PUNTO DE INFORMACIÓN EN EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Fecha:Domingo, 24 de Febrero de 2019Hora: Desde las 08:00 hasta las 17:00
Lugar:Arco del TriunfoLocalidad: Córdoba
Organiza:ReMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras)Colabora: Asociación ASAP
Federación CRAER
Asociaicón Niños Duchenne y Becker, y otras miopatías
Asisten: -Isaac Túnez. Secretario General de Investigación, Desarrollo e Innovación de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía
-Jesús Aguirre. Consejero de Salud y Familias. Junta de Andalucía.
-María Jesús Botella. Delegada de Salud y Familias de la Junta en Córdoba
-Begoña Escribano. Vicerrectora de Personal Docente e Investigador de la Universidad de Córdoba.
-Miguel Ruíz Madruga. Alcalde de Encinarejos.
-Pedro García Jiménez. Primer Teniente-Alcalde. Ayuntamiento Córdoba.
-Juan Hidalgo. Delegado de Servicios Sociales, Cooperación y Solidaridad. Ayuntamiento Córdoba.
-Andrés Pino. Delegado de Movilidad y Educación e Infancia. Ayuntamiento de Córdoba.
-David Moscoso. Parlamentario Andaluz de Podemos.
-Salvador Fuentes. Concejal Grupo Municipal PP. Ayuntamiento Córdoba
-Nani Arcas. Representante Grupo Municipal PP
-Mª Victoria López. Grupo Municipal Ganemos Córdoba.
-David Dorado. Concejal del Grupo Ciudadanos. Ayuntamiento Córdoba.
-Ana González. Presidenta Asociación Andaluza de Postpolio
-Mª Cruz Girón: Presidenta Asociación DSR Córdoba
-Antonio Marchal. Presidente Asociación de Epilepsia y sus variantes
-Francisco Ureña. Presidente Asociación Niños Duchenne
- Isabel Roig. Vicepresidenta Familia ELA
-Concha Tejero. Presidenta Asociación Charcott y Tiroides.
Descripción: Punto de Información de Patologías Minoritarias
Objetivos: -Visibilizar las enfermedades raras
-Concienciar sobre la problemática social que sufren los afectados/as por una enfermedad rara.
-Fomentar la Investigación.
-Fomentar el Tejido Asociativo.
-Aportar Recursos para Investigación.




PUNTO DE INFORMACION 

"Día Mundial de las EE.RR"


En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a concienciar sobre las dificultades a las que se enfrentan un 6-8% de la población por padecer alguna de las aproximadamente 7.000 enfermedades catalogadas como enfermedad rara. Denominadas "raras" por tener individualmente una prevalencia menor a 5 casos por cada 10.000 habitantes, en España se calcula que unos 3 millones de personas parecen alguna de estas enfermedades que, aunque caracterizadas por su diversidad y heterogeneidad, tiene muchos aspectos en común.