| Fecha: | Viernes, 17 de Mayo de 2019 | | Hora: | Desde las 10:30 hasta las 11:30 | | | Lugar: | GOBERNACIÓN CORDOBA | | Localidad: | CORDOBA | | | Organiza: | ReMPS | | Colabora: | Junta de Andalucía | | | Asisten: | - Rosa García. Vicepresidene ReMPS
- David Gonzalez. Secretarío ReMPS
- jose Repiso Torres. Director General de Salud y Servicios Sociales. | |
| Descripción: | Reunión con el Director General de Salud y Servicios Sociales de la Junta de Andalucía para transmitir la situación de las familias afectadas por una enfermedad rara. | | | Objetivos: | - Toma de contacto con la Asociacion
- Esposición de problemas, procedimientos irregulares, fin de atención temprana
- Situación de afectados en centros escolares accesibilidad, atención especial, etc | |
 | | | Director General de Salud y Bienestar Social. D. José Repiso Torres | | |
Reunión
Director General de Salud y Servicios Sociales
(Junta de Andalucía)
Necesitamos que las leyes se cumplan en materia de medicamentos huérfanos, asistencia en rehabilitación, información al paciente de patologías minoritarias, adecuada gestión de la derivación a los CSUR (Centros de Referencia) y apertura de Ensayos Clínicos para estas patologías.
A pesar de losa avances producidos dentro del Sistema Nacional de Salud en el tratamiento, las enfermedades raras, siguen siendo un desafío para la sanidad española, y las personas que las padecen siguen enfrentándose a muchas dificultades.
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