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21/02/2019 - Presentación en rueda de prensa   
(1959)
PRESENTACIóN
V
CARRERA DE RELEVOS,
POR UN

MUNDO SIN ENFERMEDADES RARAS



      Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), cerca de 7.000 enfermedades raras afectan al 7% de la población mundial. Por tanto, es necesaria la concienciación, sensibilización con eventos como la quinta Carrera de Relevos, por un mundo sin enfermedades raras.
     Los asistentes que intervinieron
coincidieron en señalar en la presentación de la carrera, que el hecho de que sean enfermedades poco prevalentes no debe implicar su olvido por parte de las administraciones competentes.
     En este sentido,
interviene el Presidente de la Unión Profesional Sanitaria de Córdoba (Upsaco), Práxedes Cruz, señalando que las enfermedades raras requieren esfuerzo de todos y sobre todo el esfuerzo sanitario para, si no curar, por lo menos paliar e investigar sobre ello. Resaltó que no es un problema solo de salud, sino que afecta a la persona y a todo su entorno. Por tanto, es un problema sociosanitario.
     Isabel Roig, Vicepresidenta de REMPS, explica que todo el dinero recaudado irá destinado íntegramente a investigación sobre salud humana.
     Desde la Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS) dar las gracias a los asistentes



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¿ Q u e   h a c e m o s ?

21/2/2019
-Rueda de Prensa V Carrera de Relevos
24/2/2019
-Dia mundial de las enfermedades raras. V Carrera de Relevos
26/2/2019
-Acopañando en la lucha por un diagnóstico.
28/2/2019
-Acto de Reconocimiento Encinarejo

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