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21/07/2018 - "NOS ENGAÑAN, NOS SENTIMOS ABANDONADOS"
(1883)

Cuando lo raro no es la enfermedad, sino que alguien quiera actuar ante ella

Carmen, madre de una niña afectada por una enfermedad rara; Cristina, afectada por otra de estas enfermedades; ambas, luchadoras; las dos, supervivientes

Carmen, madre de una niña con síndrome de Moyamoya, y Cristina, afectada de Charcot-Marie-Tooth

Carmen, madre de una niña con síndrome de Moyamoya, y Cristina, afectada de Charcot-Marie-Tooth

Son más de 3 millones y medio de afectados en España, más del doble de enfermos de cáncer, y se les sigue llamando raros, extraños. Sin embargo, lo realmente extraño es que un centro hospitalario, un colegio publico, o cualquier otro organismo de la sociedad esté preparado para enfrentarse, de una forma eficaz, profesional y consecuente  a estas denominadas enfermedades raras.

También es extraño o inusual que los padres de los afectados o, incluso, los propios enfermos reciban una información veraz de este tipo de enfermedades. Raro es que haya monitores especializados en centros, que los propios profesores conozcan, aunque sea de oídas, el nombre de algún tipo de esta enfermedad. Extraño, temeroso y más raro aún es que la sociedad, en realidad no sea consciente de que más de 3 millones de personas en España estén luchando, sin apoyo y sin visibilidad, contra un enemigo, sin armas y sin escudo.

Cristina y Carmen

Si en una torre echa de naipes solo hace falta el movimiento de una carta para desmontar la estructura entera, a este periódico solo le han hecho falta dos testimonios para ser consciente del grave problema al que se enfrentan las familias que sufren algún tipo de afección extraña, poco conocida, alguna enfermedad rara.

Carmen, madre de una niña con síndrome de Moyamoya 

Carmen, es la madre de una pequeña cordobesa, de 7 años, que sufre el síndrome de Moyamoya. Se trata de una afección de origen asiático y se han dado muy pocos casos en Europa y, mucho menos, en España. Afecta a una de cada 100.000 personas. Esta afección se resume en un estrechamiento en la carótida que impide el flujo sanguíneo con normalidad, lo que le provoca a la pequeña infartos y ataques epilépticos. A esto, además, se suma que esta niña sufre una anemia hemolítica- en la que los glóbulos rojos en la sangre se destruyen antes de lo normal-.

Carmen, madre de una niña con síndrome de Moyamoya

Tal y como aclara Carmen, desde el hospital Reina Sofía de Córdoba se dieron cuenta de que la pequeña sufría esta enfermedad después de tres años de pruebas, que comenzaron cuando esta niña tenía 3 años, momento en el que le dio el primer infarto. “En este momento desde el hospital sólo nos dijeron que era una encefalitis y la cosa quedó ahí”, explica la madre.

Al año siguiente, “se le volvió a repetir el ataque y los médicos fueron conscientes de que existía un estrechamiento de la carótida, y no fue hasta un año después cuando le hicieron una angiografía y dieron con el problema”: la carótida derecha estaba totalmente cerrada y la izquierda casi cerrada también. Para esta afección, en principio, no hay un tratamiento concreto, “o al menos eso nos contaron desde el hospital”.

Siempre se les han ido derivando de una enfermedad a otra, y se le realizaban a la menor resonancias cada tres meses y no fue hasta que se le realizó la angiografía cuando el radiólogo les informó que “tenía una enfermedad bastante grave y que estaba bastante mal”, sin dar más explicaciones, simplemente operando a la pequeña, “aunque la operación tampoco garantizó nada”, explica Carmen.

“Estas palabras se quedan gravadas a fuego, después ya te dicen que hay una enfermedad rara y que sólo hay un experto que puede  tratarla en el hospital Niño Jesús de Madrid”. En lo que refiere al colegio, Carmen afirma que “la niña está muy vigilada y que los profesores están muy pendientes de ella”.

La realidad y el "ocultamiento" a los padres

Carmen en todo momento se siente agradecida al centro hospitalario, donde dice que “fueron muy amables y les trataron muy bien”. Lo mismo ocurre con el colegio donde estudia la pequeña, en el que “los profesores están muy atentos de ella y la cuidan”. Sin embargo, los buenos tratos y la amabilidad en muchas ocasiones "enmascaran" lo que en realidad es una falta de actuación concreta y necesaria para los que sufren este tipo de enfermedades.

Por ejemplo, el centro hospitalario donde fue atendida la menor, directamente, se les derivó a otro especialista fuera de Córdoba, en Madrid, viaje que por supuesto tendrían que pagar los padres. Por otro lado, tampoco se les informó en ningún momento de la existencia de los centros de referencia creados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en los que tratan exclusivamente este tipo de enfermedades.
Carmen y Cristina

Seguramente, “desde el hospital no saben ni que existen estos lugares” y, además "de haber existido un traslado tendría que ser cubierto por la Seguridad Social, por lo que tampoco se comunica", explica la presidenta de la Asociación de Padres y Madres Solidarios (Remps), Rosa García.

Por supuesto, “ni siquiera se les hace referencia a los padres de la existencia de medicamentos huérfanos" -no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica por razones financieras, ya que van destinados a un reducido grupo de pacientes, y que, sin embargo responden a necesidades de salud pública-. “En la mayoría de los centros hospitalarios se limitan a realizar una operación, porque está dentro del protocolo de enfermedades comunes, aunque esta operación realmente no soluciones, ni de lejos, la afección”.

Los centros educativos "tampoco están preparados"

El colegio por otro lado, a pesar de “tratar muy bien a la pequeña”, cuando los padres de esta menor fueron a comunicar a la directora que esta niña tenía esta enfermedad –el síndrome de Moyamoya- la propia directora del colegio desconocía su existencia y, por ende, tampoco las medidas concretas que tenían que tomar en este sentido.

Tampoco les han ofrecido a estos padres el servicio de Equipo de Orientación Educativa (EOE), un fisioterapeuta para poder atender las necesidades motrices de la niña –que, según explica Rosa García, debería estar con la pequeña en el aula de Educación Física-, ni tampoco un experto en Audición y Lenguaje. “No saben tratar estas enfermedades desde el área educativa”, es más, no existe una formación especializada en enfermedades raras para los maestros de Educación Especial, "sólo algunas asignaturas que tratan este tema muy por encima".

De hecho, debido a al amplio número de pruebas al que se ha tenido que enfrentar la menor, ha tenido que faltar bastantes días a clase. Ante esta situación la afirmación de la directora fue: “no pasa nada, que vaya haciendo las tareas en clase”.  Tuvo que ser el médico del propio centro el que le recordó a la encargada de dirigir el colegio, que existía un servicio especifico de un maestro que podía dar clases a la menor en su propio domicilio.

Sin ir más lejos, a la propia pequeña le dio un ataque en el propio centro educativo, sin embargo, no mostró síntomas externos, “simplemente no hablaba”, explica su madre. No fue hasta que salió del centro cuando los padres se dieron cuenta de que algo extraño pasaba y la llevaron al hospital, la pequeña había sufrido un ataque al corazón. “Es fundamental la figura del monitor –la sombra, como le llaman en Remps-“, una persona especializada que esté en todo momento pendiente de los menores que sufren este tipo de afección y que sepa actuar en el momento que sea necesario.  

Cristina, una joven con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth

Cristina es una joven de 23 años que sufre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth. Se trata de una duplicación de un gen de un cromosoma que afecta a una proteína que produce la mielina de las neuronas que transmiten la información del cerebro a todas las partes del cuerpo. Esto hace que afecte a los nervios motores y sensoriales. Conlleva a una deformidad de las extremidades, tanto las manos como los pies. En su caso, se traduce en una deformidad en los pies.

Cristina, afectada de Charcot-Marie-Tooth

Con esta enfermedad a Cristina le cuesta poder andar, hacer ejercicio, tiene poca estabilidad. Las manos, aunque menos que los pies, también las tiene afectadas y, por ejemplo, una actividad tan rutinaria como abrir un bote “no puedo hacerla”, explica. También afecta a los reflejos y al caerse tan a menudo, sufre de muchos esguinces. 

“Te pasas muchos años yendo de un médico a otro, he estado en Madrid, Barcelona, Teruel, o Valencia”. De hecho, Cristina ha tenido que soportar unos 9 años de pruebas. En principio, según explica, los médicos señalaron que Cristina “sólo tenía una deformidad en los pies y ya está”. No hay un tratamiento, de momento, “al menos eso también nos han dicho”. Lo único que hicieron fue “operarme los pies” y aunque ha notado una breve mejora, tampoco ha supuesto una solución concreta a su problema.

“Las personas con enfermedades raras nos sentimos abandonadas”, explica Cristina. Según denuncia, actualmente, en los centros hospitalarios “se limitan a operar –que es zanjar el problema de la forma más fácil- aún sabiendo que esa no es la solución”.

Como en el caso de la hija de Carmen, a Cristina tampoco la trasladaron a ningún centro de referencia especializado en su caso, ni recibió acompañamiento de un monitor durante su enseñanza, “me limitaba a tener un especial cuidado a la hora de realizar Educación Física y ya está”.

Cristina y Carmen

Tampoco existe la figura del psicólogo.

En ninguno de los dos casos, al comunicar la enfermedad el centro hospitalario les trasladó a un especialista en psicología que les ayudase a afrontar esta nueva situación. “Normalmente, cuando la enfermedad es orgánica o muscular no te derivan, también, a un psicólogo, porque dicen que la enfermedad al no ser psicológica no tiene nada que ver”, aclara Rosa García.

Sin embargo, “el proceso de adaptación que tiene la persona a la enfermedad, tanto el que la sufre, como su entorno más cercano, es fundamental y para ello necesitamos la ayuda de un psicólogo”, insiste Cristina. Estas enfermedades, más allá de la afección conllevan también muchos problemas como la existencia de padres que niegan que su hijo tenga esta afección o, incluso, la dualidad – un padre la acepta y una madre no- y, en estos casos, es fundamental la ayuda de un psicólogo.

La colaboración de los padres es fundamental

Otra de las necesidades fundamentales que encuentran desde Remps es que los padres y el entorno más cercano esté en todo momento incluído en el equipo que trate la enfermedad. “En muchas ocasiones los padres, por investigaciones propias, conocen más la afección que los propios médicos y pueden ser de gran ayuda”. Sin embargo, “en muchos centros hospitalarios no dejan colaborar a estos familiares, obviando que, en realidad, son una ayuda fundamental”.



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