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22/02/2017 - No tenemos vida_CadenaSer
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"No tenemos vida"

La presidenta de la Red de Padres Solidarios, que representa a los niños y adultos afectados por enfermedades raras, lamenta la falta de apoyo que encuentran para el tratamiento y la investigación y dice que todo se reduce a "o tienes dinero y pagas la asistencia que necesitan, o te quedas en tu casa, muriéndote poco a poco"

 

MARíA EUGENIA VíLCHEZ

Córdoba

22/02/2017 - 16:54 h. CET

 Las familias de los menores afectados por enfermedades raras denuncian que el sistema sanitario andaluz, excluye a los niños afectados una vez cumplidos los seis años, dejándolos al margen de atención específica. Algo que, según la presidenta de Red de Padres SolidariosRosa García del Rosal, no ocurre en otras comunidades autónomas.

Sus familias se ven obligadas a hacer frente a un esfuerzo económico, que muchas no se pueden permitir para mantener la calidad de vida de sus hijos.

Se calcula que más de 3 millones de personas en España, 600.000 en Andalucía y más de 40.000 en Córdoba, sufren algún tipo de enfermedad rara.

No solo necesitan atención sino también investigación. No es la primera vez que contribuyen con fondos propios recaudados mediante actividades a investigaciones médicas con las que aspirar a una mejor calidad de vida y a una mayor supervivencia.

Este domingo celebran una "Caminata por las Enfermedades Raras". Saldrán del Ayuntamiento de Córdoba a las 12 del mediodía y llegarán a la delegación de Salud de la Junta de Andalucía.

Escucha aquí la entrevista con,Rosa García del Rosal, presidenta de la Red de Padres Solidarios.




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