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05/07/2017 - Las familias con enfermedades raras se sienten invisibles y humilladas_La Voz de Córdoba
El colectivo presenta una queja al Defensor del Pueblo Andaluz por una situación que califican de desesperante
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Las familias con enfermedades raras se sienten “invisibles y humilladas”

El colectivo presenta una queja al Defensor del Pueblo Andaluz por una situación que califican de "desesperante"

Publicado por La Voz el 5/7/2017 a las 13:25

Alrededor de medio centenar de personas convocadas por la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) se han concentrado ante la Delegación del Gobierno de la Junta de Andalucía en Córdoba para presentar un escrito de denuncia al Defensor del Pueblo Andaluz ante el trato que la sanidad pública dispensa a estos pacientes con enfermedades raras. La presidenta de este colectivo, Rosa García, ha explicado que la situación que están viviendo estas familias “es desesperante y humillante”.

Miembros de la Remps, ante la sede de la Junta. enfermedades raras
Miembros de la Remps, ante la sede de la Junta. /Foto: JC

La denuncia al Defensor del Pueblo Andaluz se centra en cuatro cuestiones, aunque García ha señalado que “hay muchas más”. Una de ellas hace referencia al código internacional por el que se tipifican las enfermedades, denominado CIE-8. La presidenta de Remps ha explicado que hay una actualización de este documento, el CIE-9, que recoge más enfermedades y, entre ellas, muchas de las denominadas raras. Con su aplicación, ha dicho, el diagnóstico de éstas sería más rápido.

Otra cuestión denunciada por este colectivo es el hecho de que los niños con enfermedades raras son “expulsados de la sanidad pública” al cumplir los seis años de edad. En este momento, “se les obliga a trasladarse a una asistencia sanitaria privada o te dan la alternativa de formar a los padres para que puedan ellos sustituir a los profesionales”, por lo que “el que tiene dinero se la paga y el que no, se muere”, ha afirmado Rosa García.

La asociación denuncia en su escrito que se “vulnera el derecho de información al paciente sobre nuevas drogas para enfermedades raras”, por lo que señalan que estos nuevos fármacos les “condenan a morir sin saber de su existencia”.

Relacionada con esta última cuestión, la Remps explica que a los niños que padecen enfermedades raras se les vulnera “el derecho al uso compasivo” de medicamentos. Esta situación está regulada en España desde 2009 no se aplica en el caso concreto de la droga Exondiys-51, que se niega a familias en el Hospital Universitario Reina Sofía.

Rosa García ha agradecido todos los apoyos recibidos en esta concentración de protesta para no sentirse “invisibles”, en la que ha destacado la presencia de concejales de los grupos municipales del Partido Popular, Izquierda Unida y Ganemos Cordoba.



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