| Fecha: | Jueves, 12 de Septiembre de 2019 | | Hora: | Desde las 10:30 hasta las 11:30 | | | Lugar: | Sede REMPS. Avd. Ronda de Tejares, 6 - 1ª Planta | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | - ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras) | | Colabora: | Grupo Municipal VOX | | | Asisten: | - Paula Badanelli. Portavoz Vox Ayuntamiento Córdoba
- RocÃo Puebla. Prensa Vox
- David Gozález. Secretario ReMPS
- Rosa GarcÃa. Vicepresidenta ReMPS
- Montserrat Aranda. Técnica ReMPS
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| Descripción: | Es importante que nuestros polÃticos conozcan la problemática de las Enfermedades Raras en su ciudad, para ello solicitamos la reunión con todos los grupos polÃticos de nuestro consistorio. | | | Objetivos: | - Transformación polÃtica
- Concienciación de la problemática existente
- Difusión de la existencia de las enfermedades raras
- Visibilidad de las patologÃas minoritas
- Información sobre la vida diaria, problemática y existencia de afectados por una patologÃa minoritaria. | |
 | | | Paula Banaelli, Rocío Puebla, Rosa García, David González | | |
Reunión
Portavoz Vox Ayuntamiento de Córdoba
CONCIENCIACIóN Y TRANSFORMACIóN POLíTICA MUNICIPAL
ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras) explica las necesidades de las familias afectadas por una patología minoritaria.
Se contextualiza la situación de las enfermedades raras, solicitando un reparto equitativo pues existen 3.500.000 personas afectadas por una patología minoritaria en España, 600.000 en Andalucía y 40.000 en Córdoba.
Se explica los inicios de la formación del CMDPM (Consejo Mpal de Discapacidad y Patologías Minoritarias) se recuerda que debe ser activado y que deben estar presente asociaciones que se dediquen a las patologías minoritarias entendiendo que es el primer problema de saluden la ciudad.
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