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19/02/2017 - De Encinarejo a Córdoba, Por un mundo sin enfermedades raras_ La Voz de Córdoba
Los beneficios de la carrera Por un mundo sin enfermedades raras que organiza la Remps van destinados íntegramente a investigación sobre patologías minoritarias
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Este domingo la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) ha celebrado su III Carrera de Relevos Por un mundo sin enfermedades raras, coincidiendo con el Día Internacional de las Enfermedades Raras. El objetivo de esta marcha solidaria es obtener fondos para el programa de investigación sobre patologías minoritarias. Junto a este claro objetivo también se ha unido el de concienciar a la sociedad de la importancia que tiene esta investigación para muchas familias españolas. De hecho, son más de tres millones y medio de personas las que sufren este tipo de patologías en España, unos 600.000 andaluces y 40.000 cordobeses.

´Por un mundo sin enfermedades raras´. /Foto: LVC
‘Por un mundo sin enfermedades raras’. /Foto: LVC

Así, la carrera de relevos, que ha estado dividida en el equipo amarillo, representado por personas que sufren alguna enfermedad; y el azul, representado por personal sanitario; ha comenzado a las 08:30 desde el Ayuntamiento de Encinarejo y ha concluído sobre las 12:45 en la Puerta del Puente. Desde luego no han sido pocos los valientes que se han unido a esta iniciativa deportiva y solidaria a pesar de lo duro de la competición. Sin embargo, según han explicado algunos participantes “el objetivo es mucho mayor que el cansancio que podamos tener y la alegría también supera con creces el dolor de pies”. La representante de Remps, Isabel Roig, ya explicó que querían que fuese una carrera hacia la vida” y el objetivo lo han cumplido.

´Por un mundo sin enfermedades raras´. /Foto: LVC
‘Por un mundo sin enfermedades raras’. /Foto: LVC

Ya en la Puerta del Puente, se ha hecho una entrega simbólica de premios al pequeño de un año Alejandro Gamiz Rey, afectado de Distrofia de Béquer, por el equipo amarillo; y a Trinidad Algar López, afectada de ELA, por el equipo azul. Roig, ha leído el manifiesto que han preparado desde la asociación y en el que afirman que desde Remps han entregado en el último año “unos 86.000 euros a distintas causas solidarias”. Así mismo, ha proseguido, “estamos buscando una solución a estos problemas, porque no vamos a mirar hacia otro lado”.  Además, Roig ha finalizado insistiendo en que “la Administración los recursos necesarios para estas personas y si no lo hacen nosotros los seguiremos exigiendo”.

La Puerta del Puente se ha convertido, así, este domingo en un lugar de encuentro en el que no ha faltado la música, la diversión y la reivindicación. Los familiares han podido compartir experiencias con representantes institucionales que también se han personado en este lugar. Además, este año, como novedad, se han incorporado la Asociación Legión 501, disfrazados de personajes de Star Wars, que ya son asiduos en este tipo de concentraciones sociales en la ciudad. Esto no acaba aquí, ya que el próximo domingo, día 26, habrá otra marcha reivindicativa que partirá desde el Ayuntamiento de Córdoba y finalizará en la Delegación de Salud.



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