Nace el Proyecto
"VELA 2013 CON LAS ENFERMEDADES RARAS: dona una camiseta". El 9 de Septiembre
tendrá lugar una marcha en Bici por el Distrito Sureste. Hemos querido aprovechar para buscar el apoyo incondicional por parte del
Consejo del Distrito para hermanar "al caimán"
(mascota típica de estas fiestas) con nuestra muñequita de difusión de las Enfermedades Raras.
Para la Marcha en Bici se pide la colaboración de todas las familias, voluntarios, empresas y otros colectivos con la finalidad de entregar una camiseta a cada participante en la que se incluye el nombre de una enfermedad rara. Con esta iniciativa se busca acercar el interés de "investiadores, profesionales y la industria".
Con un donativo de
3€ consigues donar una camiseta para este día a la cuál le pondrás el nombre de la enfermedad que desees, lo puedes hacer de dos formas:
1º. Poniéndote en contacto con: Organización Rosa/Paco 666 529 995 / 627 80 13 21.
Caja Granada 2031-0194-81-0115222303
Asociación de Enfermos Muscular de Granada (ASEMGRA)
Concepto: Red de Padres Solidarios