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PRENSA
Peroles solidarios para las enfermedades raras 
13/10/2017  




Peroles solidarios para las enfermedades raras - CÓRDOBA

Peroles solidarios para las enfermedades raras - CóRDOBA
La asociación vecinal Santuario donará a la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) la recaudación obtenida de los peroles solidarios que celebraron ayer en la sexta Jornada de Convivencia Vecinal que ha tenido lugar dentro de la Semana Cultural que está celebrando la asociación vecinal. La Remps instaló una mesa informativa para dar a conocer las enfermedades raras y explicar a los vecinos y vecinas del Santuario los objetivos de la asociación, cuyo principal fin es conseguir fondos para la investigación de las patologías minoritarias y darlas a conocer. Por ello, la Red agradeció a la AAV Santuario su colaboración y ayuda a través de la organización de un concurso de peroles solidarios.

Rafael del Castillo radiografía las entretelas del Ayuntamiento en su despedida 
12/09/2017  

Alba Doblas, Rafael del Castillo y Amparo Pernichi | MADERO CUBERO

Cuando tenía 14 años, el padre de Rafael del Castillo citó a su hijo -quien cuatro décadas después iba a convertirse en concejal de Asuntos Sociales por IU en el Ayuntamiento de Córdoba- a tener una charla en privado con él. Cerró la puerta, le sentó a una mesa y le dijo que lo que estaba a punto de escuchar era lo mismo que él mismo había escuchado de su abuelo años antes. Y éste de su padre. Y así por varias generaciones de Del Castillo.

Con esta anécdota ha empezado Rafael su despedida como edil del Salón de Plenos. “Todo lo que me dijo lo llevo en la mochila. Cosas buenas. Cosas no tan buenas. Una de ellas fue que los hombres no lloran. No me dijo nada de las películas o de momentos como éste. Ya veremos”, bromeó delante de todos los concejales anticipando una emotiva despedida.

Hace un mes Del Castillo anunció que dejaba el sillón y volvía a dar clases a su instituto público como profesor de Informática. Su marcha sorprendió y lanzó dardos al PSOE, su socio de gobierno, evidenciando los desencuentros. Pero este martes, el concejal dimisionario solo ha tenido palabras de agradecimiento, si bien su discurso, de un tono general positivo, no ha estado exento de un poso agridulce que ha servido para que su audiencia se asomase a cómo se respira, se discute y se vive en los pasillos del Ayuntamiento.

El Consistorio es un medio ambiente extraño donde surgen relaciones inesperadas. “Quién me iba a decir a mí que un anti taurino confeso y militante como yo se iba a hacer amigo de un torero”, dijo Del Castillo sonriendo a la bancada de enfrente, donde le escuchaba José Luis Moreno, edil del PP y antiguo matador de toros.

El concejal saliente intervino después de escuchar un emocionante discurso de una asociación de familiares de pacientes de enfermedades raras que reconoció el trabajo del edil y pidió al resto de grupos que tomase nota. El concejal también escuchó las palabras de sus compañeros de bancada, tanto de la oposición como de su colega en el activismo de Stop Desahucios, Rafael Blázquez, integrante en Ganemos. “Es mi amigo y mi hermano en la lucha”, dijo. Blázquez añadió que iba a echarle mucho de menos por “su capacidad de acuerdo y diálogo”. Un detalle que, dejó caer, no ha encontrado en las recientes reuniones políticas con IU para acordar las ordenanzas. Una colleja directa a Alba Doblas, delegada de Hacienda.

Rafael del Castillo se despide de Carmen González antes del Pleno de septiembre | MADERO CUBERO
Tras las intervenciones de los grupos, De Castillo repasó su relación con cada uno de ellos. Especialmente interesante fue su reflexión sobre su propio equipo municipal, en el que se incluye Doblas. “Estoy muy preocupado por ella porque no sé con quién va a discutir ahora. Y, sobre todo, con quién se va a reconciliar tanto como conmigo”, se preguntó sin ocultar las costuras que se han tensado dentro del grupo municipal. “Discusiones que, sorprendentemente, no tuve con Pedro García, primer teniente de alcalde, a pesar de que las habíamos tenido, y mucho, antes del Gobierno. Espero repetirlas a partir de ahora”, rió. Su gran apoyo, reconoció, fue Amparo Pernicihi, delegada de Infraestructuras: “Con ella siempre me he compenetrado muy bien, ha sido mi complemento y me ha ayudado a afrontar los problemas”.

También hubo pancartas agradeciendo el trabajo de Rafael del Castillo | MADERO CUBERO

De Ciudadanos agradeció el trató personal, a veces efusivo en el cariño, que contrastaba, según él, “con la virulencia de sus intervenciones en el Pleno”. Por eso les invitó a replantearse esa dualidad tan marcada. Del PSOE reconoció su buena relación en lo personal y señaló con especial cariño a Carmen González, edil socialista de la que fue profesor, “aunque no la veía mucho por clase, aunque sí por los exámenes”.

Rafael del Castillo se despidió asegurando que había puesto su trabajo como edil “por encima de mi compañera y de mis hijos”. Y recomendó lo contrario: “No hagáis lo mismo, pero yo no he sabido hacerlo de otra forma”.

En su lista de agradecimientos, por último, incluyó a la sociedad cordobesa y a la militancia, a los trabajadores del Ayuntamiento y, especialmente, al área de Servicios Sociales, junto a ONG y colectivos ciudadanos con los que más ha trabajado. “Seguro que ha habido errores y pido perdón por ellos porque no fueron voluntarios”. Un sonoro y cerrado aplauso de todos le ha hecho ver que los errores, de haberlos, fueron mínimos.

Doblas, Del Castillo y Aumente | MADERO CUBERO

Jueves: Vela de la Fuensanta 2017  
07/09/2017

TRADICIONES

Pregón de la Vela de la Fuensanta.

Antonio Manuel Rodríguez se acuerda de los Raros.


Antonio Manuel Rodríguez, durante su pregón de apertura de la Velá.

La devoción por un barrio y por una Virgen y la gratitud a unos vecinos que son "héroes invisibles y anónimos" constituyeron el eje sobre el que giró ayer la inauguración de la Velá de la Fuensanta. La tradicional procesión con la imagen de la copatrona abrió estos días de celebración en los que todo un barrio se vuelca para mostrarse al resto de Córdoba.

Tras una eucaristía en la Catedral, la Fuensanta partió rumbo a su santuario -con el acompañamiento musical de la Banda del Maestro Tejera-, donde esta mañana habrá otra misa (a las 10:30). Cientos de cordobeses esperaron a la Virgen a lo largo del recorrido de la procesión, que discurrió por las calles Cardenal Herrero, Magistral González Francés, Cardenal González, Lucano, Lineros, Don Rodrigo, Agustín Moreno, Campo Madre de Dios, Cuesta de la Pólvora y Conquistador Ordoño álvarez.

EL PREGONERO DEFIENDE QUE EL POCITO "NO ES DE NADIE PORQUE NOS PERTENECE A TODOS"

A su llegada al santuario, el ambiente festivo ya había calado en el barrio. Las típicas campanitas de cerámica, las atracciones infantiles y la música que amenizaba en la plaza del Pocito la espera del pregón de la Velá, que este año ha corrido a cargo del profesor de Derecho de la Universidad de Córdoba Antonio Manuel Rodríguez. Bajo el título Reivindicación de la alegría, el también escritor y activista defendió "la gratitud hacia las personas anónimas que hacen posible nuestra felicidad a diario, los símbolos populares que nos unen a los cordobeses, cualquiera que sea su creencia o ideología; y el orgullo de ser de barrio".

Para Rodríguez, que fue vecino de la Fuensanta durante dos décadas, esos "símbolos que custodian la luz" del pasado de Córdoba y "que como un faro deben orientar su futuro" son la Mezquita-Catedral, San Rafael o la Fuensanta porque en ellos "nos reconocemos todos los cordobeses, seamos creyentes o no, cualquiera que sea nuestra ideología".

A ese "triángulo mágico", el pregonero sumó el río Guadalquivir, el río grande de Al-ándalus, que "resistió callado con la grandeza humilde del que da sin esperar recibir. Igual que cada uno de vosotros cuando se levanta temprano para abrir la panadería, comprar fruta y pescado en la lonja, preparar el desayuno a vuestros hijos o besar a su pareja para desearle suerte y que esa mañana por fin encuentre trabajo". Por esto dio las "gracias por ser nuestros héroes invisibles y anónimos" y "los que de verdad hacéis posible la vida y la alegría a nuestro alrededor". Porque "no hay palabra más hermosa, ni más deber en la vida que la alegría y el agradecimiento", señaló Rodríguez, y apuntó que eso es "justo lo que celebramos en La Velá: una reivindicación popular de la alegría para dar las gracias a quienes nos hacéis felices a diario".

El profesor de Derecho también se refirió a los "refugiantes" -"Yo los llamo así porque una persona refugiada es la que encuentra refugio", aclaró- y a los cordobeses que tuvieron que marcharse "con el nombre de Córdoba tatuado en la lengua" y, especialmente, "en barrios solidarios como el vuestro que me acogió como si hubiera nacido en el Pocito".

En esa línea defendió a Córdoba como ciudad integradora y no integrista porque "no rechaza, elige; no niega, prefiere; incluye, no excluye". Por eso, "el pueblo acepta que la Mezquita contenga una Catedral en su interior, pero no entiende a quienes la desprecian hasta el extremo de quererle quitar su nombre", dijo en clara alusión al Obispado este defensor de la titularidad pública del monumento.

También para la institución eclesiástica fueron otras alusiones, como la titularidad del Pocito (que tiene la Iglesia): "la memoria es lo que nos dejaron nuestras abuelas para transmitirla a nuestros nietos. Es lo que sobrevive a nuestra ausencia. La memoria es el caimán. Y las campanitas de barro. Y el Pocito. Y la Velá. Y esta plaza que no es de nadie porque nos pertenece a todos", aseveró.

Como activista antidesahucios, no faltó en su discurso una referencia al derecho a una vivienda digna. Así, proclamó que "vivienda es el gerundio en femenino del verbo vivir. Lo más parecido al vientre materno porque sin vida no hay vivienda; y defender la vivienda es defender la vida". Por eso reiteró que "si una plaza es vida y pertenece a quien la vive, no lo dudéis; esta plaza es vuestra. Y la Velá, también".

El pregonero comparó al barrio con una especie de pueblo por el sentimiento de pertenencia y el orgullo de sus vecinos y apostilló que aunque la Fuensanta no es el centro geográfico de Córdoba, sí es el "emocional"; está "en el corazón, rojo y a la izquierda".

Por último, Rodríguez manifestó que "al pueblo de Córdoba le duele que le roben su grandeza, que le nieguen el nombre a su Mezquita como hicieron con su río y que unos pocos se apropien de sus símbolos que eligieron libres y que nos representan a todos, no importa al dios que recen o al partido que voten" y, aunque "aprendió a aceptar humildemente que le despellejaran el cuerpo, no aceptará que le arrebaten su alma integradora". "Y si algún día estuviera en peligro, sin duda, las barricadas estarán en la Fuensanta", concluyó el pregonero.

Para hoy, el programa de la Velá incluye, entre otras actividades, la popular sardiná, que se celebrará a las 13:30; un taller infantil para pintar campanitas (12:30), baile por sevillanas y copla (15:00) y la actuación de los coros rocieros Aromas de mayo y El arte de nuestra tierra (21:30).



Conócete, Cuídate y Defiéndete. 
26/08/2017  

La Red de Madres y Padres Solidarios  (REMPS) celebrará durante los próximos meses de septiembre, octubre y noviembre sesiones de fisioterapia y psicología dirigidas a personas que sufren alguna de las denominadas enfermedades raras. El objetivo de estas sesiones, que se incluyen en el proyecto ‘Conócete-Cuídate-Defiéndete’, es ayudar a las personas que padecen una patología minoritaria a mejorar su calidad de vida.

Enfrentar enfermedades que, en general, son muy incapacitantes y no tienen cura –en muchos casos ni siquiera un tratamiento–, resulta muy duro tanto para los enfermos como para las familias, de ahí este proyecto, que pretende ayudarles a mejorar tanto aspectos físicos como psicológicos dado que muchos de ellos no reciben ningún tipo de terapia psicológica ni fisioterapia.

Las  sesiones, que son gratuitas y están patrocinadas por el Ayuntamiento de Córdoba, se llevarán a cabo en la sede de la asociación. Los interesados pueden obtener más información a través de correo reddepadressolidarios@gmail.com o en los teléfonos 682342880 y 627801321.

La Red de Madres y Padres Solidarios se preguntan por la mesa de Discapacidad y Patologías Minoritarias 
24/08/2017
EL colectivo ha agradecido a Rafael del Castillo (IU) su apoyo para visibilizar a las familias con enfermedades raras y pregunta a la alcaldesa por su dimisión
MARíA JOSé MARTíNEZCórdoba 24/08/2017 - 07:06 h. CEST

"Gracias a él las enfermedades raras en Córdoba se conocen. Ha apoyado a las familias y nos ha escuchado. ¿Qué va a pasar de aquí en adelante?", se pregunta Rosa García, presidenta de la Red de Madres y Padres Solidarios que apoya la investigación en enfermedades raras.

Son 1.500 familias las inscritas en esta red que se ha visto apoyada, destacan, por el hasta ahora concejal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba, Rafael del Castillo, que ha presentado su dimisión. Ahora, se preguntan por el futuro de iniciativas como la ´Mesa de Discapacidad y Patologías Minoritarias´ que éste impulsó y que daba cabida al colectivo. Pero también traslada Rosa García su incertidumbre sobre si se resolverán los "obstáculos" que denunció Del Castillo con su marcha para poder implementar políticas sociales. Una pregunta que dirigen directamente a la alcaldesa, Isabel Ambrosio (PSOE). Ya que hablaba de una legislación adversa y una "correlación de fuerzas" en el gobierno que dificultaba sus acciones.


REMPS, AGRADECE A DEL CASTILLO SU APOYO 
22/08/2017  

La Red de Madres y Padres Solidarios (Remps), asociación sin ánimo de lucro cuyos objetivos son divulgar el conocimiento de las enfermedades raras y recaudar fondos para investigación, ha agradecido este martes al concejal de IU en el Ayuntamiento de Córdoba que ha anunciado su dimisión, Rafael del Castillo, “la visibilidad y el apoyo que ha mostrado en todo momento a las enfermedades raras”.

En una nota, la presidenta de la Remps, Rosa García, ha remarcado “la sensibilidad y la buena disposición que Del Castillo ha tenido siempre hacia el colectivo de las personas que padecen una enfermedad minoritaria”.

“Prueba de ello es que durante su mandato el Ayuntamiento cedió un local para la asociación e incluyó a las asociaciones de esta problemática en la constitución del novedoso Consejo Municipal de Discapacidad y Patologías Minoritarias, el primer consejo de patologías minoritarias en todo el territorio español”, ha agregado.

“Rafael del Castillo nos ha dado la oportunidad de explicarle la situación que viven miles de personas en la ciudad, nos ha escuchado, se ha informado y ha hecho algo importantísimo para nosotros, que fue darnos a conocer a la sociedad cordobesa”, ha resaltado García.

Mientras tanto, la Remps ha lamentado que “cuestiones políticas hayan impedido a Del Castillo seguir desarrollando la encomiable labor que realizaba y su dimisión es motivo de tristeza para quienes han sentido su calor y su respaldo”.

Por otra parte, los afectados por una enfermedad rara esperan que su sucesor, Juan Hidalgo, “tenga la misma sensibilidad que su predecesor y continúe la senda de cooperación abierta por éste”.


La Red de Madres y Padres Solidarios advierte de impedimentos en accesos a la Delegación de Salud de la Junta_20 Minutos 
18/08/2017


Critican los problemas de accesibilidad en las entradas a dependencias de la Junta_Cordopolis 
18/08/2017

Los colectivos Remps y Craer piden que la delegada de Salud dimita_El Día de Córdoba 
18/08/2017

PIDEN LA DIMISIÓN DE LA DELEGADA DE SALUD POR SU FALTA DE SENSIBILIDAD CON LOS DISCAPACITADOS_Ahora Córdoba 
17/08/2017



Asociaciones de enfermedades raras exigen mejoras para acabar con el abandono de los pacientes, Málaga 
19/07/2017


Envían un escrito al Defensor del Pueblo para denunciar la demora en los diagnósticos y la dificultad para acceder a los tratamientos

Las personas afectadas por una enfermedad rara se enfrentan un calvario a lo largo de su vida. A la demora en los diagnósticos, que pueden tardar hasta 10 años en producirse, y la dificultad para acceder a los tratamientos se une la invisibilidad que sufren estas personas. Con la finalidad de que la sanidad pública ofrezca una mejor atención a esos pacientes, la Red Española de Madres y Padres Solidarios, Apoyo a la Investigación de las Enfermedades Raras (REMPS) y la Asociación Síndrome de Rett de Málaga han dirigido este miércoles un escrito de queja al Defensor del Pueblo Andaluz, en el que explican los problemas que aquejan a los enfermos y reclaman soluciones a una situación que califican de desastrosa. El documento se ha presentado en el registro de la Delegación Provincial de Salud.

La presidenta de REMPS, Rosa García, en declaraciones realizadas a este periódico, ha dicho que los pacientes con enfermedades raras se sienten abandonados. «Es una barbaridad lo que están haciendo con nosotros», ha asegurado. Así, ha criticado los retrasos en los diagnósticos, la invisibilidad que rodea a los enfermos, los problemas para recibir nuevos fármacos y la falta de información a pacientes y familiares.

En estos momentos hay catalogadas unas 8.000 enfermedades raras, que suponen el 7 por ciento de la población y afectan a unas 600.000 personas en Andalucía y a sus familias (50.000 en Málaga). Todas esas patologías tienen en común, aparte de la baja prevalencia, una serie de características como, por ejemplo, retrasos en el diagnóstico, desorientación, mucha afectación física y psicológica y, por lo general, una muerte precoz. Se considera enfermedad rara a las dolencias que tienen una prevalencia de menos de cinco casos por 10.000 habitantes, con una importante repercusión en la calidad de vida. Entre las enfermedades raras más conocidas están la hemofilia, la fibrosis quística, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o el síndrome de Rett, por citar algunas.

En el escrito de queja remitido al Defensor del Pueblo Andaluz se denuncia que no se está aplicando a los enfermos en Andalucía el código internacional de enfermedades. Asimismo, se indica que en Andalucía, a diferencia de lo que sucede en otras comunidades autónomas, «los niños son expulsados y desahuciados de los recursos de atención sanitaria respecto a su cuidado de rehabilitación cuando cumplen seis años, lo que los deja en un desamparo absoluto y los aboca a una asistencia sanitaria privada». A ese respecto, se asegura que «la calidad de vida de los niños y su desarrollo natural quedan gravemente afectados, además de ponerse en peligro su vida cuando no se garantiza la medicación oportuna existente».

Otro punto que aparece en el documento hace referencia a la vulneración del derecho de información de los pacientes sobre nuevos tratamientos que, de tomarlos, podrían mejorar su calidad de vida. Igualmente, se dice en el documento que se está negando el uso compasivo de medicamentos a los pacientes en los hospitales del SAS.


Queja al Defensor del Pueblo por la atención a las enfermedades raras, Málaga 
19/07/2017


La concentración este miércoles ante la Delegación de Salud.

La concentración este miércoles ante la Delegación de Salud. L. G.

Con camisetas amarillas con el lema Todos somos raros, somos únicos. Así se han manifestado una treintena de personas ayer ante la Delegación de Salud para reclamar mejoras en la atención a las enfermedades raras. Los participantes en la concentración han presentado además un escrito ante la Administración sanitaria y han elevado una queja al Defensor del Pueblo andaluz. La Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) estima que en la provincia hay cerca de 150.000 afectados por patologías raras. La organización ha presentado un documento ante la Delegación con cuatro reivindicaciones.

Una de ellas es que la rehabilitación específica para la enfermedad –tanto fisioterapia como de logopedia– más allá de los seis años. La atención temprana se presta hasta esa edad. La asociación denuncia que a partir de entonces, “a diferencia de otras comunidades autónomas”, en Andalucía, los niños son “expulsados y desahuciados”. En su escrito presentado a la Junta, la organización sostiene que la situación aboca a los progenitores a tener que costearse una asistencia sanitaria privada. La alternativa que se les ofrece, según Remps, es “una semana escasa” para aprender a hacer la labor del especialista sanitario o atención a través de asociaciones que perciben ayudas públicas; sistema en el que se crea un “copago encubierto”.

Otra de las demandas de los padres es que se aplique el código de enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (OMS), ya que los que se utilizan en el SAS están desactualizados y no permiten la identificación administrativa de las enfermedades raras. “Ello nos hace invisibles al sistema”, según la representante de la asociación, Rocío García. También reclaman el uso compasivo de medicamentos para acceder a tratamientos que existan “en cualquier parte del mundo, saltando las barreras burocráticas”. Por último, denuncian la “vulneración del derecho a la información” en los hospitales sobre nuevos fármacos. La protesta ha sido respaldada por PP, IU, Podemos, Málaga Ahora y la Asociación Unificada de la Guardia Civil.

Por su parte, la Administración indicó que en Andalucía ya se usa ya el Código Internacional de Enfermedades Raras 10 para codificar estas patologías. “Se trata de la clasificación más avanzada que existe a nivel internacional”, aseguró. Además, indicó que la comunidad cuenta con un Registro de Enfermedades Raras y forma parte del equipo de trabajo que elabora el nacional, “donde están representados los afectados de las mismas y todas las autonomía”. En respuesta a la asociación Remps, también apuntó que para autorizar el uso compasivo de un fármaco, es siempre necesario que se haya demostrado eficacia en la patología concreta y la seguridad de no producir efectos adversos graves y que así conste en la evidencia científica disponible.


Apoyo Podemos Málaga ante la Queja del Defensor del Pueblo_Twitter 
16/07/2017

Hoy e trasladan nuestro apoyo a y para que atienda a las Enfermedades Raras.

 

Apoyo Podemos Málaga_Facebook 
16/07/2017

Todo nuestro apoyo a la lucha por una atención pública digna y de calidad a los y las afectadas por enfermedades raras.

Hoy Vanessa García e Iñigo Lamadrid, consejeros-as de Podemos Málaga, han acompañado y mostrado nuestro apoyo a la ejemplar lucha que protagoniza la Red Española de Madres y Padres Solidarios de apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras junto a otras asociaciones.

Sus justos reclamos:
1-Que la Administración apruebe de una vez la actualización del Catálogo de enfermedades raras.
2-Más asistencia sanitaria a los niños con enfermedades raras
3-Denuncian la vulneración del derecho que tienen los pacientes y sus familiares a ser informados sobre nuevos medicamentos y terapias para enfermedades raras, 
4- Piden que se permita el uso compasivo de ciertos medicamentos para casos de enfermos cuya única esperanza podría estar en esos fármacos.


La red de padres critica la situación actual de los pacientes con enfermedades raras_Diario Córdoba 
06/07/2017

QUEJA ANTE EL DEFENSOR DEL PUEBLO ANDALUZ

La red de padres critica la situación actual de los pacientes con enfermedades raras

Dice que a los niños se les deja en desamparo absoluto a los 6 años


JULIA MARíN
06/07/2017

  • Miembros de la asociación junto con autoridades, momentos antes de formalizar la queja ante los medios. - SÁNCHEZ MORENOMiembros de la asociación junto con autoridades, momentos antes de formalizar la queja ante los medios. - SáNCHEZ MORENO

Piden al Defensor del Pueblo que medie para que se reconozcan todas las enfermedades raras_Cordopolis 
05/07/2017

Piden al Defensor del Pueblo que medie para que se reconozcan todas las enfermedades 

raras

Pacientes y familiares de afectados solicitan que el sistema sanitario aplique el "uso compasivo" de fármacos y que cubra la rehabilitación de menores a partir de los 6 años

Miembros de la red de enfermedades raras, ante la sede de la Junta | MADERO CUBERO
Miembros de la red de enfermedades raras, ante la sede de la Junta | MADERO CUBERO

Familiares y afectados por enfermedades raras de Córdoba han pedido este miércoles ayuda al Defensor del Pueblo Andaluz. Lo han hecho presentando una queja en la que le informan sobre la situación por la que atraviesan estos pacientes y su asistencia en el sistema sanitario público, con una serie de peticiones sobre las que solicitan que el Defensor del Pueblo actúe para mediar ante el Gobierno autonómico y abrir una vía para mejorar la situación de estos enfermos.

La Red de Madres y Padres Solidarios y de Apoyo a la Investigación de Enfermedades Raras han presentado esta queja enviada al Defensor del Pueblo para que, en primer lugar, en Andalucía se aplique el actual Código Internacional de Enfermedades (CIE-9) que recopila todas las enfermedades raras, además de las comunes. Ahora mismo, denuncian, en la comunidad autónoma se aplica el CIE-8 -un código anterior- que solo reúne “un pequeño y reducido número de enfermedades raras. La ausencia en el sistema sanitario andaluz de códigos actualizados de enfermedades adecuados y específicos para la identificación de las enfermedades raras nos hace invisibles. No existimos”, ha denunciado la portavoz del colectivo, Rosa García.

Asimismo, los afectados solicitan que el Defensor del Pueblo actúe ante la “desasistencia sanitaria cuando los niños con enfermedades raras cumplen 6 años. Son expulsados y desahuciados de los recursos de atención sanitaria respecto a su cuidado de rehabilitación de su enfermedad”, critican. En ese sentido, señalan que esta situación les “aboca a una asistencia sanitaria privada” para tratamientos de rehabilitación necesarios donde “el que tiene dinero se lo paga y el que no, se muere”.

En ese mismo ámbito, critican que una solución adoptada por el sistema sanitario andaluz sea una “medida chapucera” como “la formación a los padres con un curso de una semana para cuidar a sus hijos, sustituyendo a los profesionales especialistas que deben tratar a los niños”, apuntan los pacientes y familiares.

La queja presentada al Defensor del Pueblo también incluye una petición para que en Andalucía se aplique el “uso compasivo” de fármacos de cualquier punto del mundo que hayan sido probados en el tratamiento de las enfermedades raras. “No se está aplicando el uso compasivo”, denuncian a la vez que señalan que existe una “vulneración del derecho a la información al paciente sobre nuevas drogas o fármacos para las enfermedades raras” que han dado resultados en investigaciones sobre estas patologías.

Algunos de las 44.000 personas con enfermedades raras que se calcula hay en Córdoba y su provincia han acudido a las puertas del registro de la Delegación del Gobierno de la Junta de Andalucía donde han tramitado la queja hacia el Defensor del Pueblo, acompañados por representantes de los grupos políticos de IU, Ganemos y PP en el Ayuntamiento de la capital.

La portavoz de la red atendiendo a la prensa | MADERO CUBERO
La portavoz de la red atendiendo a la prensa | MADERO CUBERO

Las familias con enfermedades raras se sienten invisibles y humilladas_La Voz de Córdoba 
05/07/2017
Las familias con enfermedades raras se sienten “invisibles y humilladas”

El colectivo presenta una queja al Defensor del Pueblo Andaluz por una situación que califican de "desesperante"

Publicado por La Voz el 5/7/2017 a las 13:25

Alrededor de medio centenar de personas convocadas por la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) se han concentrado ante la Delegación del Gobierno de la Junta de Andalucía en Córdoba para presentar un escrito de denuncia al Defensor del Pueblo Andaluz ante el trato que la sanidad pública dispensa a estos pacientes con enfermedades raras. La presidenta de este colectivo, Rosa García, ha explicado que la situación que están viviendo estas familias “es desesperante y humillante”.

Miembros de la Remps, ante la sede de la Junta. enfermedades raras
Miembros de la Remps, ante la sede de la Junta. /Foto: JC

La denuncia al Defensor del Pueblo Andaluz se centra en cuatro cuestiones, aunque García ha señalado que “hay muchas más”. Una de ellas hace referencia al código internacional por el que se tipifican las enfermedades, denominado CIE-8. La presidenta de Remps ha explicado que hay una actualización de este documento, el CIE-9, que recoge más enfermedades y, entre ellas, muchas de las denominadas raras. Con su aplicación, ha dicho, el diagnóstico de éstas sería más rápido.

Otra cuestión denunciada por este colectivo es el hecho de que los niños con enfermedades raras son “expulsados de la sanidad pública” al cumplir los seis años de edad. En este momento, “se les obliga a trasladarse a una asistencia sanitaria privada o te dan la alternativa de formar a los padres para que puedan ellos sustituir a los profesionales”, por lo que “el que tiene dinero se la paga y el que no, se muere”, ha afirmado Rosa García.

La asociación denuncia en su escrito que se “vulnera el derecho de información al paciente sobre nuevas drogas para enfermedades raras”, por lo que señalan que estos nuevos fármacos les “condenan a morir sin saber de su existencia”.

Relacionada con esta última cuestión, la Remps explica que a los niños que padecen enfermedades raras se les vulnera “el derecho al uso compasivo” de medicamentos. Esta situación está regulada en España desde 2009 no se aplica en el caso concreto de la droga Exondiys-51, que se niega a familias en el Hospital Universitario Reina Sofía.

Rosa García ha agradecido todos los apoyos recibidos en esta concentración de protesta para no sentirse “invisibles”, en la que ha destacado la presencia de concejales de los grupos municipales del Partido Popular, Izquierda Unida y Ganemos Cordoba.


Denuncian el ´desahucio sanitario´de las personas con enfermedades raras_Diario Córdoba 
05/07/2017

Denuncian el ´desahucio sanitario´ de las personas con enfermedades raras

El colectivo de afectados pide al Defensor del Pueblo andaluz que investigue la situación de miles de familias

JULIA MARíN MARTíNEZ
05/07/2017



Rueda de prensa de la asociación, donde han anunciado la queja ante el Defensor del Pueblo - SÁNCHEZ MORENO


La presidenta de la Red de Padres de Apoyo a la Investigación de las Enfermedades Raras (Remps), Rosa García, ha presentado este miércoles en Córdoba una queja ante el Defensor del Pueblo Andaluz pidiendo ayuda ante la situación “humillante y desesperante” que están viviendo en la actualidad los pacientes y familiares de las personas con enfermedades raras.


Piden la mediación del Defensor del Pueblo para que el SAS reconozca todas las enfermedades raras_El Diario.es 
05/07/2017
Familiares y afectados por las enfermedades raras acuden al Defensor del Pueblo Andaluz.

Familiares y afectados por las enfermedades raras acuden al Defensor del Pueblo Andaluz.


Una fiesta busca fondos para enfermedades raras_Diario Córdoba 
22/06/2017

ORGANIZADO POR LA ASOCIACIóN REMPS Y EL AYUNTAMIENTO DE CóRDOBA

Una fiesta busca fondos para enfermedades raras

Participa la escuela de baile Cordobaila y será en Rabanales


I. MARZO CóRDOBA
22/06/2017

  • Rafael del Castillo junto a miembros de la asociación Remps. - CÓRDOBARafael del Castillo junto a miembros de la asociación Remps. - CóRDOBA

La asociación de red de padres solidarios, apoyo a la investigación de enfermedades raras (Remps) organiza en colaboración con el Ayuntamiento de Córdoba, el pequeño comercio y el trabajo en red de otra asociaciones del sector la tercera edición de su fiesta anual para recaudar fondos. El evento tendrá lugar en el campus universitario de Rabanales el sábado y contará con la participación de la escuela de baile de salón Cordobalia, según explicó ayer Ana González, portavoz de esta ong dedicada a promover la investigación de este tipo de enfermedades que afectan a más de 40.000 personas en Córdoba y unas 600.000 en Andalucía.

El concejal de Servicios Sociales, Rafael del Castillo, ha animado a los cordobeses a participar en este evento «que ayuda --ha dicho-- no solo a recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras sino también para visualizarlas». Ana González, por su parte, ha dicho que el problema con estos enfermos es que «se conculcan sus derechos a la salud, que se ven cuestionados sobre todo en Andalucía». En este sentido, la portavoz de esta asociación ha puesto algunos ejemplos de esos «derechos conculcados» como el reconocimiento sanitario a la rehabilitación, retrasos en el diagnóstico de las patologías de hasta 6 años, falta de información y ausencia de profesionales sanitarios cualificados o la denegación del uso compasivo de los hospitales.

Las entradas para la fiesta, que se podrán comprar en el mismo campus de Rabanales, tienen un precio de 5 euros, y también se podrá colaborar a través de la web de esta asociación. Los donativos recogidos íntegramente se destinarán a la investigación científica y, en concreto, los de años anteriores irán destinados al comité científico de la Fundación Isabel Gemio, que tiene proyectos de investigación en Barcelona, San Sebastián y Valencia.



La solidaridad es posible a través del baile_La Voz de Córdoba 
21/06/2017

Apoyo de D Rafael Del Castillo en el próximo evento: Cordobaila & las Enfermedades Raras 
21/06/2017

El Medina Azahara se solidariza con las enfermedades raras 
30/05/2017

El IES Medina Azahara da a la REMPS la recaudación de sus actividades solidarias_Córdoba Hoy 
29/05/2017

Muñequitas contra las enfermedades raras_Diario Córdoba 
28/05/2017

Una forma original de recaudar fondos en la Feria para las enfermedades raras_La Voz de Córdoba 
26/05/2017

Frente Cívico Somos Mayoría Córdoba_Publicación Facebook 
16/05/2017

La Red de Padres Solidarios se concentra contra las muertes por abandono sanitario_El Día de Córdoba 
22/04/2017

Personas con enfermedades raras piden recursos para ´poder vivir´_Diario Córdoba 
22/04/2017

Personas con enfermedades raras piden recursos para ´poder vivir´



Celebrado un minuto de silencio por los fallecidos a causa de la ELA_La Nueva Verdad 
22/04/2017

Minuto de silencio contra las muertes por el ´abandono sanitario y político´ 
21/04/2017
La Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps) ha guardado a las 12.00 horas en las puertas del Ayuntamiento de Córdoba un minuto de silencio en memoria de José Antonio Arrabal, "enfermo de ELA que decidió acabar con su vida ante la imposibilidad de curar su enfermedad y para llamar la atención sobre la situación de las personas que sufren enfermedades raras incurables y, en muchos casos, intratables"

  • Representantes de la Remps, junto a concejales y otros integrantes de grupos políticos del Ayuntamiento de Córdoba. - MANUEL MURILLORepresentantes de la Remps, junto a concejales y otros integrantes de grupos políticos del Ayuntamiento de Córdoba. - MANUEL MURILLO


Colaborarán con Salud en la investigación_Diario Córdoba 
18/04/2017

  • Colaborarán con Salud en la investigación - CÓRDOBA Colaborarán con Salud en la investigación - CóRDOBA



Andalucía colaborará con asociaciones de pacientes para impulsar donaciones de muestras biológicas_ConSalud.es 
17/04/2017

El consejero de Salud, Aquilino Alonso, ha destacado el papel activo de la ciudadanía en la generación de conocimiento y en todas las fases de la investigación.

REDACCIóN | Sevilla - 17-04-2017 | 

Salud y asociaciones de pacientes colaboran para impulsar donaciones de muestras biológicas para investigación biomédica_Europa Press 
17/04/2017
Salud y asociaciones de pacientes colaboran para impulsar donaciones de muestras biológicas para investigación biomédica

Salud y asociaciones de pacientes colaboran para impulsar donaciones de muestras biológicas para investigación biomédica SEVILLA | EUROPA PRESS


La Junta y asociaciones de pacientes impulsan banco de muestras para investigación_IDEAL 
17/04/2017

Salud y asociaciones de pacientes colaboran para impulsar donaciones de muestras biológicas para investigación biomédica_La Vanguardia 
17/04/2017

La Red Española de Madres y Padres Solidarios colaborará con la Consejería de Salud_Diario Córdoba 
17/04/2017

remps, En defensa de la donación de muestras_Diario Córdoba 
16/04/2017
La Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps) participa mañana en las jornadas científicas La colaboración de las asociaciones de pacientes en la investigación biomédica en Andalucía, en el Instituto de Biomedicina de Sevilla. En ese marco se procederá a la firma del convenio en favor de la donación de muestras para la investigación biomédica.

La Remps apoya con un convenio la investigación biomédica_El Día de Córdoba 
16/04/2017
http://reddepadressolidarios.com/img/1paco_1492417579_a.jpg
Minuto de silencio por el último suicidio clandestino_Toledo News 
13/04/2017

Denuncian que la Junta niega un fármaco a un niño con Duchenne_Diario Córdoba 
12/04/2017
http://reddepadressolidarios.com/img/1paco_1491981426_a.jpg

Denuncian que la Junta se niega a dar un fármaco a un niño de Córdoba con Síndrome de Duchenne_ABC 
11/04/2017

El SAS garantiza la ´equidad´ en el acceso a los medicamentos, incluidos los de enfermedades raras_Gente en Córdoba 
11/04/2017

Critican que el SAS no dé un nuevo medicamento a un niño afectado de Duchenne_Cordopolis 
11/04/2017

El colectivo de enfermedades raras critica la "escasa" sensibilidad del SAS_El Día de Córdoba 
10/04/2017


LA REMPS ASEGURA QUE LAS PERSONAS EN SILLA DE RUEDAS NO PUEDEN ACCEDER A LA DELEGACIóN

El colectivo de enfermedades raras, el pasado viernes en la Delegación de Salud.

El colectivo de enfermedades raras, el pasado viernes en la Delegación de Salud. EL DíA


La Marea Blanca entrega más de 6.000 firmas contra el deterioro de la sanidad pública 
07/04/2017

ENFERMEDADES RARAS Y HEPATITIS C, EN LA PLATAFORMA

La Marea Blanca entrega más de 6.000 firmas contra el "deterioro" de la sanidad pública

Piden que Andalucía deje de ser la "comunidad que invierte menos en sanidad" y que se eliminen los conciertos

Representantes de la Marea Blanca, en la Delegación de Salud. - Foto: A.J. GONZÁLEZ

La plataforma Marea Blanca de Córdoba ha hecho entrega esta mañana de 6.480 firmas en la Delegación de Salud contra “el deterioro que viene sufriendo nuestro sistema público de salud desde el 2010”.

Uno de los portavoces de la plataforma, José Gracia, recordó que “la Marea Blanca de Córdoba es un movimiento social que se constituyó el 20 de febrero para la defensa de un modelo de sanidad gestionado desde lo público, gratuito, de calidad y universal”. Gracia criticó que la Junta tenga concertada más del 65% de la actividad sanitaria con empresas privadas y que el Gobierno andaluz haya reducido en los últimos 5 años la inversión sanitaria en más de 5.000 millones por los recortes.

Andalucía es la comunidad que menos invierte por habitante en España (1.042 euros frente a 1.233 euros de media estatal), con una ratio de camas hospitalarias por 1.000 habitantes de 1,7 frente al 2,5 de la media estatal, y ha perdido más de 7.000 trabajadores en los últimos años, con un 30% de tasa de eventualidad en la plantilla. Para solucionar estas carencias, la Marea Blanca propone a la Consejería de Salud como “soluciones de urgencia que se elimine el copago farmacéutico, que acabe con las listas de espera (que en especialidades como oftalmología superan los dos años), cobertura al 100% de todo el personal sanitario, eliminación del complemento de productividad y de las unidades de gestión clínica, ni los CARE y HARE e integración de los mismos en el Servicio Andaluz de Salud, entre otros”.

Junto a la Marea Blanca también se han concentrado en la Delegación de Salud representantes de la Red de Madres y Padres Solidarios (que representan a familias y afectados de enfermedades raras), denunciando que se invierta más en investigación y en la sanidad pública para “que no se mueran más personas debido a que las enfermedades que sufrimos son minoritarias y que no se deje de prestar atención temprana pública a los niños con estas necesidades cuando cumplen los 6 años”.

Por otro lado, Carmen Lara, portavoz de afectados de afectados de hepatitis C, demandó que “la sanidad pública andaluza costee el tratamiento para todos los enfermos, no solo los que se encuentren en fases más avanzadas, sino los que están en los estadios 1 y 2. Para ello hemos hecho entrega de otras 500 firmas más para sumarlas a las de la Marea Blanca.”   


La Red de Madres y Padres Solidarios apoya a la Marea Blanca en Córdoba_Diario Córdoba 
06/03/2017

La caminata por las enfermedades raras reúne a un millar de personas_ Diario Córdoba 
27/02/2017

INICIATIVA DEL CENTRO DE REFERENCIA ANDALUZ

La caminata por las enfermedades raras reúne a un millar de personas

El 80% de los afectados son niños y un 40% no llega a los cinco años de vida. Exigen soluciones para los pacientes y denuncian los recortes en sanidad

Pilar CobosPilar Cobos 
27/02/2017

  • Rosario Alarcón, Isabel Ambrosio y Rafael del Castillo, ayer en la caminata. - MANUEL MURILLO
    Rosario Alarcón, Isabel Ambrosio y Rafael del Castillo, ayer en la caminata. - MANUEL MURILLO
 

Y si te tocara a ti? Esta es la pregunta que planteaban algunos carteles exhibidos ayer en la tercera caminata por las enfermedades raras, que reunió a un millar de personas y reivindicó soluciones para los afectados, que son alrededor de 40.000 personas en Córdoba. Mañana se celebra el día mundial de estas patologías y esta iniciativa fue organizada por la federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras, que es presidida por la Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps). La vicepresidenta de esta última, Isabel Roig, afirmó que «a nivel de investigación, sanitario, de cuidados para nuestros afectados seguimos igual e incluso peor, porque seguimos teniendo recortes y la asistencia deja mucho que desear».

En las declaraciones realizadas a los medios de comunicación, subrayó que «estamos a cero, no tenemos investigación, no tenemos tratamientos», y también detalló, en referencia a su situación, que «no es que te den un diagnóstico, es que te manden a tu casa porque no tienes cura». En esta línea, señaló que «reivindicamos rehabilitación, que los niños sean asistidos en Andalucía, que a partir de los 6 años la atención temprana desaparece para ellos», resumiendo que reclaman «que el sistema sanitario se haga cargo de nosotros de una vez».

Roig recordó que el 80% de las personas que sufren estas patologías minoritarias son niños y un 40% no supera los cinco años de vida debido a la gravedad de sus dolencias. De este modo, apuntó que «es una población totalmente desamparada. Si sus familias no los defienden, estos niños se nos quedan en las casas y se nos mueren allí».

La caminata contó con el apoyo de sanitarios, asociaciones de afectados, enfermos de hepatitis C, aficionados a las motos, que encabezaron el recorrido con estos vehículos, y la Compañía Trío Bombo y Tambor, que amenizó la actividad con una batucada. Los asistentes se desplazaron desde distintos municipios cordobeses como Posadas, Pozoblanco y Priego, y desde ciudades españolas como Madrid, Barcelona y Sevilla.

Blanca Lucena fue una de las participantes y detalló que su madre, Victoria Cobos, sufre Esclerosis Lateral Amiotrófica. «Sentimos mucho apoyo del colectivo, pero, en cuanto a investigación, nos gustaría que se coordinaran mucho más los esfuerzos y que caminásemos hacia alguna solución», destacó. Por otra parte, una de las personas que llevaban bata blanca fue Víctor Medina, que es estudiante de Medicina y apuntó que su madre sufre policondritis recidivante. Víctor precisó que estaba reivindicando «que se apoye las enfermedades raras, su investigación y a estos pacientes».

Este recorrido también contó con la asistencia de responsables políticos, entre quienes se encontró la alcaldesa de Córdoba, Isabel Ambrosio, quien comentó que «acompañarlos forma parte de esa vinculación que desde el Ayuntamiento y en representación de muchos cordobeses hacemos para este colectivo».

El concejal de Servicios Sociales, Rafael del Castillo, aludió a los derechos humanos y a la Constitución, para subrayar que «las personas con enfermedades raras tienen menos derecho que los demás, porque no se invierte en ellos el mismo esfuerzo que en los demás» en materia de salud. En cuanto al trabajo que realiza el Consistorio, hizo hincapié en medidas concretas como la subvención concedida a la Remps y la cesión de un espacio para su sede, y avanzó que mantienen conversaciones para potenciar el apoyo a los afectados desde los Servicios Sociales.


Críticas amarillas al recorte en sanidad_ Córdoba Hoy 
26/02/2017

MARCHA EN CóRDOBA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

Críticas ´amarillas´ al recorte en sanidad

El colectivo, que abarca a un buen número de asociaciones, pretende hacerse más visible y que la Administración reaccione y en lugar de recortes invierta en investigación y mejora de la sanidad

La ´Marea Amarilla´ estuvo precedida por las motos del Club Mas Gas y una pancarta de encabezamiento
 La ´Marea Amarilla´ estuvo precedida por las motos del Club Mas Gas y una pancarta de encabezamiento

Varios cientos de cordobeses (y también madrileños y barceloneses) se han lanzado esta mañana a la calle para tratar de hacer visible su situación con motivo de padecer algún tipo de enfermedad considerada rara por afectar a una minoría de la población. Pero si se suma el total, no son tan pocos. En España hay 3,5 millones de enfermos de este tipo, de los que 600.000 están en Andalucía y 40.000, en la provincia de Córdoba.

Son datos aportados por la vicepresidenta de Red Española de Madres y Padres Solidarios en Córdoba, Isabel Roig, que forma parte de la organización de esta marea amarilla, en colaboración con la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER), y que no ha tenido más remedio que reconocer públicamente que desde la pasada marea, en la que participaron unas 1.500 personas, hasta la actual "no sólo no ha habido avances en materia sanitaria o de investigación, sino que incluso ha habido recortes sanitarios, que nos están afectando a todos".

Apoyo de la ´Marea Blanca´

éste es el motivo por el que había representantes de la ´Marea Blanca´ de Córdoba entre los manifestantes, "porque sus reivindicaciones son también las nuestras", ha añadido Roig.

De igual modo, en la marcha se ha podido ver a numerosas familias con niños, ya que de la población total de enfermedades raras en el 80% de los casos son niños, y dentro de esa sector infantil, "el 40% tienen enfermedades muy agresivas y no llegan siquiera a los cinco años, así que es una población totalmente desamparada y si los adultos no luchamos por ellos y los defendemos, se nos quedarían en las casas y se nos morirían allí", ha abundado la vicepresidenta de la Red.

marea amarilla 1

La marcha, al igual que en la pasada edición, estuvo precedida por las potentes motocicletas del Club Mas Gas que no sólo aportaron color a la ´Marea Amarilla´, sino también (y especialmente) volumen, porque no se cortaron un pelo en hacer honor al nombre del colectivo. "Todo por que efectivamente se haga esto más visible", decían.

La marcha, desde la calle Capitulares hasta el Paseo de La Victoria, estuvo abierta por una pancarta con representación política, entre ellos, la alcaldesa, Isabel Ambrosio; la parlamentario por el PP en el Parlamento andaluz, Rosario Alarcón, o el concejal de Asuntos Sociales, Rafael del Castillo, así como los concejales de Ganemos Alberto de los Ríos, Vicky López y María ángeles Aguilera, que se repartieron por diferentes roncones de la manifestación.

marea amarilla 3

"Esta federación, que en esta última etapa está cogiendo cada vez más fuerza y cuerpo, bien merece que le acompañemos durante un tramo del recorrido como parte de esa vinculación que desde el Ayuntamiento y en representación de muchos cordobeses hacemos para este colectivo", ha explicado la regidora, antes de destacar la declaración institucional aprobada hace pocas semanas en el Pleno, así como, por unanimidad, "la cesión de un espacio para que puedan seguir creciendo y puedan seguir haciendo mucho mejor su trabajo".

En la marcha también han participado miembros del colectivo de acetato por la hepatitis C, "que ha luchado mucho por sus derechos hasta conseguir tener el medicamento que les salva la vida y que son un ejemplo a seguir para luchar por la misma manera para conseguir nuestros objetivos", ha destacado Roig.

marea amarilla


Enfermedades raras 
24/02/2017
DIARIO CóRDOBA
Sebastián Muriel
24/02/2017

Esto de celebrar “días mundiales” sobre algo se ha impuesto en todos los sectores y en todos los lugares. El riesgo que se corre es que, con tantos días mundiales, la mayor parte de ellos pasen desapercibidos. No obstante se siguen celebrando porque es una manera de llamar la atención, de hacerse algo más visible. La importancia y sonoridad del día en cuestión depende del grado de compromiso de instituciones, asociaciones, enfermos, familias y personas comprometidas con el tema. Es por eso que estamos aquí: Queremos volver a reclamar una asistencia sanitaria digna para todos los enfermos que sufren una Enfermedad Rara en cualquier lugar del mundo porque las enfermedades raras están por todo el mundo. No hay continente que se libre.

Conscientes de nuestras limitaciones y de nuestro eco, reclamamos una asistencia sanitaria adecuada en España y en particular en Andalucía. Andalucía es líder en trasplantes --y eso nos parece fantástico-- pero hay que recordar que los trasplantes eran raros hace treinta o cuarenta años y hoy son algo normal y frecuente. Se han desarrollado técnicas quirúrgicas, medicación, formación de profesionales, se han destinado fondos a la investigación, se han pagado grandes campañas publicitarias y todo ello ha conseguido cotas muy altas de eficacia de forma que los enfermos del ámbito de los trasplantes se sienten atendidos y han mejorado de manera espectacular su calidad de vida.

De cara al próximo 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, queremos y exigimos la igualdad en la Red Pública Sanitaria Andaluza. Igualdad similar a la de cualquier otra enfermedad, ni menos, ni más. Porque somos raros pero no nos tratan igual, somos raros pero no somos invisibles, existimos, pagamos los mismos impuestos que cualquiera, sufrimos lo mismo que cualquiera y es de justicia social que nos den el mismo trato que a cualquier otro sector de enfermedades que en su tiempo fueron raras -cáncer, sida, trasplantes, etc.- y hoy afortunadamente han dejado de serlo. Ese es nuestro sueño. El hecho de que seamos pocos o muchos --que somos muchos-- es una mala e interesada leyenda, interpretación de la realidad.

Afortunadamente algo vamos consiguiendo y recientemente el Ayuntamiento de Córdoba, aparte de aportarnos un local para nuestra sede en Ronda Tejares 6, para que nos localicen todas nuestras familias afectadas, va a echar a andar el Consejo Local de la Discapacidad y de Patologías Minoritarias, un órgano que asesorará al gobierno municipal en sus decisiones desde la perspectiva de quienes padecen alguna discapacidad, incluyendo de manera pionera a las personas con enfermedades raras.

Este 28 de febrero tenemos algo importante que celebrar pero los enfermos y sus cuidadores necesitan que esa sensibilidad se contagie a la Junta de Andalucía y en particular a su Consejería de Salud que es quién tiene las competencias sanitarias en nuestra comunidad autónoma. ¡Raros sí, pero iguales ante la ley también!

* Junta Directiva Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS)


Afectados por enfermedades raras reivindican igualdad de trato 
24/02/2017

Afectados por enfermedades raras reivindican igualdad de trato

  • El Hotel Córdoba Center ilumina su fachada de amarillo para sumarse a la concienciación

  Fachada iluminada del Hotel Córdoba Center.

Fachada iluminada del Hotel Córdoba Center. / el día


Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps) celebra el próximo domingo su Caminata por las enfermedades raras, con la que cierra un intenso mes de actividades de concienciación sobre las patologías minoritarias. Son más de tres millones de personas en España y más de 40.000 en Córdoba las que sufren una de esas llamadas patologías minoritarias o enfermedades raras; de ellas, el 80% son niños, según informó la red.

Para hacer visible la situación de estas personas y sus familias, y coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras -que se conmemora el día 29 de febrero precisamente por ser un día "raro"- la Red Española de Padres y Madres Solidarios celebra este mes distintas actividades, entre ellas, la III Caminata por las enfermedades raras, que tendrá lugar el próximo domingo a partir de las 12:00. Los afectados por estas llamadas enfermedades raras y sus familias reclaman un trato igualitario al que reciben pacientes de otras patologías más comunes o con mayor prevalencia.

El Hotel Córdoba Center, por otra parte, se sumó ayer a las iniciativas de concienciación tintando su fachada de amarillo para respaldar a quienes padecen y luchan a diario contra estas patologías. Esta no es la primera vez que el Hotel Córdoba Center se suma a distintas iniciativas con la iluminación de su fachada. También lo ha hecho en otras ocasiones como el Día Mundial del Riñón (10 de marzo) o el Día Mundial del Corazón (29 de septiembre).


No tenemos vida_CadenaSer 
22/02/2017

"No tenemos vida"

La presidenta de la Red de Padres Solidarios, que representa a los niños y adultos afectados por enfermedades raras, lamenta la falta de apoyo que encuentran para el tratamiento y la investigación y dice que todo se reduce a "o tienes dinero y pagas la asistencia que necesitan, o te quedas en tu casa, muriéndote poco a poco"

 

MARíA EUGENIA VíLCHEZ

Córdoba

22/02/2017 - 16:54 h. CET

 Las familias de los menores afectados por enfermedades raras denuncian que el sistema sanitario andaluz, excluye a los niños afectados una vez cumplidos los seis años, dejándolos al margen de atención específica. Algo que, según la presidenta de Red de Padres SolidariosRosa García del Rosal, no ocurre en otras comunidades autónomas.

Sus familias se ven obligadas a hacer frente a un esfuerzo económico, que muchas no se pueden permitir para mantener la calidad de vida de sus hijos.

Se calcula que más de 3 millones de personas en España, 600.000 en Andalucía y más de 40.000 en Córdoba, sufren algún tipo de enfermedad rara.

No solo necesitan atención sino también investigación. No es la primera vez que contribuyen con fondos propios recaudados mediante actividades a investigaciones médicas con las que aspirar a una mejor calidad de vida y a una mayor supervivencia.

Este domingo celebran una "Caminata por las Enfermedades Raras". Saldrán del Ayuntamiento de Córdoba a las 12 del mediodía y llegarán a la delegación de Salud de la Junta de Andalucía.

Escucha aquí la entrevista con,Rosa García del Rosal, presidenta de la Red de Padres Solidarios.



Las enfermedades raras ganan su particular carrera por la vida_Kidyplan 
21/02/2017

Córdoba ha sido el escenario de la III Carrera de Relevos ‘Por un mundo sin enfermedades raras’ que organiza la Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En ella han participado unas 500 personas divididas en dos equipos: el amarillo de las enfermedades raras y el azul de Unión Profesional Sanitaria de la Provincia de Córdoba (UPSACO), que agrupa a cinco colegios profesionales: Médicos, Enfermeros, Farmacéuticos, Dentistas y Veterinarios.

El precio de inscripción de la carrera y del dorsal solidario (5 euros) irá destinado íntegramente a sufragar proyectos de investigación sobre enfermedades raras. El destino de la recaudación se hará público en la página web de la REMPS, que lleva ya destinados más de 86.000 euros a investigación.

En esta ocasión la carrera partió de la plaza del Ayuntamiento de Encinarejo, con la participación de su alcalde, Miguel Ruiz Madruga, y recorrió unos 15 kilómetros pasando por Villarrubia, El Higuerón y los demás distritos de la ciudad hasta llegar a la Puerta del Puente, donde los corredores se agruparon para cruzar juntos la meta.

Este año los ganadores simbólicos de la carrera solidaria han sido el pequeño de un año Alejandro Gamiz, que padece Distrofia de Bécquer, por el equipo amarillo, y Trinidad Algar, paciente de ELA, por el equipo azul.

En la meta les esperaban las tropas imperiales de la Legión 501, que se sumaron a la fiesta en la que la Federación Española de Actividades Dirigidas y Fitness hizo un baile al que invitaron a sumarse a los presentes.

Más recursos y ayudas

Tras el baile tuvo lugar la entrega de premios y la lectura de un manifiesto en el que tanto la REMPS como el presidente de UPSACO, Práxedes Cruz, reivindicaron que no debe haber enfermedades de primera y de segunda en función del número de personas afectadas.

“Nadie elige el genoma, ni la lotería genética, porque es una lotería”, recordó Ana González, una afectada por una enfermedad rara. González remarcó que el conocimiento de la estructura del ADN aporta una información directa para explicar las mutaciones que dan lugar a muchas enfermedades. De ahí que la investigación en la salud humana sea prioritaria para los afectados.

“Sabemos que la solución vendrá de mano de la investigación”, indicó la vicepresidenta de la REMPS, Isabel Roig, que reivindicó que “a más vulnerabilidad y necesidad de una problemática social tendría que apoyarse con más recursos públicos y más ayudas”.

De esta forma, la REMPS exige un reconocimiento para los pacientes que sufren enfermedades de baja prevalencia que requieren medidas excepcionales para el tratamiento y necesitan de mayores facilidades y apoyo institucional.

Para la REMPS, la administración tiene la obligación de poner los recursos suficientes y necesarios para que un paciente afectado por una de estas patologías sea tratado de forma preferente.

Presencia de políticos

El delegado de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Córdoba, Rafael del Castillo, que también participó en la carrera, se puso a disposición de los enfermos y sus familias, de los que dijo que son un ejemplo y a quienes animó  a seguir luchando.

No fue el único político presente en la carrera. También acudieron la delgada de Infraestructuras y Medio Ambiente, Amparo PernichiSalvador Blanco, José María Bellido y María Jesús Botella, por el Grupo Municipal del PP; Vicky López y Rafael Vázquez por Ganemos y David Dorado por Ciudadanos, además del subdelegado del Gobierno en Córdoba, José Antonio Primo y la diputada provincial por Ganemos María ángeles Aguilera.

Cabe recordar que 3,5 millones de personas en España padecen una enfermedad rara, unas 600.000 en Andalucía y 40.000 en Córdoba, el 80% de ellas, niños y niñas, muchos de los cuales ni siquiera llegarán a la adolescencia.


500 participantes en la III Carrera de Relevos Por un mundo sin enfermedades raras_Córdoba se mueve 
21/02/2017

El Día de las Enfermedades Raras se celebra en año bisiesto_Periódico Córdoba 
21/02/2017

De Encinarejo a Córdoba, Por un mundo sin enfermedades raras_ La Voz de Córdoba 
19/02/2017

Este domingo la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) ha celebrado su III Carrera de Relevos Por un mundo sin enfermedades raras, coincidiendo con el Día Internacional de las Enfermedades Raras. El objetivo de esta marcha solidaria es obtener fondos para el programa de investigación sobre patologías minoritarias. Junto a este claro objetivo también se ha unido el de concienciar a la sociedad de la importancia que tiene esta investigación para muchas familias españolas. De hecho, son más de tres millones y medio de personas las que sufren este tipo de patologías en España, unos 600.000 andaluces y 40.000 cordobeses.

´Por un mundo sin enfermedades raras´. /Foto: LVC
‘Por un mundo sin enfermedades raras’. /Foto: LVC

Así, la carrera de relevos, que ha estado dividida en el equipo amarillo, representado por personas que sufren alguna enfermedad; y el azul, representado por personal sanitario; ha comenzado a las 08:30 desde el Ayuntamiento de Encinarejo y ha concluído sobre las 12:45 en la Puerta del Puente. Desde luego no han sido pocos los valientes que se han unido a esta iniciativa deportiva y solidaria a pesar de lo duro de la competición. Sin embargo, según han explicado algunos participantes “el objetivo es mucho mayor que el cansancio que podamos tener y la alegría también supera con creces el dolor de pies”. La representante de Remps, Isabel Roig, ya explicó que querían que fuese una carrera hacia la vida” y el objetivo lo han cumplido.

´Por un mundo sin enfermedades raras´. /Foto: LVC
‘Por un mundo sin enfermedades raras’. /Foto: LVC

Ya en la Puerta del Puente, se ha hecho una entrega simbólica de premios al pequeño de un año Alejandro Gamiz Rey, afectado de Distrofia de Béquer, por el equipo amarillo; y a Trinidad Algar López, afectada de ELA, por el equipo azul. Roig, ha leído el manifiesto que han preparado desde la asociación y en el que afirman que desde Remps han entregado en el último año “unos 86.000 euros a distintas causas solidarias”. Así mismo, ha proseguido, “estamos buscando una solución a estos problemas, porque no vamos a mirar hacia otro lado”.  Además, Roig ha finalizado insistiendo en que “la Administración los recursos necesarios para estas personas y si no lo hacen nosotros los seguiremos exigiendo”.

La Puerta del Puente se ha convertido, así, este domingo en un lugar de encuentro en el que no ha faltado la música, la diversión y la reivindicación. Los familiares han podido compartir experiencias con representantes institucionales que también se han personado en este lugar. Además, este año, como novedad, se han incorporado la Asociación Legión 501, disfrazados de personajes de Star Wars, que ya son asiduos en este tipo de concentraciones sociales en la ciudad. Esto no acaba aquí, ya que el próximo domingo, día 26, habrá otra marcha reivindicativa que partirá desde el Ayuntamiento de Córdoba y finalizará en la Delegación de Salud.


400 relevos_ Cadena Ser 
19/02/2017

Los relevistas iniciando la carrera en favor de la investigación para las enfermedades raras / 


Hacerse oir, que la sociedad visibilice el problema que tienen muchos padres y madres, muchos familiares de personas con enfermedades raras. Ese es el objetivo de todas y cada una de las acciones que la Red de Padres Solidarios intenta conseguir con cada una de sus acciones.

 Una de ellas se celebra hoy. Una carrera de relevos desde Encinarejo hasta la Puerta del Puente Romano, para concienciar de la necesidad de que se investigue sobre este tipo de enfermedades que afectan a más de 40.000 cordobeses, y a medio millón de andaluces.

La Red de Padres solidarios tiene hoy la colaboración del Colegio de Farmacéuticos de Córdoba que se suma a esta causa con los familiares de los afectados por enfermedades raras.


500 participantes corren contra las enfermedades raras_Periódico Córdoba 
19/02/2017

Córdoba y las enfermedades raras ganan su particular carrera por la vida_ Córdoba Buenas Noticias 
19/02/2017


Enfermedades Raras
Carrera de relevos en Córdoba / Twitter Esclavas Córdoba

CBN. Córdoba ha sido hoy el escenario de la III Carrera de Relevos ‘Por un mundo sin enfermedades raras’ que organiza la Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y en la que han participado unas 500 personas divididas en dos equipos: El amarillo de las enfermedades raras y el azul de Unión Profesional Sanitaria de la Provincia de Córdoba (UPSACO), que agrupa a cinco colegios profesionales: Médicos, Enfermeros, Farmacéuticos, Dentistas y Veterinarios.

El precio de inscripción de la carrera y del dorsal solidario (5 euros) irá destinado íntegramente a sufragar proyectos de investigación sobre enfermedades raras. El destino de la recaudación se hará público en la página web de la REMPS, que lleva ya destinados más de 86.000 euros a investigación.

En esta ocasión la carrera partió de la plaza del Ayuntamiento de Encinarejo, con la participación de su alcalde, Miguel Ruiz Madruga, y recorrió unos 15 kilómetros pasando por Villarrubia, El Higuerón y los demás distritos de la ciudad hasta llegar a la Puerta del Puente, donde los corredores se agruparon para cruzar juntos la meta. Este año los ganadores simbólicos de la carrera solidaria han sido el pequeño de un añito Alejandro Gamiz, que padece Distrofia de Bécquer, por el equipo amarillo, y Trinidad Algar, paciente de ELA, por el equipo azul.

En la meta les esperaban las tropas imperiales de la Legión 501 que se sumaron a la fiesta en la que la Federación Española de Actividades Dirigidas y Fitness hizo un baile al que invitaron a sumarse a los presentes.

Tras el baile tuvo lugar la entrega de premios y la lectura de un manifiesto en el que tanto la REMPS como el presidente de UPSACO, Práxedes Cruz, reivindicaron que no debe haber enfermedades de primera y enfermedades de segunda en función del número de personas afectadas.

“Nadie elige el genoma, ni la lotería genética, porque es una lotería”, recordó Ana González, una afectada por una enfermedad rara que remarcó que el conocimiento de la estructura del ADN aporta una información directa para explicar las mutaciones que dan lugar a muchas enfermedades, de ahí que la investigación en la salud humana sea prioritaria para los afectados.

“Sabemos que la solución vendrá de mano de la investigación”, indicó la vicepresidenta de la REMPS, Isabel Roig que reivindicó que “a más vulnerabilidad y necesidad de una problemática social tendría que apoyarse con más recursos públicos y más ayudas”. De esta forma, la REMPS exige un reconocimiento para los pacientes que sufren enfermedades de baja prevalencia que requieren medidas excepcionales para el tratamiento y necesitan de mayores facilidades y apoyo institucional.

Para la REMPS, la administración tiene la obligación de poner los recursos suficientes y necesarios para que un paciente afectado por una de estas patologías sea tratado de forma preferente.

El delegado de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Córdoba, Rafael del Castillo, que también participó en la carrera, se puso a disposición de los enfermos y sus familias, de los que dijo que son un ejemplo y a quienes animó a seguir luchando. No fue el único político presente en la carrera, a la que también acudieron la delegada de Infraestructuras y Medio Ambiente, Amparo Pernichi, Salvador Blanco, José María Bellido y María Jesús Botella por el Grupo Municipal del PP, Vicky López y Rafael Vázquez por Ganemos y David Dorado por Ciudadanos, además del subdelegado del Gobierno en Córdoba, José Antonio Primo y la diputada provincial por Ganemos María ángeles Aguilera.

Cabe recordar que 3,5 millones de personas en España padecen una enfermedad rara, unas 600.000 en Andalucía y 40.000 en Córdoba, el 80% de ellas, niños y niñas, muchos de los cuales ni siquiera llegarán a la adolescencia


III Carrera de Relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras_ Rafael del Castillo_Twitter 
19/02/2017

III Carrera de Relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras_ Rafael del Castillo_Facebook 
19/02/2017

Carrera por un mundo sin enfermedades raras_Diario Córdoba 
16/02/2017

Una carrera de Encinarejo a Córdoba (y con Star Wars) contra las enfermedades raras_Cordopolis 
16/02/2017

El 80% de los cordobeses que sufren alguna enfermedad rara son niños 
16/02/2017

Apoyo y Solidaridad con las Enfermedades Raras_Asistencias Valle de Ledesmas 
16/02/2017
MUCHAS GRACIAS


Relevos contra las enfermedades raras_Córdoba Hoy 
15/02/2017
Isabel Roig, Vicepresidenta REMPS - Ana González, Vicepresidenta CRAER - Rafael del Castillo Gomáriz, Delegado de Servicios Sociales - Práxedes Cruz, presidente del Colegio de Farmacéuticos - Rosa García, presidenta REMPS - Sandra Sánchez, Trabajadora Social REMPS

RELEVOS CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS


La Red Española de Padres y Madres Solidarios, una asociación que trabaja en favor de los pacientes con enfermedades raras y sus familiares, ha organizado una carrera de relevos en Córdoba el próximo domingo para concienciar a la sociedad sobre sus problemas. En este evento participarán en torno a 400 personas que competirán por equipos: el amarillo, con pacientes de enfermedades raras y familiares; y el azul, que representa a los trabajadores sanitarios, según ha explicado la portavoz del colectivo, Isabel Roig.

La carrera, que alcanza su cuarta edición, amplía este año el recorrido y saldrá de Encinarejo para acabar en el Arco de Triunfo sobre las 12.45 del domingo. En el tramo final estarán acompañados por la Legión 501, un colectivo de fans de la Guerra de las Galaxias que harán más ameno si cabe el recorrido con sus disfraces.

Roig ha destacado que "no somos pocos", en referencia al colectivo de personas afectadas por personas raras. Son en total 3,5 millones en España, 500.000 en Andalucía y 40.000 en la provincia de Córdoba. "El problema es que nos divide el nombre" ya que hay muchas enfermedades raras con pocos pacientes cada una. Por ello, concejal de Asuntos Sociales, Rafael del Castillo (IU), ha indicado que "de lo que se trata es de apoyar este evento, porque el peoblema que tienen estas familias es dramático y no se conoce lo suficiente. Por eso no se está haciendo todo lo que se puede hacer, sobre todo en investigación".


Lágrimas y unanimidad por el Consejo Local sobre Discapacidad  
17/01/2017

La unión hace la fuerza 
15/01/2017  

Isabel Roig y Ana González, congreso enfermedades raras, Mira Córdoba 
22/11/2016
Entrevista a Isabel Roig, Vicepresidenta de la Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras.

I Congreso Andaluz de Enfermedades Raras
(Ver enlace)

NACE LA FEDERACIÓN SOBRE ENFERMEDADES RARAS 
30/09/2016  
Diferentes asociaciones que se dedican a la defensa de las patologías minoritarias han creado la Federación Craer (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras).

Asociaciones de afectados por enfermedades raras constituyen una federación 
28/09/2016  

Consistorio y hosteleros apuestan por impulsar el turismo accesible 
20/09/2016  

Especialistas andaluces estudian en Córdoba enfermedades raras 
07/07/2016  

«Solo me planteo vivir»  
06/07/2016  

Entrevista Cordobaila & Enfermedades Raras en Onda Mezquita TV 
24/06/2016  

CTA celebra su cuarto congreso en Córdoba y reelige a Francisco Moro como secretario 
19/06/2016  

La Coordinadora de Trabajadores de Andalucía (CTA) ha celebrado este sábado su cuarto congreso en Córdoba, donde ha reelegido a Francisco Moro como secretario general del sindicato.

De esta manera, según ha informado CTA, el sindicato ha elegido un nuevo secretariado permanente conformado por Francisco Moro como secretario general; Juan Miguel Carvajal como secretario de organización; y José Parra y Antonio Toledano en la secretaría de acción sindical. Del mismo modo, Teresa Ortega ha sido elegida como secretaria de finanzas y comunicación; Marcos Carrascal, como secretaría de jurídica y, finalmente, Joaquín Delgado, como secretaria de relaciones con los movimientos sociales.

Igualmente, en este congreso se han celebrado también diversas ponencias; entre ellas, sobre negociación colectiva, en la que ha intervenido Francisco Moro; expedientes de regulación de empleo en las Administraciones Públicas, por parte de Mariví Canovaca; situación laboral en el campo andaluz, por Rafael Muñoz, Francisco Moro y José Parra, y prestaciones de la Seguridad Social, a cargo de Antonio Costa, entre otras ponencias.

Asimismo, se han presentado dos comunicaciones. En concreto, una sobre el modelo de desarrollo económico en la ciudad de Córdoba, a cargo de ángel Gómez Puerto, y otra sobre la incidencia de las enfermedades raras en el ámbito laboral, a cargo de Rosa García del Rosal.

Asimismo, han participado como invitados delegaciones de PCA, PCPA, IU, Ganemos Córdoba, Equo Córdoba, Stop al paro, Coordinadora Sindical de Extremadura y Frente Sindical Obrero de Canarias.





«Ustedes los políticos pueden ayudarnos. ¡Por favor, háganlo ya para después no arrepentiros!» 
12/06/2016
ABC de Sevilla


Manifestación este sábado en Sevilla de personas afectadas de ELA llegadas de toda España

Varios centenares de personas entre pacientes, familiares, cuidadores, políticos y ciudadanos anónimos sensibilizados con la causa, llegados de toda España, participaron ayer en Sevilla en la III Caminata contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) que ha sido organizada para reclamar más inversiones en la investigación de esa enfermedad neurodegenerativa.


La marea naranja de globos y camisetas que vestían los manifestantes salió a las doce del mediodía de la calle San Fernando hacia la avenida de la Constitución para llegar a la Plaza Nueva en donde, tras la intervención del alcalde de Sevilla, Juan Espadas, apoyando la investigación, varios enfermos denunciaron que «nuestro escaso porvenir está en manos privadas con intereses económicos» y anunciaron que, si no se toman medidas, están dispuestos a ponerse en huelga de hambre.

onmovedora fue la intervención de Julio Priego que ayer, el día de su cumpleaños, tuvo que revivir su presente y sobre todo el corto futuro que le anuncia ese reloj que empieza su cuenta atrás «cuando nos dicen el diagnóstico».

Dijo que esta es una enfermedad muy cruel que consume el cuerpo pero no la mente en la que no se investiga «porque nos dicen que somos muy pocos para la industria farmacéutica».

Tras lamentar que «nosotros no somos rentable» describió cómo la enfermedad va poco a poco minando a las perdonas hasta que acaban con una máquina para respirar o unas sondas para alimentarse e imploró a los políticos que se pongan de acuerdo para que se invierta en la ELA. «Ustedes pueden hacerlo ¡Háganlo, por favor! ¡Poneros de acuerdo! Pero antes de... para que después no se sientan culpables de no haberlo hecho», dijo en presencia del consejero de Salud de la Junta de Andalucía, Aquilino Alonso.

Después Tina subió al escenario para denunciar la inactividad de la Administración y enumerar a los familiares suyos que han fallecido víctima de la enfermedad.

«Estamos pidiendo vivir — dijo entre aplausos— estamos pidiendo tratamientos, información, y no vamos a parar porque yo si me tengo que poner en huelga de hambre o encerrarme en algún sitio no duden de que lo haré».

Luego una funcionaria del Ayuntamiento de Córdoba que tiene un hijo con una enfermedad rara narró que, cuando le advirtieron del incierto futuro del niño con apenas tres años, habló con dos investigadores.

«Les pregunté a dos, no a uno sino a dos, que si ellos tuvieran todos los medios necesarios a su alcance la enfermedad de mi hijo se podría tratar y me dijeron que sí sin pensarlo dos veces», destacó para, seguidamente, animar a los «tres millones y medio de españoles que hay con enfermedades raras a que salgan de sus casas y se echen a la calle» para que una vez por todas tengan en cuenta a los efactados por las más de 7.000 enfermedades raras que hay descritas en España.

«Si os encerrais —terminó— aquí nadie pone remedio. Tenemos que hacernos ver, que sepa todo el mundo que no se investiga que no hay información que no hay profesionales especializados que nos traten. ¡Basta ya! No podemos resignarnos».

Apoyados por las aplausos de los asistentes a muchos de los cuales se les saltaban las lágrimas siguieron más testimonios que reclamaban medios materiales y humanos para luchar contra la enfermedad y apoyar a los cuidadores de estos enfermos, un colectivo del que, a pesar de su importancia, poco o nada se habla y que es esencial para el paciente.

No ocultaron su rebeldía y anunciaron que el próximo día 21 iban a viajar a Madrid con motivo de la celebración de la comisión de Sanidad y queseguirán con las manifestaciones hasta acabar en el Parlamento andaluz.

Además el alcalde de Sevilla y del consejero de Salud, en la marcha estaban los populares Juan Ignacio ZoidoJaime Raynaud Alicia Martínez, así como la secretaria del PSOE de Sevilla, Verónica Pérez, que criticó al Gobierno de Rajoy, porque «ha abandonado a los enfermos con medidas como el copago o los recortes sanitarios».

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas del cerebro y la médula espinal, que dejan de funcionar y, por lo tanto, de enviar mensajes a los músculos, ocasionando debilitamiento e incapacidad de movimiento.

Comienza detectándose como una pérdida de la fuerza muscular en brazos y piernas.

También puede aparecer por primera vez en los músculos de la boca. Se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que se producen la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que es la causa más habitual de muerte.



Caminata ELA Sevilla 
11/06/2016

PoRTADA  
01/03/2016

La marcha por las Enfermedades Raras reune a mil personas 
01/03/2016  

Unos 40000 cordobeses sufren enfermedades raras o poco frecuentes 
27/02/2016  

Centro de referencia 
27/02/2016  

Una carrera para apoyar las enfermedas raras 
18/02/2016  

II Carrera de Relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras 
16/02/2016  

Carrera de Relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras 
10/02/2016  

¡Que viene la ELA! 
28/01/2016

Buscan paliar las enfermedades raras de 40.000 cordobeses 
02/12/2015  

Cuentos sobre Enfermedades Raras 
28/10/2015

El Ayuntamiento difunde la labor de personas con enfermedades raras en un libro 
28/10/2015  

Las Enfermedades Raras se hacen visibles a través de once relatos 
28/10/2015  

Promoción del Libro `Enfermedades Raras, Vidas Truncadas´ 
27/10/2015  


Nuevas actividades de la REMPS 
07/10/2015  

Pedaleando contra la ELA llega a Córdoba 
29/08/2015


Pedaleando hasta Santiago para recaudar fondos en la lucha contra la ELA 
27/08/2015  


Las Enfermedades Raras y el Instituto de Investigación IBIMIC 
12/07/2015  

SOLIDARIDAD CON LA INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS, EN EL ARENAL 
28/05/2015  

Preparan un libro sobre las Enfermedades Raras 
14/05/2015  


Paseos por la Ciencia atrae más de 5.000 visitas 
19/04/2015

DIA MUNDIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS. 28/02/2015 
02/03/2015  

Reivindican que se cree un centro de referencia andaluz en Córdoba 
28/02/2015  

Entrevista Isabel Roig y Maribel Ruiz Miembros de CRAER 
27/02/2015


TEATRO CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS 
02/02/2015  

"Comparte Ilusión" 
20/12/2014  

Entrevista PTV Television  
12/12/2014

Enfermedades Raras o infrecuentes (El rincón de la Ciencia) 
14/09/2014  
Aquella tarde fue difícil, pues los libros de texto, los de biología y genética me ilustraban de mutaciones génicas, genómicas y cromosómicas; me abrumaban los datos estadísticos, las tasas de mutación, las frecuencias y probabilidades de que los errores genéticos pudiesen causar tales enfermedades. Las imágenes de los pequeños enfermos me taladraban el subconsciente, haciendo más daño a mi alma que a mi pupila,muchomás aún al ser padre.

Pero aquella tarde fue diferente. Paseábamos junto a nuestros hijos cuando vimos una pequeña mesa apartada de un recinto ferial.

En ella, se vendían pequeños detalles hechos a mano y muy baratos. Nos acercamos y eran padres, como usted, como yo. Padres cuyos hijos padecían estas enfermedades a las que atribuyen una terminología que aborrezco desde entonces. Pertenecían a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), luchaban por recaudar fondos a título personal, bajo su esfuerzo y lucha diaria para la investigación de estas enfermedades, a las que prefiero denominarlas como “infrecuentes”.

Me acogieron como uno más, me explicaron el sufrimiento y el esfuerzo por sus hijos, mientras yo me aferraba a las explicaciones científicas, a las delecciones cromosómicas, sustitución de pares de bases y toda esa parafernalia que a nadie interesaba en esos momentos. ¿Qué más da que se haya producido una inserción de un par de bases en el cromosoma 4? ¿A quién le importaba en esos momentos? El raro era yo mismo, el enfermo de padecimiento e incultura sentimental era yo y todos los que me rodeaban, todos menos esos padres y madres luchadoras por buscar soluciones científicas a esta infrecuencia genética.

En Córdoba, como en el resto de Andalucía y España, padres y madres sufren por la acondroplasia, atrofia espinal, esclerodermia y muchas otras enfermedades más que padecen sus hijos en las que, en la mayoría de los casos, el tratamiento es inexistente o extremadamente caro. A todos ellos y ellas, mi admiración como padre, como científico, como profesor de ciencias que ve como se recortan las aportaciones a la investigación mientras nuestros hijos, sus hijos o los de alguno de ustedes, demandan esperanza.

(*) El autor del artículo es profesor de Biología y Geología en el IES Duque de Rivas de Hornachuelos y miembro de la Asociación de Profesores por la Cultura Científica de Córdoba.


Igualdad desde el Arenal 
03/06/2014  




Voluntarios hasta el último día 
01/06/2014  

La Red de Padres Solidarios ha dado visibilidad a las enfermedades raras en el recinto del Arenal
LAS TENDILLAS VISTE DE AMARILLO 
12/05/2014  

Celebran un acto para sensibilizar sobre las enfermedades raras

PILAR COBOS 12/05/2014


La plaza de las Tendillas apareció ayer vestida de amarillo, el color de las enfermedades raras. Arboles, farolas y suelo lucían las manualidades realizadas con croché y llegadas desde diferentes puntos de España para apoyar una iniciativa con la que la Red Española de Padres Solidarios quiso sensibilizar sobre la existencia de estas patologías y la necesidad de investigar para avanzar en su tratamiento.

La hermana de una persona afectada por HPN (Hemoglobinuria Paroxística Nocturna), Elvira Pomares, leyó el manifiesto y reivindicó más medios para que la ciencia pueda avanzar en el estudio de estos casos. Las personas que padecen esta enfermedad necesitan que le suministren cada quince días un suero con un coste próximo a los 5.000 euros y la madre, Elvira Toro, explicó que su hija "es una privilegiada porque tiene un medicamento huérfano, pero hay muchos niños que no lo tienen". De este modo, señaló que en ocasiones las familias de estos pacientes tienen que luchar mucho para que sus hijos reciban estos costosos tratamientos y "a veces cuando se consigue es casi por vía judicial", por lo que instó a que "en lugar de que roben los corruptos, que se investigue".

Esta red nacional integra a alrededor de 700 familias y voluntarios, y al ser preguntada por el número de cordobeses afectados, su presidenta, Rosa García, destacó que "no hay ningún registro de enfermedades raras en España, por lo que no sabemos cuántos son". Pese a esto, se estima que unos tres millones de españoles padecen alguna de estas 7.000 patologías y para concienciar sobre esta situación la organización promovió Tejiendo por las enfermedades raras , un evento en el que recurrió al urban knitting para colocar adornos de croché en el mobiliario urbano y otros elementos naturales.

El acto contó con las actuaciones de los coros San José Obrero y Las Jaras, y los asistentes vistieron camisetas amarillas. Entre estos se encontraban el teniente de alcalde de Urbanismo en el Ayuntamiento de Córdoba, Luis Martín, y la concejala de Servicios Sociales y vicepresidenta segunda de la Diputación, María Jesús Botella, que subrayó en referencia a esta actividad que se trata de "una manera estética y femenina de llamar la atención", y había contado con la colaboración de grupos ciudadanos "que le han dedicado horas y horas".

TEJIENDO POR LAS ENFERMEDADES RARAS 
06/05/2014  

Los Olvidados de la Ciencia 
08/03/2014  
Isabel Roig, Mercedes Arjona, Francisco Ureña, Mercedes del Rey, Manuel del Rey, Rafael Torres y Araceli Bergillos (de pie); Jesús Pineda, María Rubiales, Rosa García, Teresa Molina y Mercedes Sánchez (sentado
Foto:SANCHEZ MORENO

M.J. RAYA 08/03/2014

Un grupo de padres con hijos o familiares que padecen enfermedades raras decidió un día pasar a la acción, con "el objetivo de contribuir a que se investigue más en la lucha contra este tipo de patologías olvidadas por parte de la ciencia y de las farmacéuticas, a las que no les interesa buscar tratamientos contra las mismas por falta de rentabilidad económica", denuncia Rosa María García del Rosal, presidenta de la Red Nacional de Padres Solidarios. En el germen de esta plataforma de familias estaban los cordobeses Rosa García y su marido, Francisco Ureña, padres de un niño con la enfermedad de Duchenne (la distrofia muscular más común).

"Vamos a revisión al hospital y no pueden proporcionar tratamiento a nuestros pequeños para frenar sus enfermedades, porque no existen aún por tratarse de dolencias raras. Te haces a la idea de que tu hijo o hija podrá morir joven y sientes una gran impotencia por no poder hacer más", señala la presidenta de este colectivo. García expone que "algunas de estas dolencias raras son de reciente descubrimiento, pero otras no. El Duchenne se descubrió hace 150 años y aún no tiene cura. Sin embargo, en la lucha contra el sida y otras enfermedades, que se han conocido después, sí ha habido avances considerables".

"Nos constituimos en asociación, por exigencia de las administraciones a la hora de contar con su apoyo para los eventos benéficos que organizamos para recaudar fondos. Así surgió la Red de Padres Solidarios, que hoy está integrada por familias de Córdoba y resto de Andalucía, Asturias, Castilla La Mancha o Aragón", destaca García. "No nos resignamos a que nuestros hijos reciban solo logopedia o fisioterapia como medida paliativa contra unas enfermedades que siguen su curso, sino que queremos trabajar a favor de su curación. En este sentido, la atención temprana, que tanto necesitan nuestros pequeños y que costea la sanidad pública, termina a los 6 años en Andalucía, mientras que en otras regiones esta asistencia pasa a depender de Educación después de esa edad y se mantiene hasta los 18 años. Por eso, pedimos que se mejore este servicio en la comunidad andaluza", resalta Rosa García.

Este grupo de familias y los numerosos voluntarios que colaboran con ellas han organizado en los últimos años diferentes actividades benéficas (venta de productos artesanales, teatros, carrera solidaria, entre otras) para recaudar fondos que hemos entregado principalmente a la Fundación Isabel Gemio para que se investigue contra las enfermedades raras. "En la página web especificamos a qué se destina todo el dinero que conseguimos. Somos transparentes y si no damos más información es por la falta de tiempo que tenemos, ya que todos somos los cuidadores de nuestros enfermos, que requieren atención a tiempo total. Incluso a las reuniones de la junta directiva nos llevamos a nuestros enfermos, ya que nos necesitan. Los días que organizamos actividades benéficas no nos da tiempo ni a comer", destaca la presidenta de esta red de padres.


Onda Mezquita TV, Participación en el Telemaratón 
06/03/2014  



Entrevista PTV Televisión Carrera de Relevos por la Discapacidad 
25/02/2014


Onda Mezquita TV, Carrera Solidaria por la Discapacidad 
19/02/2014  



El Higuerón cocina un pastel de 200 metros 
30/12/2013  
INICIATIVA BENEFICA DEL CONSEJO DE DISTRITO

El Higuerón cocina un pastel de 200 metros


Los beneficios irán para la Red de Padres Solidarios y Cáritas

J.M.N. 30/12/2013

Decenas de voluntarios de los distintos colectivos del consejo de distrito de El Higuerón participaron ayer en la confección de un brazo de gitano de 200 metros de longitud total y en la elaboración de un potaje, todo ello dentro de una iniciativa benéfica del barrio para celebrar las fiestas navideñas y, sobre todo, ayudar a la Red de Padres Solidarios de Córdoba. También Cáritas de la parroquia de El Higuerón se beneficiará de la iniciativa, ya que de los 200 metros del pastel (confeccionado en forma de árbol de Navidad) solo se repartieron 10 metros, todo ello para que Cáritas pueda distribuir el resto a familias de la zona.



Rueda de Prensa. Gran Abrazo Solidario Mezquita-Catedral  
20/12/2013
Lugar: Diputación Provincial de Córdoba


Intervención de la vicepresidenta segunda de la Diputación de Córdoba, María Jesús Botella y la Presidenta de Red Española de Padres Solidarios Rosa García


Entrevista para dar a conocer Gran Abrazo Solidario a la Mezquita Catedral del 22/12/2013 
17/12/2013  



Entrevista radiofónica a Virginia Felipe RNE Toledo 
26/09/2013
Entrevista radiofónica a Virginia, pulse sobre el altavoz


PP y PSOE escenificaron en el Pleno los «dos toledos» irreconciliables 
26/09/2013  
 

El Pleno del Ayuntamiento de Toledo ha vuelto a ser el lugar donde se ha escenificado el desencuentro que viven las dos «grandes formaciones» políticas de la ciudad, con el choque de posturas entre el gobierno del PSOE y la oposición del PP. Posiciones distantes, que muestran la realidad de la existencia de «dos toledos» enfrentados políticamente.

Temas como el IBI, el acogimiento a la tercera fase del Plan de Proveedores, las alegaciones al Plan del Tajo o el Plan de Ordenación Municipal han ocupado una sesión en la que mucho se ha debatido, pero poco se ha aclarado, con cruces de datos y acusaciones entre los grandes partidos, con IU como testigo activo y algunas críticas a Page y su equipo. Aunque las alegaciones al Plan de Cuenca del Tajo contaron con los votos a favor de IU y PSOE, la confrontación estuvo presente en todo momento.

PSOE e IU, unidos por las alegaciones

Las alegaciones, basadas en establecer un caudal mínimo del Tajo a su paso por Aranjuez, Toledo y Talavera, la mejora de la calidad de las aguas de cara al año 2021 y la supresión del Trasvase Tajo-Segura han salido adelante, pero el PP ha presentado batalla con la defensa de la política del agua de Cospedal, a la que han alabado «el aumento de las reservas hasta los 400 hectómetros cúbicos». Una postura que Gabriel González «no entiende», o queRafael Perezagua ha considerado «una traición a la ciudad de Toledo».

De hecho, el concejal de Gestión de los Servicios Públicos y Medio Ambiente ha comparado «el total consenso que mantienen en Aranjuez las cuatro formaciones que están representadas en el PlenoIU, UPyD, PSOE y PP», en la línea del edil de IU, Aurelio San Emeterio, con «el total rechazo a cualquier alegación que se presente contra el Plan de la Cuenca del Tajo por parte del PP».

Un pensamiento, para González, «interesado en la defensa política de la líder política del PP regional, más que en la defensa de los ciudadanos deToledo, los que sufren los problemas que aquí debatimos», ha reconocido el edil.

El Plan de Proveedores, muy debatido

El Plan de Proveedores también fue un tema muy debatido entre formaciones políticas. Paloma Heredero y Perezagua señalaron que el consistorio intenta mantener su Plan de Ajuste con la exigencia de que la Junta saldara su deuda con el Ayuntamiento de Toledo, lo que permite la tercera fase del plan.

Sin embargo, el PP apuntó que «Cospedal paga, y gracias a ello, la deuda comercial disminuirá a 14 millones», como apuntó López Gamarra, quien recordó que la deuda comercial a fecha de 31 de julio era de 28 millones de euros con los proveedores.

De hecho, Rafael Perezagua, uno de los más encendidos durante el Pleno Municipal, ha señalado que «esta deuda del Ayuntamiento sería menor si los contratos de servicios como limpieza, agua o autobuses que firmó el PP no fueran carísimos», o como ha manifestado posteriormente, «el gobierno de Rajoy no hubiera presionado para obligar a los ayuntamientos con deuda a financiarse mediante créditos con intereses, los cuales hay que pagar también y suponen un aumento de esta deuda».

Al menos, la solidaridad les hizo unirse, entre tanta confrontación por las cuestiones políticas que más afectan a los ciudadanos de Toledo. Los 25 ediles de la ciudad han aprobado por unanimidad la ratificación de una declaración institucional a favor de la investigación de las «enfermedades raras» y de sumarse a la conmemoración del 
«Año de las Enfermedades Raras».


El Ayuntamiento de Toledo se suma al Año Español de las Enfermedades Raras con su apoyo a la Red Nacional de Padres Solidarios 
25/09/2013  
El Pleno del Ayuntamiento aprobará mañana una moción de apoyo a la Red Nacional de Padres Solidarios y en favor de la investigación de las enfermedades denominadas “raras”. Así lo ha anunciado hoy la concejal de Accesibilidad y Familia, María Teresa Puig, en una comparencia de prensa en la que ha estado acompañada de la delegada provincial de la Red, Virginia Felipe, y César Navarro, de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Valencia.

María Teresa Puig  ha explicado que en la moción que se lleva mañana a Pleno se pide el apoyo del Ayuntamiento a este colectivo con una declaración institucional a favor de la investigación de las enfermedades raras, coincidiendo además con el Año Español de las Enfermedades Raras que se conmemora este año.

El equipo de Gobierno y todos los grupos políticos con representación municipal han expresado su apoyo a esta declaración, que el Ayuntamiento completará con la incorporación en su página web de un enlace a la Red Nacional de Padres Solidarios y la puesta en marcha de campañas de colaboración para dar a conocer la problemática de estas familias e impulsar el tratamiento de estas patologías.

“Queremos contribuir a crear una conciencia social ante la situación de estas familias acercando a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías e intentar despertar así el interés de investigadores, instituciones, vecinos etc.”, ha manifestado la concejal.

La Red Nacional de Padres Solidarios es un colectivo que trabaja para informar sobre las dolencias neuromusculares y enfermedades raras y recabar apoyos sociales y financieros para fomentar las investigaciones que propicien una mejora calidad de vida tanto los pacientes como a las  familias.



El Ayuntamiento Toledo se suma al Año Español de las Enfermedades Raras apoyando a la Red Nacional de Padres Solidarios 
25/09/2013  

El Pleno del Ayuntamiento de aprobará este jueves una moción de apoyo a la Red Nacional de Padres Solidarios y en favor de la investigación de las enfermedades denominadas “raras”, según ha avanzado este miércoles la concejal de Accesibilidad y Familia, , en una comparecencia de prensa en la que ha estado acompañada de la delegada provincial de la Red, , y, de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de.

María Teresa Puig ha explicado que en la moción que se lleva a Pleno se pide el apoyo del Ayuntamiento a este colectivo con una declaración institucional a favor de la investigación de las enfermedades raras, coincidiendo además con el Año Español de las Enfermedades Raras que se conmemora este año, ha informado el Consistorio en nota de prensa.

El equipo de Gobierno y todos los grupos políticos con representación municipal han expresado su apoyo a esta declaración, que el Ayuntamiento completará con la incorporación en su página web de un enlace a la Red Nacional de Padres Solidarios y la puesta en marcha de campañas de colaboración para dar a conocer la problemática de estas familias e impulsar el tratamiento de estas patologías.

“Queremos contribuir a crear una conciencia social ante la situación de estas familias acercando a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías e intentar despertar así el interés de investigadores, instituciones, vecinos”, ha manifestado la concejal.

La Red Nacional de Padres Solidarios es un colectivo que trabaja para informar sobre las dolencias neuromusculares y enfermedades raras y recabar apoyos sociales y financieros para fomentar las investigaciones que propicien una mejora calidad de vida tanto los pacientes como a las familias.


El Ayuntamiento de Toledo se adherirá a la declaración del Año Español de las Enfermedades Raras 
25/09/2013
Al acto acudirá Claudia Delgado, directora general de Feder.
El Ayuntamiento de Toledo aprobará el 26 de septiembre en el Salón de Plenos la declaración institucional sobre la celebración del año 2013 como el Año Español de las Enfermedades Raras, con el objetivo de adherirse a la declaración que salió del Consejo de Ministros el 26 de octubre de 2012.

Estarán presentes Isabel Roig, portavoz de la Red Nacional de Padres Solidarios; Virginia Felipe, familia afectada y delegada de la Red Nacional de Padres Solidarios en Castilla-La Mancha; y Claudia Delgado González, directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

El Ayuntamiento de Toledo muestra su apoyo a la labor de la Red Nacional de Padres Solidarios 
07/09/2013
La concejal de Accesibilidad y Familia, María Teresa Puig, se reunió el pasado martes con los representantes de la Red Nacional de Padres Solidarios, que informaron a la responsable municipal de las actividades, programas y objetivos que persigue esta organización.

La presidenta nacional de la Red, Rosa María García, y la delegada de Toledo, Virginia Felipe, acompañadas de otros miembros de la entidad, trasladaron los proyectos que tienen en marcha a la concejal de Accesibilidad, quien expresó su disposición a colaborar con las iniciativas que redunden en la mejora de la calidad de vida de las personas más desfavorecidas.

La Red Nacional de Padres Solidarios aglutina a un colectivo de padres que trabaja para encontrar una cura para los niños que padecen enfermedades neuromusculares denominadas raras, por lo que realizan campañas de concienciación y sensibilización entre la ciudadanía.

Más información en www.reddepadressolidarios.com

El Grupo Municipal del Partido Popular de Toledo se reúne con representantes de la Red Nacional de Padres Solidarios 
03/09/2013
  • Claudia Alonso ha puesto en valor que este año 2013, ha sido declarado por iniciativa del Gobierno de España Año de las Enfermedades Raras con el objetivo de acercar a los ciudadanos al conocimiento de las patologías consideradas como poco frecuentes

La portavoz del GMPP, Claudia Alonso, ha mantenido esta tarde un encuentro en la sede del GMPP con representantes de la Red Nacional de Padres Solidarios.

Virginia Felipe, Delegada Provincial de Toledo ha trasladado a la portavoz popular que el objetivo de esta asociación es que se conozcan, se difundan e investiguen las enfermedades raras-neuromusculares.

La Red Nacional de Padres Solidarios busca recursos, subvenciones y ayudas de toda clase con el fin de fomentar las investigaciones y dar a conocer las enfermedades para concienciar a la sociedad.

Para la portavoz popular estos familiares son ejemplo de lucha continua y ha puesto en valor que este año 2013 haya sido declarado por iniciativa del Gobierno de España, año de las Enfermedades Raras con el objetivo de acercar a los ciudadanos al conocimiento de las patologías consideradas como poco frecuentes, para establecer lazos de ayuda mutua y despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios y de la industria, y así continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento de estas dolencias.

Claudia Alonso, ha lamentado que la reunión se haya tenido que celebrar en el Patio de la Posada de la Hermandad y no en la sede del GMPP, situada en el último piso del inmueble debido a la falta de accesibilidad de estas dependencias municipales.


Red de Padres Solidarios Feria Alcolea 2013 
03/08/2013  
Entrevista realizada por la TV Local de Alcolea durante la Feria de Alcolea, donde estuvimos presentes para dar a conocer las Enfermedades Raras-Neuromusculares.



Apoyo a la lucha contra las enfermedades raras 
15/07/2013  
Dña. Mª Luisa Ceballos Casas_Presidenta de la Diputación de Córdoba, Dña Dolores Sánchez Moreno_Delegada Genérica de Igualdad y Políticas Sociales, Familia Rosa Garcia.Córdoba, Voluntaria Rafaela García Lesmes, Familia Isabel Roig Vacas.Higuerón.Córdoba, Familia Manuel Del Rey.Higuerón.Córdoba (De derecha a izquierda).
María Luisa Ceballos se reúne con Red de Padres Solidarios

La presidenta de la Diputación de Córdoba, María Luisa Ceballos, y la delegada de Bienestar Social, Dolores Sánchez, se han reunido con representantes de Red de Padres Solidarios, colectivo de familiares de personas que padecen enfermedades raras, a fin de conocer de primera mano sus problemas.

Ceballos ha subrayado que "estos familiares son ejemplo de lucha. Desde la Diputación vamos a apoyarlos en todo lo que esté en nuestra mano". En este encuentro, los representantes de la asociación han requerido colaboración para que se difunda un manifiesto que solicita apoyo para la investigación y han explicado que, con este fin, también elaboran manualidades que venden en mercadillos y a través de otros canales.

Recital Benéfico de Música y Poesía Cordobesa 
14/06/2013  
La Red Nacional de Padres Solidarios celebró ayer en el Círculo de la Amistad
un recital de música y poesía cordobesa, a beneficio de la Fundación Isabel Gemio para la
investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras. La acción se suma a la adhesión a
la declaración del 2013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras por el Pleno del Ayuntamiento.

Concejala Gemio 
11/06/2013  
AARÓN. Isabel Gemio junto a dos afectados antes del Pleno
NO nos pregunten cómo pero de pronto apareció por el Pleno municipal Isabel Gemio. Entró por la puerta lateral del fondo, accedió por el pasillo y, entre una nube de fotógrafos, tomó asiento en las butacas reservadas para autoridades. No habíamos detectado hasta ahora que existiera una zona Vip en la sala de la soberanía popular de Capitulares, lo cual quiere decir que en el Pleno municipal de Córdoba hay intervinientes e intervinientes. Isabel Gemio, según se ve, pertenece a esta segunda categoría de intervinientes. Tanto es así que se sentó junto al señor subdelegado del Gobierno, que no quiso perderse el momento «glamour», en una de las dos filas preferentes acotadas para la ocasión, cuyos asientos presentaban distintivos que creíamos «demodé». Reservado autoridades. Pues vale.
Entrevista en la Televisión Onda Mezquita a la Red Nacional de Padres Solidarios por el Recital Benéfico en el Círculo de la Amistad. 
10/06/2013  
Esta es la entrevista que se hizo con motivo de promocionar el Recital Benéfico en el Real Círculo de la Amistad de Córdoba para el 13 de Junio de 2013 con el fin de recaudar fondos para el apoyo de la Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras a través de la Fundación Isabel Gemio.

Dicha recaudación será entregada por la Familia Encarnita.Asturias verdadera artífice de este evento, pues gracias a su proyecto de la elaboración del LAZO SOLIDARIO dio pie a este hermoso recital.

Encarnita ideo el proyecto que por cada 5 Euros de donativo ella daría una vuelta para tejer una lazo,EL LAZO SOLIDARIO. Las donaciones se pueden hacer a través del siguiente enlace por Internet:


El lazo recorrerá todas las provincias como muestra de Solidaridad con las Enfermedades Raras.

Flamenco solidario 
18/02/2013  
Desfile en la Diputación
La Red Nacional de Padres Solidarios realizó ayer distintas actividades en el Palacio de la Merced, con el objetivo de dar a conocer la situación de los afectados por enfermedades raras neuromusculares y recaudar fondos para su investigación. La portavoz de este colectivo, Isabel Roig, destacó que en el evento colaboraron diferentes empresas entre las que se encontraba Creaciones Rocieras Mari Pili, que aportó el vestuario para un desfile protagonizado por voluntarias y familiares de enfermos.

Una mano solidaria contra las enfermedades raras 
18/02/2013  
Un momento del desfile celebrado en la Diputación
Las enfermedades raras son patologías que afectan a un bajo porcentaje de la población. Por eso cuando un niño es diagnosticado con alguna de esta dolencia, uno de los primeros problemas a los que se enfrentan las familias es a la soledad. En primer lugar porque, al tratarse casi de excepciones, hay pocas personas a las que se puede acudir aunque sólo sea para desahogarse o explicar su situación y, en segundo, porque estas familias no tienen ningún tratamiento o medicamento que proporcionar a sus hijos y que suponga alguna mejoría. Los médicos, cuando diagnostican alguna de estas enfermedades -como Duchenne, ELA u otras distrofias musculares- "nos dicen que ojalá nuestro hijo tuviera cáncer", contó la responsable de la Red de Padres de niños con enfermedades raras de Córdoba, Rosa García. Este razonamiento se da porque al menos en los casos oncológicos hay investigación y tratamientos que permiten que el 50% de los pacientes se curen. 

Desfile Solidario 
15/02/2013  
Desfile solidario a favor de la Red de Padres Solidarios para el fomento de la investigación de enfermedades raras neuromusculares

Convocatoria de ACTO

Motivo 
Desfile solidario a favor de la Red de Padres Solidarios para el fomento de la investigación de enfermedades raras neuromusculares

Asistentes
María Jesús Botella, vicepresidenta segunda de la Diputación de Córdoba
Araceli Bergillos, organizadora del evento y presidenta de la AA.VV. Federico García Lorca
Isabel Roig, familia afectada por ELA y portavoz de Red de Padres Solidarios
Blanca Córdoba, concejala de Participación Ciudadana y Mayores del Ayuntamiento de Córdoba
Rafael Lesmes, voluntaria de la Red de Padres y encargada del maquillaje de las modelos

Lugar: Palacio de la Merced. Salón de Actos
Fecha: Domingo, 17 de febrero de 2013
Hora: 12.30 

El Palacio de la Merced acoge un desfile solidario a favor de afectados con enfermedades raras 
12/02/2013  
El Palacio de la Merced acogerá el próximo día 17 de febrero un desfile solidario de trajes de gitana y complementos de Creaciones Rocieras Mari Pili a favor de afectados con enfermedades raras neuromusculares.

Los fondos recaudados en el evento, que organiza la Red Nacional de Padres Solidarios, se destinarán al apoyo a la investigación de estas enfermedades a través de la Fundación Isabel Gemio.

El Palacio de la Merced acoge un desfile solidario a favor de afectados con enfermedades raras 
12/02/2013  
El Palacio de la Merced acogerá el próximo día 17 de febrero un desfile solidario de trajes de gitana y complementos de Creaciones Rocieras Mari Pili a favor de afectados con enfermedades raras neuromusculares

Los fondos recaudados en el evento, que organiza la Red Nacional de Padres Solidarios, se destinarán al apoyo a la investigación de estas enfermedades a través de la Fundación Isabel Gemio.

Desfile Benéfico en Canal Sur 
12/02/2013  
Noticia comentada en Canal Sur TV Córdoba. "Defile Benéfico el 17 de febrero de 2013 en la Diputación Provincial de Córdoba".

Pulsar en el Enlace Externo y ver el programa desde el minuto 17:38 al 19:10.



Reportaje Diario Córdoba_Festival a favor de Red de Padres Solidarios en Villarrubia 
11/11/2012  

Diario Córdoba | Domingo, 11 de noviembre de 2012 - Edición impresa


VER, OíR Y CONTAR

La fuerza de las familias

La barriada periférica de Villarrubia acoge un festival benéfico cuyos fines son concienciar sobre la existencia de enfermedades raras y recaudar fondos económicos con los que impulsar la necesaria investigación al respecto

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