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Delegación de Asturias


Familia Encarna Alvaréz. Cándamo. Asturias
Distrofia Muscular de Duchenne

Noticias de esta delegación


2/3/2014. TELEMARATON




Familia Chelo.Asturias.Familia Paco.Córdoba.Maria.
Fundación Isabel Gemio. Familia Encarnita.Asturias


http://ecoteuve.eleconomista.es/ecoteuve/television/noticias/5226335/10/13/Tve-emitira-un-telemaraton-en-favor-de-la-investigacion-sobre-enfermedades-raras.html#.Kku8ygvpNnA2T5t



23/12/2012. Visita a Grado (Asturias)

Compartimos una jornada con Encarnita López y con Chelo Cuero que pusieron un puesto con artículos solidarios cuyo objetivo es la recaudación de fondos para destinarlos a la Fundación Isabel Gemio.


3/3/2012. Un lazo contra las Enfermedades Raras

Grado, Lorena VALDéS

El próximo 15 de noviembre se celebrará por primera vez el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en España. Hasta entonces, la candamina Encarnita López, vocal de la Asociación de Enfermos Musculares del Principado de Asturias, Asempa, tiene un objetivo: tejer un lazo solidario, lo más grande posible, para recaudar fondos para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades «raras» a través de la Fundación Isabel Gemio. «Por cada tres euros de donativo en las oficinas de Cajastur tejeremos una parte del lazo en Grado», explica esta mujer cuyo único hijo, Manuel álvarez, de 13 años de edad, padece distrofia muscular.

La historia de Encarnita López es la de una madre que lucha día a día, con gran coraje, contra una enfermedad para la que de momento no hay cura. «Manuel fue un niño muy deseado y hasta los 3 años completamente sano, pero poco a poco descubrí que era diferente al resto de los niños de su edad. Iba a empezar al colegio y no podía subir las escaleras solo, siempre buscaba apoyos en sus movimientos», recuerda.

Una simple analítica de sangre confirmó el diagnóstico: distrofia muscular. «Fue un momento muy duro, comenzaba una nueva vida y estaba perdida y desorientada, quería desaparecer y necesité la ayuda de un psicólogo, pero poco a poco aprendí a vivir con ello con el único objetivo de que Manuel fuese un niño feliz», explica la madre.

Hoy, a sus 13 años, el adolescente candamín destaca por su carácter alegre, por ser un buen estudiante y por su pasión por el fútbol, en especial por su equipo, el Barça. Además, Manuel es muy disciplinado con sus ejercicios. «Es muy importante realizar a diario estiramientos para evitar las contracturas, tres veces a la semana viene una fisioterapeuta a casa. Además, lo llevábamos a montar a caballo y a natación».

La familia álvarez-López vive un momento de ilusión. «Ante una enfermedad demoledora como ésta esperamos que las investigaciones avancen, gracias a todos, y Manuel tenga un futuro», dice esperanzada la madre a la espera de agotar los ovillos de la solidaridad.

3/3/2012. Dulces solidarios

«Endúlzate por una buena causa». éste es el eslogan que utiliza el ´Club Rotaract de Avilés´ para promocionar la iniciativa que pusieron en marcha desde ayer, y hasta que finalice el Festival de la Cerveza, por la que donarán todos sus beneficios a la Asociación de Enfermedades Musculares del Principado de Asturias (ASEMPA). Ayer tuvo lugar la presentación de la campaña en la clínica ´Por tu salud´, localizada en la calle Marcos del Torniello, a la que acudió Estafanía Rodríguez, como representante del ´Club Rotaract´; José Pedrosa, del ´Club Rotary´; y Encarnación López y Consuelo Cuero, de ASEMPA. Estefanía Rodríguez, presidenta del Rotaract, afirmaba que «ésta es la primera iniciativa que realizamos en el Club y queríamos que tuviese un carácter recaudatorio para obtener fondos que irán destinados a la investigación de enfermedades musculares, tales como la distrofia, que producen debilidad muscular progresiva y una elevada mortalidad, sobre todo en niños». Quien tuvo mayor protagonismo durante la rueda de prensa, y puso la nota emotiva con su testimonio, fue Encarnación López, miembro de ASEMPA y madre de Manuel álvarez, uno de los niños a los que irá destinada la ayuda. López denunció que «se deberían eliminar todas las barreras arquitectónicas que impiden a los minusválidos tener una verdadera libertad, ya que son ellas las que hace a niños, como mi hijo, diferentes del resto y no su enfermedad». También afirmó que las ayudas económicas por parte del Principado «son insuficientes, ya que los gastos que derivan del cuidado de un enfermo son muy superiores». Encarnación también tuvo palabras de agradecimiento, «en especial para el Club Rotaract, y su iniciativa»; así como para la clínica ´Por tu salud´, que ha ofrecido, de manera vitalicia, la gratuidad de sus servicios al joven. En el stand del Rotarac se podrán degustan brownies, empanada dulce, casadielles y aportaciones voluntarias.

     
 
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