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POST-POLIO. Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras.
Fecha:Viernes, 10 de Junio de 2016Hora: Desde las 18:15 hasta las 19:30
Lugar:Plataforma de Voluntariado. Calle Dr. Manuel Ruiz Maya, 8Localidad: Córdoba
Organiza:Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)Colabora: Asociaciones del CRAER (REMPS, DSR- España, ACOPYPOS), Familias y Voluntariado.
Asisten: -Familia Rosa Mª García. Duchenne
-Familia Francisco Ureña. Duchenne
-Familia Carmen Sabariego. ELA
-Familia Isabel Roig. ELA
-Familia Mª Carmen Martín. ELA
-Familia Concepción Pedraza. Policondritis Recidivante
-Familia Jose Cuenca. Citomegalovirus
-Familia Ana Belén Cuenca. Citomegalovirus
-Familia Carmen Poyato. Ataxia de Friedreich
-Familia Mª Cruz Girón. DSR
-Familia Josefa García. Post-polio
-Pilar Martínez.Voluntaria REMPS
-Rosario P. Ortiz. Voluntaria REMPS
-Sandra Sánchez. Trabajadora social REMPS
-Anabel Aguilar. Psicóloga REMPS
-Beatriz Sánchez. Aux Administrativo
Descripción: A través de la exposición de cada uno de los integrantes que pertenece a la Federación CRAER, se pretende difundir el conocimiento de las enfermedades raras y promocionar la sensibilización y concienciación de que las enfermedades raras están entrelazadas en síntomas, en investigación y no hay diferencias entre ellas para encontrar la solución. Conocemos de primera mano, las experiencias y vivencias diarias de los afectados así como en que consiste cada enfermedad, síntomas, tratamiento, calidad y esperanza de vida, etc.
Objetivos: -Información y formación de las enfermedades raras.
-Sensibilización y concienciación
-Visibilidad
-Búsqueda de los puntos en común de las enfermedades raras
-Apoyo a las familias
-Conocimientos de las experiencias y vivencias diarias de los afectados.



Exposición Post-Polio. Josefa García, Asociación ACOPYPOS
"Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras"

POST-POLIO



El síndrome postpoliomielítico es un trastorno neurológico caracterizado por el desarrollo de nuevos síntomas neuromusculares tales como debilidad muscular progresiva o la propensión anómala a la fatiga muscular que se da entre los supervivientes de la forma paralítica aguda de la poliomielitis, entre 15 y 40 años después de la curación de la enfermedad, y que no se explica por ninguna otra causa médica.

Síntomas:
  • Fatiga generalizada
  • Dolor muscular y/o articular
  • Atrofia muscular
  •  Nueva perdida de fuerza en músculos afectados o no afectados
  •  Perdida de funcionalidad
  •  Intolerancia al frio
  • Dificultades para dormir, deglutir o respirar.

NO existe CURA ni TRATAMIENTO


http://reddepadressolidarios.com/img/1paco_1465803790_a.gif

Proyecto "Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras" financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social.
Resultado de imagen de ipbs
exposicion viernes 10 de junio 2016 post polio
   
   

 

E.L.A. Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras.
Fecha:Viernes, 10 de Junio de 2016Hora: Desde las 18:15 hasta las 18:50
Lugar:Plataforma de Voluntariado. Calle Dr. Manuel Ruiz Maya, 8Localidad: Córdoba
Organiza:Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)Colabora: Asociaciones del CRAER (REMPS, DSR-España, ACOPYPOS), Familias y Voluntariado.
Asisten: -Familia Rosa Mª García. Duchenne
-Familia Francisco Ureña. Duchenne
-Familia Mª Carmen Sabariego. ELA
-Familia Isabel Roig. ELA
-Familia Mª Carmen Martín. ELA
-Familia José Cuenca. Citomegalovirus
-Familia Ana Belén Cuenca. Citomegalovirus
-Familia Concepción Pedraza. Policondritis Recidivante
-Familia Josefa García. Post- Polio
-Familia Carmen Poyato. Ataxia de Friedreich
-Familia Mª Cruz Girón. DSR
-Pilar Martínez.Voluntaria REMPS
-Rosario P. Ortiz. Voluntaria REMPS
-Sandra Sánchez. Trabajadora social REMPS
-Anabel Aguilar. Psicóloga REMPS
-Beatriz Sánchez. Aux Administrativo
Descripción: A través de la exposición de cada uno de los integrantes que pertenece a la Federación CRAER, se pretende difundir el conocimiento de las enfermedades raras y promocionar la sensibilización y concienciación de que las enfermedades raras están entrelazadas en síntomas, en investigación y no hay diferencias entre ellas para encontrar la solución. Conocemos de primera mano, las experiencias y vivencias diarias de los afectados así como en que consiste cada enfermedad, síntomas, tratamiento, calidad y esperanza de vida, etc.
Objetivos: -Información y formación de las enfermedades raras.
-Sensibilización y concienciación
-Visibilidad
-Búsqueda de los puntos en común de las enfermedades raras
-Apoyo a las familias
-Conocimientos de las experiencias y vivencias diarias de los afectados.



Exposición ELA. Mª Carmen Sabariego

"Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras"

ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRóFICA
E.LA.


La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una parálisis muscular progresiva que refleja una degeneración de las neuronas motores en el córtex motor primario, tracto corticoespinal, tronco encefálico y médula espinal.

Se diagnostica entre los 40 y 60 años de edad, mayoritariamente en hombres.

Suele comenzar con:

  • Sensación de cansancio general.
  • Pequeños temblores musculares bajo la piel (fasciculaciones); calambres.
  • Torpeza en alguna extremidad.
  • Hiperreflexia (exageración de los reflejos).

NO tiene CURA ni TRATAMIENTO



http://reddepadressolidarios.com/img/1paco_1465803746_a.gif

Proyecto "Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras" financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social.
Resultado de imagen de ipbs
exposicion ela viernes 10 de junio de 2016
   
   

 

ATAXIA DE FRIEDREICH. Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras.
Fecha:Viernes, 10 de Junio de 2016Hora: Desde las 17:00 hasta las 18:15
Lugar:Plataforma de Voluntariado. Calle Dr. Manuel Ruiz Maya, 8Localidad: Córdoba
Organiza:Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)Colabora: Asociaciones del CRAER (REMPS. DSR-España, ACOPYPOS), Familias y Voluntariado.

Asisten: - Familia Rosa Mª García. Duchenne
- Familia Francisco Ureña.Duchenne
- Familia Carmen Poyato. Ataxia de Friedreich
- Familia Mª Cruz Girón. DSR
- Familia Josefa García. Post-polio
- Familia Carmen Sabariego. ELA
- Familia Isabel Roig. ELA
- Familia Mª Carmen Martín.ELA
- Familia Concepción Pedraza. Policondritis Recidivante
- Pilar MArtínez. Voluntaria REMPS
- Rosario P. Ortiz. Voluntaria REMPS
- Sandra Sánchez. Trabajadora Social REMPS
- Anabel Aguilar. PSicológa REMPS
- Beatriz Sanchez. Aux Administrativo
- Familia Ana Belén Cuenca.CITOMEGALOVIRUS
- Familia Jose Cuenca.CITOMEGALOVIRUIS
Descripción: A través de la exposición de cada uno de los integrantes que pertenece a la Federación CRAER, se pretende difundir el conocimiento de las enfermedades raras y promocionar la sensibilización y concienciación de que las enfermedades raras están entrelazadas en síntomas, en investigación y no hay diferencias entre ellas para encontrar la solución. Conocemos de primera mano, las experiencias y vivencias diarias de los afectados así como en que consiste cada enfermedad, síntomas, tratamiento, calidad y esperanza de vida, etc.
Objetivos: -Información y formación de las enfermedades raras.
-Sensibilización y concienciación
-Visibilidad
-Búsqueda de los puntos en común de las enfermedades raras
-Apoyo a las familias
-Conocimiento de las experiencias y vivencias diarias de los afectados.



Exposición Ataxia de Friedreich. Carmen Poyato y Mª Cruz Girón.

"Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras"

ATAXIA DE FRIEDREICH


Enfermedad hereditaria que causa daño progresivo al sistema nervioso. Degeneración de la médula espinal y los nervios que controlan el movimiento muscular de los brazos y las piernas. Comienzan entre los 5 y los 15 años de edad.  En ambos sexos se afectan por igual.

Síntomas:

·Dificultad para caminar (ataxia de la marcha).

·Pérdida de reflejos en los tendones en rodillas y tobillos.

·Problemas de Lenguaje. Disartria (lenguajes lento y arrastrando las palabras).

·Cansancio. La persona se cansa con facilidad

·Problemas de coordinación (movimientos torpes y desamañados)

·Inestabilidad.

·Nistagmus. Los movimientos rápidos, rítmicos e involuntarios de los ojos  son comunes.

·Escoliosis. Curvatura de la columna hacia un lado, que en caso de ser grave, puede afectar la respiración.

·Enfermedad cardíaca:

· agradamiento del corazón (cardiomiopatía)

· frecuencia cardiaca rápida (taquicardía)

· deterioro de la conducción de impulsos cardíacos dentro del corazón (bloqueo cardiaquico)

·Dolor torácico, dificultad respiratoria y palpitaciones.

·La espasticidad: Visto posteriormente en el curso de la enfermedad, puede llevar a sentir malestar, dolor, problemas de posición y contracturas en algunos casos.

·Vejiga hiperactiva

·Intolerancia a los hidratos de carbono (20%)

·Diabetes mellitus. (30%)

·Pérdida la audición o la vista.

·La inteligencia no parece estar afectada

NO existe CURA ni TRATAMIENTO 



http://reddepadressolidarios.com/img/1paco_1465803678_a.gif

Proyecto de "Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras" financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social


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ataxia exposicion viernes 10 de junio 2016
   
   

 

 

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