| Fecha: | Domingo, 27 de Agosto de 2017 | | Hora: | Desde las 12:00 hasta las 14:30 | | | Lugar: | Avd Ronda de los Tejares, 6. Portal Oficinas, 1º3 | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras) | | Colabora: | -Familias, voluntariado y profesionales ReMPS
-Asociación ASOFIFA (Sjogren, Fibromialgia y Fatiga Crónica)
-Asociación DSR Córdoba, ayuda al dolor crónico
-Asociación Familias ELA
| | | Asisten: | -Familia Rosa García. Duchenne
-Familia Francisco Ureña. Duchenne
-Familia Trinidad Algar. ELA
-Familia Juanfran. ELA
-Familia Javier Gallego. ELA
-Familia Miguel García. Sjogren
-Familia Mª Cruz Giron. DSR
-Familia Sensi Giraldo. Narcolepsia
-Voluntaria Mª Ángeles Ortiz
-Voluntario Rafael Muñoz
-Voluntario David González
-Ikram. Aux. Administrativo | |
| Descripción: | ReMPS organiza una reunión con diferentes asociaciones del colectivo de afectados por una enfermedad rara con objeto a conocer las diferentes situaciones que viven diariamente las familias con la finalidad de poder requerir a las Administraciones Públicas su atención y visibilidad. | | | Objetivos: | -Analisis de la situación actual de los afectados por patologías minoritarias
-Necesidad de mayor visibilidad ante la situación que viven diaramente las familias
-Fomento de la atención a los afectados por una enfermedad rara en aras a mejorar su calidad de vida. | |
 | | | Reunin en la sede de la REMPS con diferentes asociaciones del colectivo de afectados por una enfermedad rara, para acercar a la vida diaria de las familias con el objetivo de poder requerir a las Administraciones Pblicas su atencin y visibilidad. | | |
Situación actual
de las Enfermedades Raras
ReMPS se reúne con diferentes asociaciones del sector con objeto a conocer la situación actual de las familias y afectados por una enfermedad rara y el apoyo institucional desde el Ayuntamiento de Córdoba.
Es muy importante la unión entre todas las asociaciones y patologías minoritarias, por ello,
¿cómo influyen las decisiones de nuestro ayuntamiento en las políticas de Servicios Sociales?
ReMPS desea fomentar el asociacionismo, lucha y unión por la visibilidad y atención de los afectados por una enfermedad rara.
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