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  INTERESANTE --> Noticias


27/02/2017 --> Cada semana se describen cinco nuevas patologías raras en el mundo
Actualmente existen alrededor de 7.000 enfermedades consideradas raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), quien asegura que cada semana se describen cinco nuevas patologías de este tipo en todo el mundo. Sólo en España hay unos tres millones de afectados, siendo las más frecuentes aquellas que afectan al sistema nervioso (un 45%)
Entidad: Médicos y Pacientes.com

Lugar: Datos Sociedad Española de Neurología
Organización Médica Colegial de España
Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos
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23/02/2017 --> Ocho millones de mexicanos tienen enfermedades raras y… ¡no lo saben!
Conoce la historia de los hermanos Peña, que han logrado salir adelante durante más de 20 años.
Lugar: México
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22/02/2017 --> House: Las enfermedades más raras vistas en la serie
- Lupus
- Sindrome de Fabry
- Enfermedad de Addison
- Enfermedad de Behçet
- Granulomatosis Crónica
- Mastocitosis
- Osteogénesis Imperfecta
- Sarcoidosis
- Síndrome de Cushing
- Síndrome de Von Hippel-Lindau
- Síndrome de Wiskott Aldrich

Entidad: Serie televisiva House
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15/02/2017 --> Duchenne logra que tres atletas ceutíes participen en una maratón
Son tres los vecinos de la ciudad que quieren aportar lo mejor de sí para ayudar a personas muy enfermas y de difícil curación, afectadas de Distrofia Muscular
Entidad: Asociación Duchenne Parent Project España
Lugar: Sevilla
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14/02/2017 --> Síndrome de Sturge-Weber o la <>
Le indujeron un coma para poder pararle la actividad cerebral y que dejase de tener crisis, y fue despertando durante una semana en el Hospital Infantil Niño Jesús. Los padres de esta niña cuentan su vivencia.
Entidad: Caso Familiar, Pía
Fundacion Biomedica del Niño Jesús
Lugar: Madrid
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09/02/2017 --> ¿Responde nuestro sistema? por Miguel Lázaro
No me gusta el nombre de enfermedades raras (EE). No porque estigmatiza a los niños que las padecen, a sus familias. Tenemos que ser capaces de encontrar otra denominación que no etiquete y despersonalize. Ahora bien tengo que reconocer que la Asociacion, a nivel nacional, ha logrado algo clave: visibilidad en esta sociedad que gira en torno a las redes sociales.
Entidad: Periódico La Opinión
Lugar: Baleares
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09/02/2017 --> Síndrome de Hunter, una de las 8 mil enfermedades raras
El pequeño Ryan Austin, sufre esta rara enfermedad que no tiene cura y la medicación es de las más costosas del mundo.
Entidad: Familia Austin_Síndrome Hunter
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08/02/2017 --> El mundo del rugby grita ‘Invictus’ contra la ELA tras la muerte de Van der Westhuizen
Fue uno de los jugadores más icónicos de la victoria de Sudáfrica ante los All Blacks en el Mundial del 95, hito que dio pie a la famosa película de Clint Eastwood.
Entidad: Periódico el Confidencial
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08/02/2017 --> La cúpula de la ciencia no cuenta con las mujeres investigadoras
La paridad es total en tesis doctorales, pero la brecha se abre en las plazas de catedráticos. Solo tres rectorados de las 50 universidades públicas españolas están ocupados por féminas.
Entidad: Periódico Diario Córdoba
Lugar: España
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07/02/2017 --> La lucha de las familias ante “el poco atractivo comercial” de las enfermedades raras
España invirtió en ciencia el 1,22% del PIB en 2015, la mitad que Bélgica con un 2,45%
Entidad: Periódico el País
Lugar: España
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30/01/2017 --> La vida diaria de las personas con una Enfermedad Rara
El Centro Comercial Parque Almenara acoge una exposición de 60 fotografías sobre el día a día de las personas que padecen enfermedades raras. La muestra está organizada por la Asociación D´Genes en colaboración con la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (Aelip). La exposición pretende, según la concejal de Sanidad, María del Carmen Ruiz, «difundir las enfermedades poco frecuentes, dando una información real sobre las personas que las padecen».
Entidad: Asociación D´Genes en colaboración con la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (Aelip)
Lugar: Lorca (Región de Murcia)
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30/01/2017 --> AHEDYSIA organiza su ‘VI Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras’
La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA), organizará el sábado 25 de febrero en San Juan de Alicante (Alicante) su ‘VI Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras’ para pacientes, familiares y profesionales sanitarios.

La Jornada, que se celebrará en el Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández –Avenida Santiago Ramón y Cajal, s/n– a partir de las 9:30 horas, se engloba en los actos programados por AHEDYSIA para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras –el próximo 28 de febrero.


Entidad: AHEDYSIA
Lugar: Instituto de Neurociencias UMH
Avenida Santiago Ramón y Cajal, s/n
03550 Sant Joan d´Alacant, Alacant

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Datos Adjuntos:
                             Programa

30/01/2017 --> Murcia concluye el borrador del Plan Integral de Enfermedades Raras
El Ejecutivo autonómico informa de que la Comisión técnica interdepartamental ha concluido el borrador del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, que se enviará a todas las consejerías implicadas en su desarrollo para su estudio.
Entidad: Ayuntamiento Región de Murcia
Lugar: Región de Murcia
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30/01/2017 --> El científico que investigó por curiosidad y acabó curando una enfermedad rara
Los enfermos de atrofia muscular espinal suelen morir de asfixia antes de los dos años y no tienen tratamiento. Ahora, la FDA de EE UU ha aprobado el uso de un tratamiento que puede reparar el fallo genético causante
Entidad: Administración de Medicamentos y Alimentos de EE UU (FDA)
Lugar: EEUU
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29/01/2017 --> La falta de GENETISTAS frena la lucha ante las Enfermedades Raras
La falta de desarrollo en la Comunitat de un Plan Estratégico de Genética, como sí han impulsado Madrid, Andalucía o País Vasco, la ausencia de bolsas de trabajo de estos especialistas o la falta de plazas hospitalarias de esta disciplina médica son factores que dificultan la lucha contra las enfermedades raras en la región.

Entidad: Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de Valencia
Lugar: Valencia
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27/01/2017 --> iDental informa de las enfermedades raras relacionadas con la salud bucodental
La revisión bucodental puede mejorar la calidad de vida de los afectados por una enfermedad rara, por ejemplo, en la prevención de infecciones en la boca que puedan agravar la salud general del enfermo.
Entidad: iDental
Lugar: Calle Ing. Juan de la Cierva, 14013 Córdoba
902 08 00 89
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26/01/2017 --> Presentación de ´Usted y Duchenne´, el portal que ayuda a las familias a enfrentar la distrofia hijo
Fabricado por la empresa PTC Therapeutics Investigación, recoge las pruebas y asesoramiento médico y los padres, que tienen mucho tiempo para hacer frente a la enfermedad, para responder a las dudas de aquellos que están empezando a cara.
Entidad: Superabice Inail. Contact Center Integrato per la Disabilita
Lugar: Roma
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26/01/2017 --> Casi 3.000 murcianos reciben tratamiento cada año por enfermedades raras
El número de afectados en la Región por este tipo de patologías es de 85.000 y cada año se detectan 4.000 casos nuevos.
Entidad: Jornada ´Avances en Gestión e Investigación en Enfermedades Raras en la Región de Murcia
Lugar: Región de Murcia
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24/01/2017 --> Soporte respiratorio no invasivo de dispositivos visto para ayudar al paciente vivo DMD hasta mediados de los años 50 en el informe de Caso
Una distrofia muscular de Duchenne (DMD) paciente se encuentra ahora en sus 50 años ganó el aviso de investigadores, que dicen que su caso podría ilustrar los beneficios de la ventilación mecánica no invasiva en pacientes con insuficiencia cardiaca en buen estado.
Entidad: Muscular Dystrophy News

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23/01/2017 --> Las Enfermedades Raras en Cifras (FEDER)
A continuación mostramos las Enfermedades Raras en Cifras, datos facilitados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cifras que muestran el día a día de una persona afectada por una patología minoritaria.
Entidad: FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras
Lugar: 954 98 98 92
C/Alberto Durero, 1, local D. 41018 Sevilla
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21/01/2017 --> Solidarios por los Pelos
62 peluqueros de la provincia de Murcia, Córdoba, Málaga, Alicante, Valencia se han citado en el pueblo murciano de Alhama para cortar el pelo por las Enfermedades Raras y la Discapacidad.


Entidad: Gremio de peluquería en colaboración con el Ayuntamiento de Alhama
Lugar: Pabellón Deportivo Adolfo Suárez
Rambla Don Diego, s/n, 30840 Alhama de Murcia, Murcia
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20/01/2017 --> Proyecto final de Honda
Honda Motor Europe España celebra su quinta edición de la iniciativa "Tu Proyecto, Nuestro Proyecto" donde los clientes de Honda forman parte de la presentación de distintas propuestas solidarias a favor de la infancia en distintos ámbitos (salud, formación, medio ambiente).

De los 40 proyectos presentados el público ha decido con sus votos –más de 15.000 votos y cerca de 70.000 visitas en la página web- los 10 proyectos finalistas que pasarán a la última ronda. Durante el mes de febrero, un jurado de personalidades reconocidas será el encargado de estudiar y determinar qué proyecto será el ganador con 25.000 euros para poder hacerlo realidad.

El jurado está formado Pepa Bueno, periodista y referente radiofónico y televisivo; Francisco Javier Martos, director de UNICEF en España; Xavier Mir, reconocido traumatólogo y Marc Serruya, Presidente de Honda en España y Portugal.

Los proyectos finalistas de la quinta edición:

-Proyecto Cuenta conmigo de la Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia, pretende crear un equipo de apoyo para cuidados paliativos pediátricos.

-Proyecto Más allá de la danza de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, el objetivo es dar tratamiento a través de la neuropsicodanzaa niños con enfermedades raras, mitocondriales y neuromusculares.

-Proyecto Un hogar fuera del hogar de la Casa Ronald McDonald Madrid, quieren acoger de forma gratuita a familias que se tengan que trasladar a Madrid para tratar a sus hijos.

-Proyecto Una escuela para tod@s de la Asociación Down Galicia, conseguir las herramientas necesarias para mejorar la participación e inclusión de los niños con discapacidad intelectual.

-Proyecto Gatea para poder caminar de la Asociación La sonrisa de Martina, pretende construir un sistema de entrenamiento de arrastre y gateo para niños con dificultades.

-La Asociación ABAMUR quiere la creación de una escuela de vacaciones para niños y niñas con autismo para que puedan disfrutar del verano.

-La entidad Educar en felicidad quiere fomentar la felicidad a través de la educación integral de niños y niñas.

-Proyecto Abordaje integral del TDAH en Galicia de la Fundación Ingada, pretende mejorar la calidad de vida de los niños con déficit de atención con hiperactividad.

-La Casa Familiar San Vicente de Paúl quiere ofrecer protección y residencia a menores con discapacidad.

-Proyecto Incontinencial anal, ningún niño sin piscina de la Asociación ASIA, quieren minimizar el impacto psicológico y social que provoca esta incontinencia con bañadores adaptados.
Entidad: Honda Motor Europe España
Lugar: España
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19/01/2017 --> ¿Quién tiene la misma enfermedad que yo?
Un mapa mundial disponible en la web permite que personas afectadas por una enfermedad rara puedan conocer y comunicarse con otras con la misma patología.

Descubre el mapa online a través del enlace facilitado en esta noticia.
Entidad: Disease Maps
Lugar: Mundial
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15/01/2017 --> El mapa mundial de las Enfermedades Raras
Pablo Belmonte y Elisa Ainoza son los creadores de la página web ´www.diseasesmaps.org/es´, que pone en contacto a pacientes con enfermedades raras.

Entidad: Disease Maps
Lugar: Madrid
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13/01/2017 --> Meryl Street

28/12/2016 --> La Diputación de Córdoba destina 800. 000 € a Asociaciones Sociales

Entidad: Diputación de Córdoba
Lugar: Plaza de Colón, 15.14001 - CórdobaTeléfono: 957 21 11 00
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Datos Adjuntos:
                             Noticia Diario Córdoba. La Diputación de Córdoba ha destinado este año 800.000 euros a asociaciones sociales

21/09/2016 --> Mark ZUCKERBERG realiza una donación para la INVESTIGACIÓN de las ENFERMEDADES RARAS
Mark Zuckerberg, Director General de Facebook, donará más de 2.680 millones de euros durante los próximos diez años para investigación centrada en erradicar enfermedades raras.

Irá destinado al centro de investigación BioHub de San Francisco, que espera atraer a investigadores de las Universidades de Stanford, UCSF y Berkeley.

En esta iniciativa colabora Cori Bargmann, un experto de renombre mundial en la neurociencia y la genética.




Entidad: Fundación Chan Zuckerberg Initiative
Lugar: San Francisco, California. Estados Unidos.
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04/09/2016 --> Entrevista a Julio Priego. Periódico Cordópolis
Julio Priego fue alcalde de Doña Mencía durante ocho años seguidos. Cuando encabezó la lista del PSOE a su ayuntamiento en 2007 ya estaba diagnosticado de ELA.
El señor Priego se rebela cada día frente a su enfermedad. Y mientras ésta intenta paralizar sus músculos, él ha decidido no parar para reivindicar, buscar y ayudar a encontrar cura y bienestar para las personas afectadas de ELA.

Para conocer más sobre esta noticia le adjuntamos el enlace.
Entidad: Periódico Cordópolis
Enlace: Pulse para acceder
https://www.youtube.com/watch?v=D4dtmECaZzo

08/08/2016 --> España propone que cinco unidades clínicas de la sanidad pública andaluza sean referentes en Europa para enfermedades raras
España propone que cinco unidades clínicas de la sanidad pública andaluza sean referentes en Europa para enfermedades raras

Los hospitales Virgen del Rocío y Virgen Macarena participarán en un nuevo proyecto europeo en los ámbitos de Oncología, Oncología Pediátrica y Enfermedades Neuromusculares


El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha propuesto que cinco unidades clínicas de la sanidad pública andaluza sean referentes para determinadas enfermedades raras en Europa y trabajen en red con el intercambio de conocimientos y coordinación de la asistencia. Se trata de unidades que ya cuentan con el reconocimiento del Sistema Nacional de Salud para tratar a pacientes de cualquier comunidad autónoma en el ámbito de la Oncología, Oncología Pediátrica y Enfermedades Neuromusculares. Cuatro de ellas se encuentran en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla (Enfermedades Neuromusculares Raras, Tumores Musculoesqueléticos y otros Sarcomas, Neuroblastoma y Sarcomas en la Infancia) y una en el Hospital Virgen Macarena (Tumores Intraoculares en la Infancia).

La aprobación e inclusión en el proyecto Redes Europeas de Referencia (ERN) se concede a determinados centros que cumplen criterios de excelencia en ciertas áreas específicas y que pueden mejorar la atención a aquellos pacientes con enfermedades poco frecuentes. A través de este trabajo colaborativo, los profesionales sanitarios podrán contar con los conocimientos más recientes para tomar decisiones de cómo adaptar tratamientos y protocolos clínicos e incluso en algunas ocasiones la especialización que no podrían tener en su país.

Estas redes, enmarcadas dentro de la Directiva de la Unión Europea (UE) relativa a los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza, deben aplicar criterios europeos a las enfermedades raras que requieren un tratamiento especializado, servir de centros de investigación y conocimiento para el tratamiento de pacientes de distintos países de la UE y garantizar la disponibilidad de los tratamientos necesarios.

Larga experiencia

Actualmente, Andalucía cuenta con 28 unidades de hospitales públicos como referentes para el Sistema Nacional de Salud. Los equipos asistenciales de la sanidad pública andaluza designados para participar en el proyecto europeo ya cuentan con la experiencia a nivel nacional para garantizar el acceso y una atención de calidad, segura y eficiente a todas las personas con patologías que precisan de un elevado nivel de especialización, para lo cual se requiere concentrar los casos en un número reducido de centros.

Es el caso de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras, que se integra en la Unidad de Gestión Clínica de Neurología y Neurofisiología del Hospital Virgen del Rocío. Sus profesionales atienden cada año más de 350 casos nuevos y a cerca de un millar de pacientes en consultas de seguimiento. Las patologías denominadas neuromusculares raras engloban a un conjunto de enfermedades que afectan a la motoneurona espinal de origen hereditario (atrofias espinales), que afectan a la placa motora de origen genético (síndromes miasténicos congénitos), neuropatías sensitivo-motoras, enfermedades musculares hereditarias o adquiridas y enfermedades multisistémicas de origen mitocondrial, con participación predominante a nivel neuromuscular.

La Unidad de Tumores Músculo-Esqueléticos y otros sarcomas del Hospital Virgen del Rocío, por su parte, es uno de los cinco centros de referencia (CSUR) en España acreditado por el Ministerio de Sanidad, Igualdad y Bienestar Social para estas patologías y ahora trabaja para colaborar en la red europea de tumores raros (EURACAN: Cancer and Solid Tumor in Adults), concretamente, en el dominio de Sarcomas. Actualmente, se atienden quirúrgicamente unos 120 sarcomas de extremidades al año y alrededor de 50 de cavidad abdominal. Asimismo, entre 60-80 pacientes requieren cirugías de rescate torácicas. Para el abordaje de esta patología se plantea un tratamiento con radioterapia en unos 80 pacientes nuevos al año y un tratamiento con quimioterapia u otros tratamientos médicos en unos 225 pacientes nuevos anualmente. Además se realiza diagnóstico molecular en unos 200 pacientes. Estas cifras consolidan al hospital Virgen del Rocío como uno de los tres hospitales que más pacientes con sarcoma atiende en España.

Por su parte, y dependientes de la Unidad de Gestión Clínica Intercentros de Oncología Pediátrica, se encuentran la Unidad de Sarcomas de la Infancia y la Unidad de Neuroblastoma del Hospital Virgen del Rocío, y la Unidad de Tumores Intraoculares en la Infancia del Hospital Universitario Virgen Macarena.

La Unidad de Sarcomas de la Infancia compagina la actividad asistencial con la docente e investigadora y participa en estos momentos en seis proyectos de investigación de carácter nacional e internacional sobre el sarcoma de Ewing y tres ensayos clínicos multicéntricos.

La Unidad de Neuroblastoma aborda el tumor sólido extracraneal más frecuente en la edad infantil aunque el cuarto en incidencia global, por detrás de las leucemias, los tumores cerebrales y los linfomas. Sus profesionales atienden alrededor de 10-12 nuevos pacientes por neuroblastoma al año (un 20% de los que se diagnostican con tumores de la cresta neural en toda España), de los cuales casi la mitad se presentan ya en fases avanzadas de la enfermedad. De hecho, representa el 7% de todos los tumores malignos pediátricos y es la causa del 15% del total de muertes por procesos oncológicos en los niños. Frente a ellos, los especialistas han desarrollado una importante investigación para predecir el riesgo de recaída al diagnóstico, lo que ha permitido clasificar a los pacientes en grupos pronósticos y de esta forma adaptar la intensidad del tratamiento al "riesgo". Al aplicar estos principios, la supervivencia de los niños con neuroblastoma ha aumentado en las últimas décadas,

La Unidad de Tumores Intraoculares en la Infancia trata retinoblastomas y cuenta con una larga experiencia en el abordaje de este tipo de tumores con un tratamiento es multidisciplinar que engloba oftalmólogos, oncólogos pediátricos, neuroradiólogos, hemodinamistas, anestesistas, radioterapéutas, físicos, radiólogos, y anatomopatólogos.
Entidad: Servicio Andaluz de Salud. Consejería de Salud. Junta de Andalucía
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