REUNIÓN DIRECTOR GENERAL DE SALUD Y SERVICIOS SOCIALES - JUNTA DE ANDALUCIA
Fecha:Viernes, 17 de Mayo de 2019Hora: Desde las 10:30 hasta las 11:30
Lugar:GOBERNACIÓN CORDOBALocalidad: CORDOBA
Organiza:ReMPSColabora: Junta de Andalucía
Asisten: - Rosa García. Vicepresidene ReMPS
- David Gonzalez. Secretarío ReMPS
- jose Repiso Torres. Director General de Salud y Servicios Sociales.
Descripción: Reunión con el Director General de Salud y Servicios Sociales de la Junta de Andalucía para transmitir la situación de las familias afectadas por una enfermedad rara.
Objetivos: - Toma de contacto con la Asociacion
- Esposición de problemas, procedimientos irregulares, fin de atención temprana
- Situación de afectados en centros escolares accesibilidad, atención especial, etc



Director General de Salud y Bienestar Social. D. Jos Repiso Torres

Reunión 

Director General de Salud y Servicios Sociales 

(Junta de Andalucía)





Necesitamos que las leyes se cumplan en materia de medicamentos huérfanos, asistencia en rehabilitación, información al paciente de patologías minoritarias, adecuada gestión de la derivación a los CSUR (Centros de Referencia) y apertura de Ensayos Clínicos para estas patologías.

A pesar de losa avances producidos dentro del Sistema Nacional de Salud en el tratamiento, las enfermedades raras, siguen siendo un desafío para la sanidad española, y las personas que las padecen siguen enfrentándose a muchas dificultades.