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14/09/2014 - Enfermedades Raras o infrecuentes (El rincón de la Ciencia)  
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Aquella tarde fue difícil, pues los libros de texto, los de biología y genética me ilustraban de mutaciones génicas, genómicas y cromosómicas; me abrumaban los datos estadísticos, las tasas de mutación, las frecuencias y probabilidades de que los errores genéticos pudiesen causar tales enfermedades. Las imágenes de los pequeños enfermos me taladraban el subconsciente, haciendo más daño a mi alma que a mi pupila,muchomás aún al ser padre.

Pero aquella tarde fue diferente. Paseábamos junto a nuestros hijos cuando vimos una pequeña mesa apartada de un recinto ferial.

En ella, se vendían pequeños detalles hechos a mano y muy baratos. Nos acercamos y eran padres, como usted, como yo. Padres cuyos hijos padecían estas enfermedades a las que atribuyen una terminología que aborrezco desde entonces. Pertenecían a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), luchaban por recaudar fondos a título personal, bajo su esfuerzo y lucha diaria para la investigación de estas enfermedades, a las que prefiero denominarlas como “infrecuentes”.

Me acogieron como uno más, me explicaron el sufrimiento y el esfuerzo por sus hijos, mientras yo me aferraba a las explicaciones científicas, a las delecciones cromosómicas, sustitución de pares de bases y toda esa parafernalia que a nadie interesaba en esos momentos. ¿Qué más da que se haya producido una inserción de un par de bases en el cromosoma 4? ¿A quién le importaba en esos momentos? El raro era yo mismo, el enfermo de padecimiento e incultura sentimental era yo y todos los que me rodeaban, todos menos esos padres y madres luchadoras por buscar soluciones científicas a esta infrecuencia genética.

En Córdoba, como en el resto de Andalucía y España, padres y madres sufren por la acondroplasia, atrofia espinal, esclerodermia y muchas otras enfermedades más que padecen sus hijos en las que, en la mayoría de los casos, el tratamiento es inexistente o extremadamente caro. A todos ellos y ellas, mi admiración como padre, como científico, como profesor de ciencias que ve como se recortan las aportaciones a la investigación mientras nuestros hijos, sus hijos o los de alguno de ustedes, demandan esperanza.

(*) El autor del artículo es profesor de Biología y Geología en el IES Duque de Rivas de Hornachuelos y miembro de la Asociación de Profesores por la Cultura Científica de Córdoba.



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