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II Congreso de Enfermedades Raras_ Asociaciones de distintas patologías minoritarias
Fecha:Viernes, 17 de Marzo de 2017Hora: Desde las 17:00 hasta las 20:00
Lugar:Avd. Ronda Tejares, 6. portal oficinas, puerta 3. 14001 - CórdobaLocalidad: Córdoba
Organiza:REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigacion de las enfermedades raras)Colabora: Representante Asoc. Inmunodeficiencia Común Primaria
Representante Familias ELA
Representante Federación CRAER
Asisten: - ELA
- Distrofia Muscular Duchenne
- Sarcoidosis
- Angioma Cavernoso
- Policondritis Recidivante
- Inmunodeficiencia Común Primaria
- Bruton
- HiperIge
- Déficit ADA
- Fibromialgia
- DSR
- Postpolio
Descripción: Las familias REMPS se reúnen en la sede de la entidad con objeto de intercambio de experiencias y apoyo mutuo entre los afectados. No existe distinción entre patologías.
Objetivos: - Visibilidad de las patologías minoritarias
- Apoyo mutuo entre las familias afectadas
- Intercambio de experiencias entre los afectados
- Concienciación y necesidad de apoyo a la investigación



Familias REMPS: Unión y Visibilidad

Intercambio de experiencias y apoyo

 mutuo para la celebración del 

II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras


El primer paso hacia la Visibilidad y la Concienciación de la existencia de las patologías minoritarias es la unión de todas ellas sin distinción por su denominación es ese el objetivo principal de la celebración del II Congreso de Enfermedades Raras en Córdoba conveniado con la Excma. Diputación de Córdoba.

Tendrán cabida todas las específicas patologías minoritarias con la celebración de una ponencia específica para los afectados y otras ponencias comunes que hacen de esta problemática un aspecto común donde todas coinciden.

familias enfermedades raras no hay diferencias
   
   

 

COLEGIO SANTA VICTORIA_Las Enfermedades Raras en las Aulas
Fecha:Viernes, 17 de Marzo de 2017Hora: Desde las 12:00 hasta las 13:45
Lugar:C/Sta Victoria, 1. 14003-CórdobaLocalidad: Córdoba
Organiza:- Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)Colabora: - REMPS
- Familias y voluntariado
- Colegio Santa Victoria
Asisten: - Familia Rosa García. Duchenne
- Familia Ana Gonzalez. Postpolio
- Sandra. Trabajadora Social REMPS
Descripción: La Federación CRAER ofrece a los centros escolares una exposición sobre la realidad de las Enfermedades Raras de mano de familias y afectados por una patología minoritaria con la finalidad de dar Visibilidad y Concienciar de la existencia de la problemática existente.
Objetivos: - Concienciación de la problemática
- Difusión de la existencia de las enfermedades raras
- Visibilidad de las patologias minoritas
- Información sobre la vida diaria, problematica y existencia de afectados por una patologia minoritaria



Información, Visibilidad y Concienciación de las Enfermedades Raras en el Colegio Santa Victoria.
Concienciación en las Aulas

Colegio Santa Victoria



Proyecto financiado por la Delegación de Participación Ciudadana. 
Ayuntamiento de Córdoba



colegio santa victoria enfermedades raras charla


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