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04/07/2019 - Enfermedades Raras. AME (Atrofia Muscular Espinal). MARTINA
(2044)

4/07/2019  


´Ayúdanos a ayudar´ a la niña Martina



Una campaña recauda fondos para investigar la patología rara que padece una menor de 13 meses

Gabriel, padre de Martina, con un cartel informativo sobre la campaña y las pulseras que se están vendiendo. - MANUEL MURILLO

 Gabriel, padre de Martina, con un cartel informativo sobre la campaña y las pulseras que se están vendiendo. - MANUEL MURILLO

M.J. Raya

04/07/2019

Gabriel y Elena, los padres de una niña llamada Martina que pronto cumplirá 13 meses, han impulsado, en colaboración con la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) y el colectivo We Can Be Heroes Córdoba, una campaña de recogida de fondos para apoyar una investigación que pueda encontrar una cura o una mejora en la calidad de vida para su hija, diagnosticada de una enfermedad rara llamada Smard1. Esta dolencia es una atrofia muscular espinal con distrés respiratorio, de momento sin cura, que provoca la muerte acumulada de las neuronas motoras alfa, lo que conduce a problemas respiratorios y debilidad muscular progresiva que afecta gravemente al desarrollo motor. Estos padres, que han montado una pequeña UCI en casa para asistir a su hija, explican que esta es una niña ventilodependiente, que requiere de ventilación mecánica para respirar las 24 horas del día. Su pequeña cuenta también con una traqueostomía, así como con una sonda alimenticia. Lo que Elena y Gabriel quieren conseguir para Martina y para cualquier otro paciente que padezca la misma enfermedad es poder acceder a un medicamento huérfano o una terapia génica, expone Elena.

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    Martina nació de forma prematura, con 1,6 kilos de peso, y ha permanecido ingresada en el hospital Reina Sofía unos siete meses, de los que gran parte en la UCI, un tiempo muy duro y de mucho sufrimiento para sus progenitores.

La Red de Madres y Padres Solidarios está colaborando con We Can Be Heroes Córdoba en la campaña Ayúdanos a ayudar para recaudar fondos para destinarlos a la investigación de las enfermedades raras, en concreto para la Smard1 que sufre esta niña. El objetivo, según la Remps, es alcanzar los 9.180 euros, que es la cantidad que esta entidad donará al proyecto de investigación que se seleccione, que podría ser uno existente en Italia.

Ya se han vendido mil pulseras para recaudar fondos y se han encargado otras mil, señala José Coleto, de We Can Be Heroes Córdoba. Quienes deseen colaborar pueden realizar un donativo a través de la web de la Remps (www.reddepadressolidarios.com) o comprar la pulsera #LUCHEMOSconMARTINA, en las que aparece una ilustración de esta niña, diseño creado de forma altruista por la artista Carmen Nogales, que puede adquirirse a cambio de un donativo de dos euros en Ciclos Cabello, cervecería El Nuevo Hórreo y Frutas y Verduras Juan Mengual. El número de cuenta para hacer aportaciones es el de la Remps, ES34 3183 1400 5230 5868 2521, con el concepto #LUCHEMOSconMARTINA.

Fuente: https://www.diariocordoba.com/noticias/cordobalocal/ayudanos-ayudar-nina-martina_1310915.html

   
   

 

 
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