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WE CAN BE HEROES CORDOBA
Fecha:Lunes, 10 de Junio de 2019Hora: Desde las 11:30 hasta las 14:00
Lugar:Sede REMPS. Avd. Ronda de Tejares, 6 - 1ª PlantaLocalidad: Cordoba
Organiza:Asociación ReMPSColabora: - Colectivo We Can Be Heroes - Córdoba. José Coleto
- Familia Elena García
Asisten: - Familia Elena García.
- Represntante Colectivo We Can Be Heroes - Córdoba
- Rosa García. Vicepresidente ReMPS
- David Gonzalez. Secretario ReMPS
Descripción: Es importante el apoyo de otros colectivos en el ambicioso cometido de divulgar la situación de las familias afectadas.
AME (Atrofia Muscular Espinal) nuestro próximo reto es recaudar fondos para un proyecto de investigación de AME (atrofia muscular espinal), que ha iniciado el colectivo We Can Be Heroes - Córdoba, ellos se pusieron en marcha tras conocer el caso de Martina, una preciosa niña Cordobesa que padece AME SMARD 1, esta enfermedad que afecta entre 7,8 a 10 por 100.000 nacidos vivos, existen cinco variantes de ésta enfermedad, que puede causar desde fallecer al nacer, hasta advertir los primeros síntomas tempranamente, alrededor de los 3 años de edad. Por ello estamos recaudando fondos para próximamente donarlos a una proyecto de investigación en ésta patología y así ayudar a todas las Martinas que padecen una enfermedad rara, da igual el nombre de la enfermedad rara, todos tenemos básicamente los mismos problemas.
Objetivos: Eventos de visibilidad y difusión de las Enfermedades Raras



José Coleto. Colectivo We Can Be Heroes - Córdoba
David Gonzalez. Secretario ReMPS
Rosa García. Vicepresidenta ReMPS
We Can Be Heroes Córdoba


AME (Atrofia Muscular Espinal) nuestro próximo reto es recaudar fondos para un proyecto de investigación de AME (atrofia muscular espinal), que ha iniciado el colectivo We Can Be Heroes - Córdoba.

Ellos se pusieron en marcha tras conocer el caso de Martina, una preciosa niña Cordobesa que padece AME SMARD 1, esta enfermedad que afecta entre 7,8 a 10  por 100.000 nacidos vivos, existen cinco variantes de ésta enfermedad, que puede causar desde fallecer al nacer, hasta advertir los primeros síntomas tempranamente, alrededor de los 3 años de edad.

Por ello estamos recaudando fondos para próximamente donarlos a una proyecto de investigación en ésta patología fomentando y apoyando la investigación en Enfermedades Raras como fin principal de la Asociación ReMPS, da igual el nombre de la enfermedad rara, todos tenemos básicamente los mismos problemas y hoy toca ayudar a Martina.


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