El proyecto comprende tres actividades principales (SIO, Boletín Informativo y Campaña en medios) mediante las que se tratará de empoderar a las familias dotándolas de información y se dará visibilidad a la situación social de los afectados por Enfermedad Rara.
A través del Servicio de Información y Orientación (SIO) se atenderá a las familias proporcionándole información sobre patologías minoritarias, medicamentos huérfanos, ensayos clínicos, centros de referencia, asociaciones específicas y Registros Públicos de Pacientes: - Registro Nacional de Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III) - Registro Andaluz de Donantes de Muestras para Investigación Biomédica (Consejería de Salud y Familias).
La creación del Boletín de información trimestral servirá para dar a conocer las actividades de la asociación y otras relacionadas con Congresos, Jornadas, Seminarios, Ensayos Clínicos o similares.