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Delegación de Málaga


Familia Angel Rabaneda
Parálisis Periódica Hipercaliénica.


Noticias de esta delegación


19/7/2017. Asociaciones de enfermedades raras exigen mejoras para acabar con el abandono de los pacientes, Málaga

Envían un escrito al Defensor del Pueblo para denunciar la demora en los diagnósticos y la dificultad para acceder a los tratamientos Las personas afectadas por una enfermedad rara se enfrentan un calvario a lo largo de su vida. A la demora en los diagnósticos, que pueden tardar hasta 10 años en producirse, y la dificultad para acceder a los tratamientos se une la invisibilidad que sufren estas personas. Con la finalidad de que la sanidad pública ofrezca una mejor atención a esos pacientes, la Red Española de Madres y Padres Solidarios, Apoyo a la Investigación de las Enfermedades Raras (REMPS) y la Asociación Síndrome de Rett de Málaga han dirigido este miércoles un escrito de queja al Defensor del Pueblo Andaluz, en el que explican los problemas que aquejan a los enfermos y reclaman soluciones a una situación que califican de desastrosa. El documento se ha presentado en el registro de la Delegación Provincial de Salud. La presidenta de REMPS, Rosa García, en declaraciones realizadas a este periódico, ha dicho que los pacientes con enfermedades raras se sienten abandonados. «Es una barbaridad lo que están haciendo con nosotros», ha asegurado. Así, ha criticado los retrasos en los diagnósticos, la invisibilidad que rodea a los enfermos, los problemas para recibir nuevos fármacos y la falta de información a pacientes y familiares. En estos momentos hay catalogadas unas 8.000 enfermedades raras, que suponen el 7 por ciento de la población y afectan a unas 600.000 personas en Andalucía y a sus familias (50.000 en Málaga). Todas esas patologías tienen en común, aparte de la baja prevalencia, una serie de características como, por ejemplo, retrasos en el diagnóstico, desorientación, mucha afectación física y psicológica y, por lo general, una muerte precoz. Se considera enfermedad rara a las dolencias que tienen una prevalencia de menos de cinco casos por 10.000 habitantes, con una importante repercusión en la calidad de vida. Entre las enfermedades raras más conocidas están la hemofilia, la fibrosis quística, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o el síndrome de Rett, por citar algunas. En el escrito de queja remitido al Defensor del Pueblo Andaluz se denuncia que no se está aplicando a los enfermos en Andalucía el código internacional de enfermedades. Asimismo, se indica que en Andalucía, a diferencia de lo que sucede en otras comunidades autónomas, «los niños son expulsados y desahuciados de los recursos de atención sanitaria respecto a su cuidado de rehabilitación cuando cumplen seis años, lo que los deja en un desamparo absoluto y los aboca a una asistencia sanitaria privada». A ese respecto, se asegura que «la calidad de vida de los niños y su desarrollo natural quedan gravemente afectados, además de ponerse en peligro su vida cuando no se garantiza la medicación oportuna existente». Otro punto que aparece en el documento hace referencia a la vulneración del derecho de información de los pacientes sobre nuevos tratamientos que, de tomarlos, podrían mejorar su calidad de vida. Igualmente, se dice en el documento que se está negando el uso compasivo de medicamentos a los pacientes en los hospitales del SAS.

21/10/2014. TV MEDITERRANEO.Málaga


Galería de Fotografica https://www.flickr.com/photos/101533689@N03/sets/72157648495128900/
Emisión Lunes 27-11-14 a las 20:00h Málaga


21/10/2014. La Trabajadora Social de Red de Padres & Familia Ángel Rabaneda. MÁLAGA.


Ver Album de Fotos https://www.flickr.com/photos/101533689@N03/sets/72157646573027734/

28/6/2014. GRAN VERBENA BENEFICA_AMPA CEIP EDUARDO OCON_FAMILIA ANGEL.MÁLAGA

Gran Berbena Benéficia.Málaga. AMPA Eduardo Ocón.
DESPUES
Aprovechamos para celebrar una Junta Directiva "in situ" en el Colegio Eduardo Ocón junto con la Familia Angel Rabaneda.Málaga. Tratando varias cuestiones que preocupan a la Red de Padres. Entre ellas la celebración del TELEMARATóN 2015 de las Enfermedades Raras. La Junta Directiva concluyò, con aprobación por unanimidad, de trabajar en la recaudación de fondos y en la difusión, en todos nuestros eventos y actividades, para ayudar a la celebración del mismo. 
Nuestra Familia Angel Rabaneda ha procurado a la Red de Padres un lugar en la GRAN VERBENA BENéFICA que como cada año se celebra en su ciudad Malagueña.
Es el segundo año que el AMPA CEIP EDUARDO OCóN nos invita a este evento. Desde la Red de Padres queremos agradecer este hermoso gesto que une lazos de cooperación entre diferentes provincias en Andalucía frente a las enfermedades raras.
Nos visito el Concejal del Distrito Carretera de Cádiz y Area de Medio Ambiente y Sostenibilidad del Ayuntamiento de Málaga Raul Jiménez Jiménez, el Director de la Junta Mpal del Distrito Pedro Cabrera y la Presidenta del Distrito Eva García Carrasco a quienes pudimos expresar y contar de nuestra problemática.
Como es la práctica habitual todos los donativos recaudados en este evento se destinarán a la INVESTIGACIóN de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras un total de 282,04 € recogidos por los vecinos de Málaga.
GRACIAS POR ESTA MAGNIFICA OPORTUNIDAD A NUESTRA FAMILIA ANGEL RABANEDA Y AL AMPA DEL COLEGIO EDUARDO OCóN.


1/12/2012. MERCADILLO SOLIDARIO. PARQUE HUELIN. AMPA DEL COLEGIO OCON


     
 
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