 10:00 hasta las 14:00 | |
| Lugar: | Avd. ronda tejares, 6. portal oficinas, puerta 3. 14001 - Córdoba | | Localidad: | Córdoba | |
| Organiza: | REMPS, Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras. | | Colabora: | - Familias y voluntariado
- Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras (REMPS)
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| Asisten: | - Familia Rosa GarcÃa. Duchenne
- Familia Trinidad Algar. ELA
- Familia Juan Francisco. ELA
- Familia Maria Rubiales. Duchenne
- Familia Concha Tejero. Charcot Marie Tooth
- Familia Conchi Poyato. Ataxia Friedreich
- Monica. Voluntaria REMPS
- Eva Mayano. Voluntaria REMPS
- Manuela Perez. Voluntaria REMPS
- Familia Sensi. Narcolepsia
- David Gonzalez. Voluntario REMPS
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Los alumnos asistentes al taller de Concienciación de las
Enfermedades Raras 2016/17 en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 18 €
Dicha donación se entregará en el próximo proyecto desde la Red de Padres Solidarios
Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social
Diputación de Córdoba
En esta ocasión tuvimos la oportunidad de poder conocer de primera mano la enfermedad rara
CHARCOT MARIE TOOTH
La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth es uno de los trastornos más comunes relacionados con los nervios que se transmiten de padres a hijos (hereditarios). Cambios en al menos 40 genes causan diferentes formas de esta enfermedad.
La enfermedad lleva a daño o destrucción de la cubierta (vaina de mielina) alrededor de las fibras nerviosas.
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