| Fecha: | Domingo, 17 de Abril de 2016 | | Hora: | Desde las 10:00 hasta las 14:00 | | | Lugar: | Alcaracejos | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la distrofias musculares y otras enfermedades raras | | : | | | | Asisten: | Familia Isabel Roig. ELA
Familia Rosa GarcÃa.DUCHENNE
Familia Paco Ureña.DUCHENNE
Abuela Isabel Vacas | |
 ¿Qué son las Enfermedades Raras?. Información y Concienciación.
Características de las enfermedades raras
- Las enfermedades raras son frecuentemente enfermedades crónicas, progresivas, degenerativas y, en ocasiones, comprometen la vida.
- Son dolorosas y generan sufrimiento para el paciente y su familia.
- Producen discapacidad: la calidad de vida de los pacientes está comprometida por la ausencia de autonomía.
- No existen tratamientos efectivos.
- Existen entre 6000 y 8000 enfermedades raras.
- Un 75% de las enfermedades raras afectan a niños/as.
- Un 30% de los pacientes con enfermedades raras fallecen antes de los 5 años de vida.
- Un 80% de las enfermedades raras tienen origen genético
- Otras enfermedades raras son resultado de infecciones y alergias.
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| Feria del Bienestar y Vida Saludable 15,16 y 17 abril
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| Fecha: | Domingo, 17 de Abril de 2016 | | Hora: | Desde las 08:00 hasta las 17:00 | | | Lugar: | Alcaracejos | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | INCENTIFOR | | Colabora: | Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras | | | Asisten: | Familia Rosa Garcia. DUCHENNE
Familia Paco Ureña.DUCHENNE
Sandra Chacón.Trabajadora Social REMPS
Voluntaria Mª José Coleto
Abuela Ana Belen | |
Los vecinos de Alcaracejos en el día de hoy han contribuido con unos donativos de 383,50 € a la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres.
(Si quieres inscribirte haz click sobre el cartel)
carrera alcaracejos
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