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26/02/2017 - Las enfermedades raras afectan a más de cuarenta mil cordobeses  
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Las enfermedades raras afectan a más de cuarenta mil cordobeses

El tiempo medio entre los primeros síntomas y la detección de la patología ronda los cinco años. Las familias de afectados piden el mismo trato que los enfermos con otros problemas de salud

Participantes en la carrera de relevos del domingo pasado para concienciar sobre estas enfermedades. - FRANCISCO GONZáLEZ

Las enfermedades raras, de las que el martes se celebra el día mundial, pues en los años que no son bisiestos la conmemoración se traslada del 29 al 28 de febrero, afectan en su conjunto a más de 40.000 cordobeses (entre el 5% y el 8% de la población). Pero cada una de estas patologías, de forma individualizada, la padecen muy pocas personas, por eso se las llama raras o poco frecuentes. El coordinador de la Unidad de Neuropediatría del hospital Reina Sofía y director del Plan Andaluz para la Atención a Personas con Enfermedades Raras (Paper), Rafael Camino, apunta que existen entre 7.000 y 8.000 dolencias de este tipo y para la mayoría de ellas no existe aún cura. En Andalucía hay unos 500.000 afectados por estas enfermedades raras y en España unos 3 millones.

En los últimos años no ha aumentado el número de enfermedades raras, pero sí la cifra de pacientes diagnosti

La Red Española de Madres y Padres Solidarios, que cuenta con una sede cedida por el Ayuntamiento en Ronda de los Tejares número 6, lucha para que los afectados por dolencias raras accedan a los últimos  diagnósticos y tratamientos.  La red   exige un «trato igualitario al que reciben  pacientes de otras patologías más comunes. Demandamos  más inversión     en  investigación para el desarrollo   de    fármacos y terapias, que curen o palíen los efectos de  las enfermedades, que prolonguen la vida de los afectados y les proporcionen  mayor   calidad de vida. Pedimos a su vez rehabilitación para los que la necesiten y una atención específica para niños con estas patologías, ya que cuando cumplen los 6 años dejan de recibir atención temprana gratuita por parte de la Junta, obligando a sus familias a asumir todo el coste de las terapiacados gracias a los avances en el conocimiento de estas dolencias y al mejor abordaje a la hora de efectuar un diagnóstico, ligado a los nuevos estudios de imagen, bioquímicos y genéticos. Entre el 70% y el 80% de este conjunto de enfermedades tiene un origen genético. Rafael Camino indica que el tiempo medio estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas de alguna de estas enfermedades y la consecución de un diagnóstico ronda los 5 años. Y aunque un 20% de afectados puede esperar hasta 10 años o más hasta disponer de un diagnóstico, hay cerca de un 40% que ha aguardado menos de un año para saber qué dolencia padecía.».

La Red Española de Madres y Padres Solidarios, que cuenta con una sede cedida por el Ayuntamiento en Ronda de los Tejares número 6, lucha para que los afectados por dolencias raras accedan a los últimos diagnósticos y tratamientos. La red exige un «trato igualitario al que reciben pacientes de otras patologías más comunes. Demandamos más inversión en investigación para el desarrollo de fármacos y terapias, que curen o palíen los efectos de las enfermedades, que prolonguen la vida de los afectados y les proporcionen mayor calidad de vida. Pedimos a su vez rehabilitación para los que la necesiten y una atención específica para niños con estas patologías, ya que cuando cumplen los 6 años dejan de recibir atención temprana gratuita por parte de la Junta, obligando a sus familias a asumir todo el coste de las terapias».

Camino resaltó que «gracias a los avances médicos y al cribado neonatal (prueba del talón), que permite detectar y tratar hasta 30 dolencias endocrino-metabólicas en los primeros días de vida, muchos de los afectados por dolencias raras han sido diagnosticados a temprana edad y pueden alcanzar la vida adulta con un tratamiento adecuado». La prueba consiste en un pinchazo superficial en el talón del bebé, que permite recoger unas gotas de sangre para su estudio. El cribado debe hacerse el tercer día de vida del recién nacido (entre las 48 y 72 horas), una vez que haya tomado alimento.

Camino resaltó que «gracias a los avances médicos y al cribado neonatal (prueba del talón), que permite detectar y tratar hasta 30 dolencias endocrino-metabólicas en los primeros días de vida, muchos de los afectados por dolencias raras han sido diagnosticados a temprana edad y pueden alcanzar la vida adulta con un tratamiento adecuado». La prueba consiste en un pinchazo superficial en el talón del bebé, que permite recoger unas gotas de sangre para su estudio. El cribado debe hacerse el tercer día de vida del recién nacido (entre las 48 y 72 horas), una vez que haya tomado alimento.la carre
ra de relevos del domingo pasado para concienciar sobre estas enfermedades. - FRANCISCO GONZáLEZ en la carrera de relevos del domingo pasado para concienciar sobre estas enfermedades. - FRANCISCO


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