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Presentación Proyecto `Enfermedades raras, vidas truncadas´  |
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| Fecha: | Jueves, 14 de Mayo de 2015 | | Hora: | Desde las 18:30 hasta las 20:00 | | | Lugar: | C.C.M. Fuensanta C/ Arquitecto Saénz de Santamaria, s/n - 14071 Córdoba | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras (R.E.M.P.S) | | Colabora: | ASOCIACIÓN CULTURAL "MJCHO CUENTO":
- Dª Rosa Galisteo
- Dª Cecilia Silveira
- D. Alfonso Cost
- D. Francisco A. Carrasco
- D. José Castillejo Valero
- D. Antonio Ginés
- D. Ricardo Reques
- D. Fernando Molero
| | | Asisten: | ASOCIACIONES EE.RR.-
- ACOPYPOS, represetanda por su presidenta Ana González
- ACOLU, representada por su presidenta Maribel Ruiz
- IHUCOR, representada por su presidenta Rafi Sánchez
- SINDROME DE NOONAN, representada por su presidenta Muriel MartÃnez
- HPN, representada por la Secretaria R.E.M.P.S Elvira Toro Egea
- ELA, representada por la Vicepresidenta y Portavoz de R.E.M.P.S Isabel Roig
- ASIMAGA, representada por su presidenta Isabel Larrea
FAMILIAS:
- DISTROFIA SIMPÃTICO REFLEJA, representada por su presidenta Mª Cruz Girón
- CITOMEGALOVIRUS, representada por la familia Pepe Cuenca
- SINDROME DE RETT, representada por la Trabajadora Social de R.E.M.P.S. Marta Gil Cabrera
- DUCHENNE, representada por la Familia Mercedes Arjona, Merche del Rey,k y Rafael Torres
- SINDROME DE RUBINSTEIN TAYBI, Elisabeth Arroyo
FAMILIARES:
- Mercedes Arjona
- Ana Castro
- Ana del Rey
- Maria Rubiales
- José Francisco GarcÃa
REPRESENTANTES POLÃTICOS:
- Mª Jesús Botella. Grupo Partido Popular
- Mar Téllez Guerrero y Mamen. Grupo PSOE
- Salustiano Luque (médico). Ganemos
- Ana Ferrando (profesora). Ganemos
- Teresa Espino (médica). Agrupación Electores | |
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