2) Punto de Información, Difusión y Recaudación de fondos para la Investigación de Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Como es habitual en Red de Padres también llevo la mesa en la que informamos a la familias sobre donde dirigirse en caso de padecer una enfermedad, intentamos difundir y dar visibilidad a nuestro colectivo explicando nuestra situación y recogemos donaciones integras para la Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
DONACIONES DE HOY:
7,38 € + Una avioneta + Piloto + Un fotografo + 1 idea |
7, 38 € Integros para el apoyo a la Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfemedades Raras.
Una Avioneta + piloto (Rafa)+ un fotografo (Presidente del Consejo de Distrito El Higuerón y Federación Azahara David González) con el objeto de video y fotos áreas el día del Abrazo a la Mezquita Catedral 22-12-13 a las 12:00h, si el tiempo nos lo permite.
Una idea.... Nuevo proyecto: El sábado de la semana siguiente después del abrazo solidario a la Mezquita Catedral del 22-3-13 varios grupos de padres y familiares afectados por una enfermedad poco frecuente saldrán por las calles de Córdoba y sus barriadas, en busca de ciudadanos/as que lleven la muñequita de enfermedades raras de
RNPS ó la camiseta/bufanda/gorro de
"todos somos raros, todos somos únicos" cada cinco personas que nos encontremos que lo lleven se dará la muñequita de red de padres y cada 20 personas una muñeca fafucha de enfermedades raras.
(Buena idea que nos dio el Presidente del Consejo de Distrito David González).
¡GRACIAS DAVID Y RAFA!
de parte de todas las familias afectadas por una enfermedad poco frecuente.
Por hoy esto fue todo....