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Las Enfermedades Raras en Córdoba.
Fecha:Viernes, 12 de Abril de 2019Hora: Desde las 17:00 hasta las 20:00
Lugar:Sede REMPSLocalidad: Córdoba
Organiza:REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la Investigación de las Enfermedades Raras):
Asisten: -Rosa García. Vicepresidenta REMPS
-David González. Tesorero REMPS
-Montserrat Aranda. Técnica Intervención Social REMPS
-Francisco Ureña. Presidente REMPS
-Ana Gonzalez. Postpolio.
-Ascención Hidalgo.Narcolesia
-Conchi Poyato.Ataxia Friedreich
- Isabel Roig.ELA
-Maria Rubiales.Abuela Remps
-Carmen Fernandez.Voluntaria
-Teresa Bello Castillo.Voluntaria
-Lola Molina Arenas. Voluntaria
Descripción: Se explican distintos casos de personas afectadas por una enfermedad rara. Se comparten experiencias y dificultades que tienen las personas con patologías minoritarias fomentado de esta manera la ayuda mutua y sensibilización.
Objetivos: -Informar y sensibilizar sobre las enfermedades raras y sus problemáticas.
-Fomentar la ayuda mutua.
-Visibilizar los aspectos psicológicos en las enfermedades raras y la necesidad de apoyo psicológico de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias.
-Potenciar la participación y el asociacionismo.
- Observación e intervención psicosocial, aquel que pueda desencadenarse en las familias utilizando este proyecto como arma para dar voz a su silencio, darles la posibilidad de expresión y las ayudas posibles para mejorar su situación a través de una intervención psicosocial.
- Ayudar a la investigación de estas patologías, la concienciación y visibilidad provocando la movilización del paciente




Familias afectada por distintas patologías: Síndrome Postpolio, Ataxia Friedreich, Distrofia de Duchenne, Epilepsia, Narcolepsia...
TALLER DE INFORMACION SOBRE

LAS PATOLOGíAS MINORITARIAS





Se explican distintos casos de personas afectadas por una enfermedad rara, lo que provoca compartir experiencias y dificultades que tienen las personas con patologías minoritarias fomentado de esta manera la ayuda mutua y sensibilización sobre la problemática de las Enfermedades Raras. 
Se expone la importancia de la participación y asociacionismo para reivindicar los derechos y necesidades de las personas afectadas. Las personas asistentes debaten sobre la importancia que tienen los aspectos psicológicos en estas enfermedades que suelen ser crónicas, degenerativas y en muchos casos derivan en dificultades de movilidad. 
Los asistentes resaltan la poca visibilidad de los aspectos psicológicos en las enfermedades raras. La falta de comprensión de la sociedad cuando tienen sentimientos de tristeza, de negatividad, de culpa, etc. El grupo funcionó como apoyo emocional y mutuo en el momento en que los y las participantes exteriorizaron  y expresaron sus sentimientos, generalmente de tristeza e ira.

Padecer una discapacidad genera exclusión social más aún si la misma está acompañada por una enfermedad crónica, degenerativa y poco frecuente.
El concepto de exclusión social hace referencia a todas aquellas situaciones que van más allá de la privación económica (pobreza) y que están relacionadas con las dificultades relativas al acceso a bienes y servicios, dificultades que conllevan la limitación en el ejercicio de los derechos y libertades básicas de las personas afectadas.
Es por lo tanto que en el taller se planteo como solución importante que la ciudadanía, en particular los afectados, participen de la gobernanza local.

   
   

 

 

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