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FORMA JURÍDICA

Red Nacional de Padres Solidarios (en lo sucesivo RNPS) es un colectivo de padres (1) que apoyan la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras que padecen nuestros hijos y familiares.

Nuestro Colectivo de padres y otros familiares pretende demostrar que una nueva forma de hacer asociacionismo es posible y además, y sobre todo, real.

También creemos que el tejido asociativo en este sector debería replantearse su estrategia y hacer balance, si se atienden las verdaderas reivindicaciones de nuestros afectados¿Creen nuestros afectados en nuestra lucha? ¿están satisfechos de lo que hacemos por ellos? ¿creen que podemos ayudarlos?...es este el mensaje y las respuestas que se pretenden dar desde RNPS siempre a su servicio y por su causa, dejando atrás cualquier protagonismo individual.

Nuestra historia corta pero MUY FRUCTIFERA demuestra con hechos que hemos conseguido importantísimos avances de difusiónpublicidad recaudación, objetivos principales de la red de padres. No son palabras las que aportamos sino como quedan reflejados en esta página web hechos serios encima de la mesa los cuales nos avalan y nos dan fuerza.

Hay ocasiones en que un pequeño paso adelante es un gran avance, ese es el objetivo de RNPS enseñar y fomentar pequeños pasos a todas las familias que quieran unirse en esta guerra contra las Enfermedades Raras.

Desde RNPS se está dispuesto a escuchar todas las reivindicaciones y hacer todo lo posible por mejorar nuestras condiciones: “dentro de lo posible y en la más estricta seriedad”. 

Nuestro camino es duro y no ausente de incertidumbre, sabemos que “hay muchos temas encima de la mesa y trabajo por delante” es por ello, que reclamamos ayuda y apoyo de toda familia afectada,  sabemos que el resultado depende de la suma.

En este marco es donde se mueve y revindica RNPS, ahora más que nunca, se necesita mantener unos planteamientos reivindicativos serios y coherentes, acordes y en paralelo con la propulsión de la INVESTIGACIóN de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.


(1) Se entiende en sentido amplio "familiares afectados", aunque las enfermedades raras se da con mayor incidencia en niños.

COMO EMPEZAMOS

RNPS  tiene su comienzo en el XXVIII Congreso Nacional de la Federación ASEM, Sevilla 11 y 12 noviembre 2011 “Unamos nuestra fuerza”, es en este momento cuando 5 familias deciden unirse para intercambiar experiencias y conocimientos sobre la enfermedad rara que padecen sus hijos o familiares afectados.

En meses posteriores se dinamiza una plataforma de familias afectadas en toda España. Actualmente la RNPS alcanza una proporción de más de 220 familias afectadas(2)sin dejar de lado que día a día son más las familias que se unen a esta Red Solidaria para el Apoyo a la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.


(2) Tomando como referencia una de las Enfermedades Raras con mayor número de prevalencia la DMD (Distrofia Muscular de Duchenne) que alcanza las proporciones de un niño afectado por cada 3500 varones nacidos vivos, supondría un considerable número de afectados reunidos en esta RNPS actualmente)

QUIENES LA FORMAN

RNPS se levanta sobre la agrupación de familias pertenecientes a distintas enfermedades raras: Atrofia de la Médula Espinal (AME), Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA), Síndrome Sjögren, Paralidis Periódica Hipercalienica, Charcot-Marie-Tooth, Síndrome de Williams, Arnold Chiari, Microcefalia, Déficit de Colageno 6, Distrofias de Cintura, Fibromialgia, Leucodistrofias, Paquigiria, Síndrome de Reynold Activo, Sindrome de Steiner, Distrofia muscular escapulohumeral, Miastenia Gravis, Fibrosis Quistica, Distrofia Muscular de Duchenne/Becker, Siringomielia, Síndrome de Wolfram...

En el caminar de este colectivo hemos recibido el apoyo incondicional de cientos de voluntarios que se han unido a nuestra lucha, por lo que en la actualidad, es uno de los motores más valiosos de la Red de Padres Solidarios.

DONDE ESTAMOS

Todas las familias afectadas de la RNPS se encuadran dentro de nuestro territorio español, contribuyendo cada una en la medida de sus posibilidades: con puntos de información y difusición, con su presencia en los medios de comunicación, con labores y manualidades, donando recursos, aportando su testimonio para ayuda de otras familias, etc.

El epicentro de Red de Padres Solidarios es en estos momentos Córdoba, sin embargo, es propósito de futuro luchar por que nazcan nuevas Redes de Padres Solidarios por todas las capitales de nuestro estado persiguiendo mayor fuerza representativa para la consecución de su fin: el fomento de la investigación y la difusión de las distrofias musculares y otras enfermedades raras.

QUE HACEMOS
  • Puntos de información, difusión y concienciación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
  • Forjamos un camino para las actuales investigaciones de estas enfermedades a través de campañas de recaudación de fondos (subvenciones, conciertos, mercadillos solidarios, festivales, cooperación con otras asociaciones, colaboraciones con colegios, productos solidarios...)
  • Solicitudes a las instituciones públicas para su involucración con las enfermedades raras a través de declaraciones de institucionalidad.
  • Representación en distritos y otros órganos de representación.
  • Búsqueda de familias afectadas para enriquecimiento mutuo y fortalecimiento, motivándolas para que participen activamente en el encuentro de una solución a través de la Investigación anulando el "efecto de conformidad". Nuestra fuerza comienza por la mayor agrupación posible de familias afectadas, ellos son los únicos beneficiarios de nuestra labor.
JUNTA DIRECTIVA Y ORGANIGRAMA

      La Junta Directiva de RNPS esta compuesta por familias afectadas en Miastenia Gravis,  Distrofia Miotónica de STEINER, Distrofia Muscular de DUCHENNE, Esclerosis Laterial Amiotrófica (ELA), Atrofia Muscular Espinal (AME) y Paralisis Periodicas Hipercaliénica (PPHC) además del voluntariado de la propia RNPS.

      Es esta una composición que demuestra una representación plural de las distrofias musculares y otras enfermedades raras, persiguiendo sembrar unión entre todas las enfermedades raras y obteniendo una mayor fuerza de empuje para la consecución de sus objetivos.

      Los miembros de la Junta Directiva pertenecen a diferentes provincias, actualmente se recogen Córdoba, Dúrcal (Granada), Málaga, Villacañas (Toledo), Candamo (Asturias) pero es reto de futuro encontrar más familias en otras provincias que quieran unirse en abanderar nuestro fin:  El apoyo a la investigación, difusión e información de las Enfermedades Raras, creando así, su propia red de padres solidarios en su provincia.

      La Junta Directiva de la Red de Padres Solidarios se lee bajo las premisas necesarias de SERIEDAD, TRASPARENCIA Y SOLIDARIDAD.

     Es por ello, que las recaudaciones realizadas por las familias, voluntariado u otros medios se publicarán ON LINE a través de correo electrónico y en tiempo real, consiguiendo los mayores efectos de PUBLICIDAD hacia las familias y el voluntariado de la red de padres.

      Como objetivo principal RNPS apuesta por el fomento y apoyo a la INVESTIGACIóN de la Distrofias Musculares y otras Enfermedad Raras, en este camino, no será necesario la reunión física del montante recaudatorio hasta la conclusión de cada proyecto, dotándolo de esta forma de una total y absoluta  SOLIDARIDAD y TRASPARENCIA.

      Nuestros Colectivo/Asociación de padres y otros familiares pretende demostrar que una nueva forma de hacer asociacionismo es posible y además, y sobre todo, real.

      También creo que el tejido asociativo en este sector debería replantearse su estrategia y hacer balance, si se atienden las verdaderas reivindicaciones de nuestros afectados. ¿Creen nuestros afectados en nuestra lucha? ¿están satisfechos de lo que hacemos por ellos? ¿creen que podemos ayudarlos?...es este el mensaje y las respuestas que se pretenden dar desde RNPS siempre a su servicio y por su causa. Renegando de la satisfacción de OTROS intereses ocultos que no sean los de nuestros afectados.

     Nuestra historia corta pero MUY FRUCTIFERA demuestra con hechos que hemos conseguido importantísimos avances de difusión, publicidad y recaudación, objetivos principales de la red de padres. No son palabras las que aportamos sino como quedan reflejados en esta página web hechos serios encima de la mesa los cuales nos abalan y nos dan fuerza. RNPS pone distancia con las palabras vacías, las hipocresias, el famoseo o las discursiones irrelevantes para centrarse en trabajar y trabajar por los nuestros.

       Hay ocasiones en que un pequeño paso adelante es un gran avance, ese es el objetivo de RNPS enseñar y fomentar pequeños pasos a todas las familias que quieran unirse en esta guerra contra las Enfermedades Raras.

       Desde RNPS se está dispuesto a escuchar todas las reivindicaciones y hacer todo lo posible por mejorar nuestras condiciones: “dentro de lo posible y en la más estricta seriedad”.

     Nuestro camino es duro y no ausente de incertidumbre, sabemos que “hay muchos temas encima de la mesa y trabajo por delante” es por ello, que reclamamos ayuda y apoyo de toda familia afectada,  sabemos que el resultado depende de la suma.

      En este marco es donde se mueve y revindica RNPS, ahora más que nunca, se necesita mantener unos planteamientos reivindicativos serios y coherentes, acordes y en paralelo con la propulsión de la INVESTIGACIóN de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.

      Por ello desde esta Junta Directiva  y desde esta presidencia pedimos tu ayuda, te necesitamos.

      Trabajemos juntos.

La Presidenta de RNPS
Rosa Mª García del Rosal


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