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Marcha por las Enfermedades Raras en Sevilla. ELA.
Fecha:Sábado, 11 de Junio de 2016Hora: Desde las 12:00 hasta las 15:00
Lugar:Desde Calle San Fernando hasta la Plaza NuevaLocalidad: Sevilla
Organiza:Reto Todos UnidosColabora: Red Espa├▒ola de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la Investigaci├│n de la Enfermedades Raras (REMPS)
Asisten: - Familia Isabel Roig.ELA
- Familia Rosa Garc├şa.DUCHENNE
- Familia Paco Ure├▒a.DUCHENNE
- Familia Charo Ortiz. SARCOIDOSIS
- Familia Carmen Sabariego. ELA
- Familia Pepi Garc├şa.POSTPOLIO
Descripción: REMPS asiste a la caminata contra la ELA con la finalidad de apoyar y ayudar a las personas afectadas con esta enfermedad rara, contribuir a la concienciaci├│n social, dar visibilidad a las enfermedades raras y entre todos exigir a las Administraciones P├║blicas una soluci├│n a las enfermedades raras.
Objetivos: - Visibilidad de las enfermedades raras
- Apoyo a las personas afectadas de ELA
- Concienciaci├│n social
- Reivindicar derechos socio-sanitarias para mejorar la calidad de vida de los afectados
- Reivindicación de INVESTIGACIÓN para las Enfermedades Raras






Las familias y afectados de Enfermedades Raras de toda España hoy en la

 Marcha de Sevilla han contribuido con unos donativos de 694´20 € para la

 investigación de las enfermedades poco frecuentes.

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la

 investigación de la salud humana.









ABC de Sevilla
 «Ustedes los políticos pueden ayudarnos. ¡Por favor, háganlo ya para después no arrepentiros!»



   
   

 

 

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