| Fecha: | Sábado, 18 de Agosto de 2018 | | Hora: | Desde las 20:00 hasta las 03:15 | | | Lugar: | Barriada de Trassierra | | Localidad: | Barriada de Trasssierra. Córdoba | | | Organiza: | REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la Investigación de las Enfermedades Raras) | | Colabora: | - Familias y voluntariado ReMPS
- Delegación Alcadía Barriada Trassierra. Jerónimo Salazar Velasco.
- Presidenta Asociación ASAP. Ana González.
- Presidente Asociación AEPI. Antonio Marchal | | | Asisten: | - Charo Ortiz. Sarcoidosis.
- Paco Ureña. Duchenne.
- Mari Tere Bello.Voluntaria REMPS
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| Descripción: | Agradecemos al Delegado de Alcaldía de la Barriada de Trassierra, Jerónimo Salazar, la cesión de un espacio de información y difusión para la atención a las familias afectadas de enfermedades raras en esta barriada. | | | Objetivos: | - Concienciación de la problemática de las Enfermedades Raras en la Barriada de Trassierra.
- Difusión de la existencia de las enfermedades raras a las familias de esta barriada.
- Visibilidad de las patologías minoritarias, existentes en esta barriada.
- Información sobre la vida diaria, problemática y existencia de afectados por una patología minoritaria.
- Presentación y conocimiento de nuevas familias afectadas.
- Recaudación de fondos para la investigación de las EE.RR
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Feria Barriada
de Trassierra
2018
La Feria de la Avellana en la barriada periférica de Trassierra, es la feria local que se celebra anualmente a mediados del mes de Agosto, desde el 13 al 17. Durante una semana, se puede disfrutar de diversas actividades y juegos para niños, pasacalles y talleres de reciclaje.
Remps dispondrá de un punto de encuentro para las familias afectadas con algún tipo de enfermedad rara, colectivo en el que más del 80% de afectados son niños. Agradecemos al Delegado de Alcaldía, Jerónimo Salazar la cesión del espacio, también a toda la barriada y familias que mostraron su interés en conocernos y colaboraron con sus donativos a la investigación de la salud humana.
Hoy hemos conocido una nueva familia afectada con un posible diagnóstico de Síndrome de Cronkhite- Canada (SCC), carece de medicamento huérfano y de posibles ensayos clínicos abiertos. Necesitamos mucha más investigación para estos casos de los que no se han descrito más de 500 conocidos.
Las personas asistentes a la Feria de la Avellana, de la Barriada de Trassierra,
han contribuido en el día de hoy con unos donativos de 55.30 €. FERIA TRASSIERRA- 2018
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