| Fecha: | Lunes, 5 de Febrero de 2018 | | Hora: | Desde las 18:00 hasta las 19:30 | | | Lugar: | Consejo Distrito, El Higuerón | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | -Consejo de Distrito El Higuerón.
-Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER). | | Colabora: | -Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras (REMPS).
-Asociación Andaluza de Postpolio (ASAP).
| | | Asisten: | -Componentes del Consejo y Técnicos de Ayuntamiento.
-Ana González. Presidenta Asoc. ASAP.
-David González. Vocal REMPS
-Rosa Mª García. Presidenta Federación CRAER
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| Descripción: | Siguiendo el proyecto financiado por la Diputación de Córdoba "Información a los órganos de participación ciudadana, campaña de visibilidad y Congreso de Enfermedades Raras .
Presidentes de diferentes asociaciones del la Federación Craer, se han desplazado al Higuerón para dar a conocer la problemática de las enfermedades y patólogos raras.
Se han reunido con Componentes del Consejo y Técnicos de Ayuntamiento, con el fin de acercar la administración al tejido social, y buscar soluciones y alternativas, a las dificultades en las que se ven inmersos los afectado y sus familiares.
| | | Objetivos: | -Visibilidad de las Enfermedades Raras.
-Concienciación y difusión de la problemática y existencia de las enfermedades raras.
-Darle voz a los afectados por patologías raras, y que están sufriendo en silencio.
-Buscar iniciativas y soluciones, que mejoren la calidad de vida de los afectados por E.E.R.R.
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Presidentes de asociaciones de la Federación Craer, en el
Consejo de Distrito El Higuerón.
Ana González. Presidenta Asoc. Andaluza Postpolio, David González. Representante Federación CRAER, y Rosa Mª García. Presidenta Asoc. REMPS reunidos con los componentes del Consejo de Distrito El Higuerón y Técnicos de Ayuntamiento, dentro del marco del proyecto financiado por la Diputación de Córdoba "Información a los órganos de participación ciudadana, campaña de visibilidad y Congreso de Enfermedades Raras".
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