Redes Sociales



Compatir



¿ Q u e   h a c e m o s ?
Noviembre 2018
LMMJVSD
1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30
 
 
12/05/2014 - LAS TENDILLAS VISTE DE AMARILLO  
(632)

Celebran un acto para sensibilizar sobre las enfermedades raras

PILAR COBOS 12/05/2014


La plaza de las Tendillas apareció ayer vestida de amarillo, el color de las enfermedades raras. Arboles, farolas y suelo lucían las manualidades realizadas con croché y llegadas desde diferentes puntos de España para apoyar una iniciativa con la que la Red Española de Padres Solidarios quiso sensibilizar sobre la existencia de estas patologías y la necesidad de investigar para avanzar en su tratamiento.

La hermana de una persona afectada por HPN (Hemoglobinuria Paroxística Nocturna), Elvira Pomares, leyó el manifiesto y reivindicó más medios para que la ciencia pueda avanzar en el estudio de estos casos. Las personas que padecen esta enfermedad necesitan que le suministren cada quince días un suero con un coste próximo a los 5.000 euros y la madre, Elvira Toro, explicó que su hija "es una privilegiada porque tiene un medicamento huérfano, pero hay muchos niños que no lo tienen". De este modo, señaló que en ocasiones las familias de estos pacientes tienen que luchar mucho para que sus hijos reciban estos costosos tratamientos y "a veces cuando se consigue es casi por vía judicial", por lo que instó a que "en lugar de que roben los corruptos, que se investigue".

Esta red nacional integra a alrededor de 700 familias y voluntarios, y al ser preguntada por el número de cordobeses afectados, su presidenta, Rosa García, destacó que "no hay ningún registro de enfermedades raras en España, por lo que no sabemos cuántos son". Pese a esto, se estima que unos tres millones de españoles padecen alguna de estas 7.000 patologías y para concienciar sobre esta situación la organización promovió Tejiendo por las enfermedades raras , un evento en el que recurrió al urban knitting para colocar adornos de croché en el mobiliario urbano y otros elementos naturales.

El acto contó con las actuaciones de los coros San José Obrero y Las Jaras, y los asistentes vistieron camisetas amarillas. Entre estos se encontraban el teniente de alcalde de Urbanismo en el Ayuntamiento de Córdoba, Luis Martín, y la concejala de Servicios Sociales y vicepresidenta segunda de la Diputación, María Jesús Botella, que subrayó en referencia a esta actividad que se trata de "una manera estética y femenina de llamar la atención", y había contado con la colaboración de grupos ciudadanos "que le han dedicado horas y horas".


   Enlace Externo

   
   

 

 
¿ Q u e   h a c e m o s ?
Mayo 2014

2/5/2014
-2 DE MAYO. ALGODONALES.CADIZ.FAMILIA LORENZO E ISABEL.
5/5/2014
-Punto de Información y Difusión en la Plaza de las Tendillas.
8/5/2014
-Rueda de Prensa
9/5/2014
-IES GONGORA "TEJIENDO POR LAS ENFERMEDADES RARAS"
10/5/2014
-PRACTICANDO EL FLASHMOB
11/5/2014
-TEJIENDO POR LAS ENFERMEDADES RARAS
15/5/2014
-Día Mundial de la MUCOPOLISACARIDOSIS.
23/5/2014
-Punto Información y Difusión en la Feria de Córdoba 2014.
24/5/2014
-Punto Información y Difusión en la Feria de Córdoba 2014.
25/5/2014
-Punto Información y Difusión en la Feria de Córdoba 2014.
26/5/2014
-Punto Información y Difusión en la Feria de Córdoba 2014.
27/5/2014
-Punto Información y Difusión en la Feria de Córdoba 2014.
28/5/2014
-Punto Información y Difusión en la Feria de Córdoba 2014.
-Entrevista ONDA CERO_Punto de Información Feria de Córdoba 2014
29/5/2014
-Punto Información y Difusión en la Feria de Córdoba 2014.
30/5/2014
-Punto Información y Difusión en la Feria de Córdoba 2014.
31/5/2014
-Punto Información y Difusión en la Feria de Córdoba 2014.

Nube de Etiquetas


Más leídas



Imprimir
 
     
 
Aviso legal | Política de privacidad