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NUEVO SERVICIO DE REMPS. SIO: SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN.
Fecha:Martes, 16 de Marzo de 2021Hora: Desde las 09:00 hasta las 00:00
Lugar:SEDE REMPS (AV/RONDA DE LOS TEJARES, Nº6)Localidad: CÓRDOBA
Organiza:ASOCIACIÓN RED ESPAÑOLA DE MADRES Y PADRES SOLIDARIOS, APOYO A LA INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS.:
Asisten: FAMILIAS AFECTADAS POR PATOLOGÍAS MINORITARIAS QUE HABITEN EN LA PROVINCIA DE CÓRDOBA.
Descripción: ACTIVIDAD DESTINADA A AUMENTAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS FAMILIAS AFECTADAS, A TRAVÉS DE UN SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ASESORAMIENTO QUE LES DOTE DE CONOCIMIENTO SOBRE SU PATOLOGÍA MINORITARIA Y APOYO PARA EL ACCESO A RECURSOS Y SERVICIOS SOCIALES.
Objetivos: PROPORCIONAR INFORMACIÓN Y CONOCIMIENTOS SOBRE LAS ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN:
- EMPODERAR A TRAVÉS DE LA INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN DE LOS RECURSOS PÚBLICOS DISPOIBLES (SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN)
- REPOSITARIO DE CONSULTA E INFORMACIÓN SOBRE LAS ACTIVIDADES RELACIONADAS CON LAS ENFERMEDADES RARAS Y LAS ACTIVIDADES REALIZADAS POR ESTA ASOCIACIÓN (BOLETÍN INFORMATIVO)
- AUMENTAR LA VISIBILIDAD DE LA SITUACIÓN SOCIAL DE LOS AFECTADOS Y SUS FAMILIAS EN NUESTRA SOCIEDAD.



LA REMPS DA COMIENZO A UN NUEVO PROYECTO 
"I ATENCIóN E INFORMACIóN A LAS FAMILIAS CON ENFERMEDADES RARAS"

El proyecto comprende tres actividades principales (SIO, Boletín Informativo y Campaña en medios) mediante las que se tratará de empoderar a las familias dotándolas de información y se dará visibilidad a la situación social de los afectados por Enfermedad Rara.

A través del Servicio de Información y Orientación (SIO) se atenderá a las familias proporcionándole información sobre patologías minoritarias, medicamentos huérfanos, ensayos clínicos, centros de referencia, asociaciones específicas y Registros Públicos de Pacientes: - Registro Nacional de Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III) - Registro Andaluz de Donantes de Muestras para Investigación Biomédica (Consejería de Salud y Familias).

La creación del Boletín de información trimestral servirá para dar a conocer las actividades de la asociación y otras relacionadas con Congresos, Jornadas, Seminarios, Ensayos Clínicos o similares. 


   
   

 

RADIO BARANDILLA: ESCALERAS DE LA DEPENDENCIA
Fecha:Martes, 16 de Marzo de 2021Hora: Desde las 17:00 hasta las 18:00
Lugar:ON LINE ZOOMLocalidad: CÓRDOBA
Organiza:ASOCIACIÓN LA BARANDILLAColabora: ASOCIACIÓN ReMPS
Asisten: - CRISTINA GONZÁLEZ, PRESIDENTA DE ASIMAGA.
- BÁRBARA CONGOST, MIEMBRO DE LA JUNTA DIRECTIVA FEDER Y PRESIDENTA ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES MINORITARIAS DE LA COMUNIDAD VALENCIANA.
- LOCUTOR RADIO BARANDILLA
- FAMILIA CELIA HERNÁNDEZ
- FAMILIA MONTSE MATEO
- FAMILIA VIVI
Descripción: Radio Barandilla de visibilidad a la Enfermedad Rara Maullido del Gato a través de su programa "Escaleras de la dependencia", en el que participaron tres padres y madres afectados por este síndrome que contaron su experiencia.
Objetivos: - COLABORAR CON OTRAS ENTIDADES
- DAR VISIBILIDAD A ENFERMEDADES RARAS
- CONTRIBUIR A LA DIVULGACIÓN DE INFORMACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DEL MAULLIDO DEL GATO



ASISTENTES PROGRAMA "ESCALERAS DE LA DEPENDENCIA"
ESCALERAS DE LA DEPENDENCIA: 
EL SíNDROME DEL MAULLIDO DEL GATO 

El día 16 de marzo asistimos al programa "Escaleras de la dependencia", emitido por Radio Barandilla "La Voz de la Diversidad" de la Asociación La Barandilla, en el que participaron tres padres y madres afectados por el Síndrome del Maullido del Gato que contaron su experiencia con este síndrome en sus familias. 

En este programa también participaron: Cristina González, presidenta de la Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido del Gato (ASIMAGA), y Bárbara Congost, miembro de la Junta Directiva de FEDER y presidenta de la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana. 

Desde Asociación ReMPS queremos colaborar con otras Asociaciones para ayudarles a dar visibilidad a todo tipo de Enfermedades Raras, como es el Síndrome del Maullido del Gato, en este caso. Contribuimos a divulgar información sobre este tipo de Enfermedades Raras para que cada vez llegue a más gente. 

Para poder ver el programa completo de Radio Barandilla, os dejamos el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=OzET20KVJ1A


ASISTENTES PROGRAMA "ESCALERAS DE LA DEPENDENCIA"

  


https://www.youtube.com/watch?v=OzET20KVJ1A



   Enlace Externo

   
   

 

JORNADAS DIGITALES DIA MUNDIAL DE LAS EE.RR
Fecha:Martes, 16 de Marzo de 2021Hora: Desde las 16:30 hasta las 19:00
Lugar:JORNADAS DIGITALES. WEBINARLocalidad: Córdoba
Organiza:Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunidad ValencianaColabora: ASOCIACIÓN ReMPS
Asisten: - Rosa García. Secretaria ReMPS






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       PROGRAMA

   
   

 

 

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