| Fecha: | Lunes, 9 de Septiembre de 2019 | | Hora: | Desde las 18:00 hasta las 20:30 | | | Lugar: | Sede REMPS. Avd. Ronda de Tejares, 6 - 1ª Planta | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | - ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras) | | : | | | | Asisten: | - Luz María Dorado Balmón. Diputada Parlamento de Andalucía (Portavoz Adelante Andalucía (Podemos+ IU)
- David Gozález. Secretario ReMPS
- Rosa García. Vicepresidenta ReMPS
- Montserrat Aranda. Técnica ReMPS
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| Descripción: | ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras) expone a la Diputada del Parlamento de Andalucía, Portavoz Adelante Andalucía, María Dorado, la problemática de las familias afectadas por una enfermedad rara. | | | Objetivos: | - Transformación política
- Concienciación de la problemática existente
- Difusión de la existencia de las enfermedades raras
- Visibilidad de las patologías minoritas
- Información sobre la vida diaria, problemática y existencia de afectados por una patología minoritaria
- Apoyar la investigación de las EE.RR
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 | | | Luz Mara Dorado, David Gonzlez, Rosa Garca de derecha a izquierda. | | |
TRANSFORMACIóN POLíTICA: EL CAMBIO DE LAS EE.RR
ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras) expone a la Diputada del Parlamento de Andalucía, Portavoz Adelante Andalucía, María Dorado, la falta de concienciación y visibilidad de la problemática de las familias afectadas por una enfermedad rara.
Se plantea visibilizar la problemática de las enfermedades raras en el Parlamento de Andalucía.
Los principales puntos que se debaten:
- Fomentar la Investigación
- Medicamentos huérfanos
- Uso compasivo del medicamento.
- Registro de enfermedades raras para Proyectos de Investigación
- Apoyo al Tejido Asociativo
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