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01/03/2019 - MEJORA EL FUTURO DE LA INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS
(1970)
MEJORA EL FUTURO DE LA INVESTIGACIóN DE ENFERMEDADES RARAS




Rosa García, Presidenta de la Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS) explica, en Radio Córdoba, que las familias afectadas por enfermedade raras celebran la noticia que ha transmitido el Consejero de la Junta de Andalucia, Jesús Aguirre, de fijar una partida presupuestaria específica para proyectos de investigación de las enfermedades raras. Los investigadores de enfermedades raras tambíen podrían participar en la convocatoria ordinaria. Isaac Tunez (Secretario General de Investigación, Desarrollo e Innovación de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía), también lo transmitió publicamente en la carrera de relevos, que se realizo para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, lo que supone un mejor futuro para la investigación de enfermedades raras. Manifiesta que la investigación es la solución para los afectados/as por una enfermedad rara.
Ana González, Presidenta de la Asociación Andaluza de Postpolio y Rosa García solicitan mayor visibilidad para las enfermedades raras; más recursos para las asociaciones para incorporar profesionales a las mismas, o sea, apoyo al tejido asociativo; y aumentar  la atención en el  sistema sanitario de los niños con enfermedades raras, expulsados del mismo a la edad de  seis años.

   
   

 

 
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