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CITOMEGALOVIRUS. Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras.
Fecha:Viernes, 17 de Junio de 2016Hora: Desde las 17:00 hasta las 18:00
Lugar:Plataforma de Voluntariado. Calle Dr. Manuel Ruiz Maya, 8Localidad: Córdoba
Organiza:Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)Colabora: Asociaciones CRAER (DSR-España, síndrome de Noonan, ACOPYPOS), Familias y Voluntariado
Asisten: -Consuelo Poyato. Familia Ataxia de Friedreich.
-Rosa Recio. Familia Post-polio
-Josefa Garcia. Familia Post-polio
-Sebastián Muriel. Voluntario REMPS
-José Cuenca. Familia CMV
-Ana Belén. Familia CMV
-Mª Cruz Girón. Familia DSR
-Muriel Martínez. Familia Noonan
-Sandra Sánchez. Trabajadora Social REMPS
Descripción: A través de la exposición de cada uno de los integrantes que pertenece a la Federación CRAER, se pretende difundir el conocimiento de las enfermedades raras y promocionar la sensibilización y concienciación de que las enfermedades raras están entrelazadas en síntomas, en investigación y no hay diferencias entre ellas para encontrar la solución. Conocemos de primera mano, las experiencias y vivencias diarias de los afectados así como en que consiste cada enfermedad, síntomas, tratamiento, calidad y esperanza de vida, etc.
Objetivos: -Información y Formación de las Enfermedades Raras.
-Sensibilización y concienciación.
-Visibilidad.
-Búsqueda de los puntos en común de las enfermedades raras.
-Apoyo a las familias.
-Conocimiento de las experiencias y vivencias diarias de los afectados.



Exposición Citomegalovirus por Ana Belén Cuenca
CITOMEGALOVIRUS

(CMV)


Es un virus de baja contagiosidad perteneciente a la familia Herpesviridae. Es el principal responsable de la morbilidad y mortalidad infantil de origen congénito.

Signos y síntomas:

  • Parálisis cerebral
  • Microcefalia
  • Sordera
  • Convulsiones
  • Dificultad para el aprendizaje
  • Afectación pulmonar (neumonitis)
  • Ictericia
  • Anemia y disminución de las plaquetas
  • Afectación ocular
  • Aumento del bazo e hígado

http://reddepadressolidarios.com/img/1paco_1466246021_a.gif


Proyecto "Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras" financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social.

Resultado de imagen de ipbs
cmv exposicion viernes 17 de junio ana belen citomegalovirus
   
   

 

SÍNDROME DE NOONAN. Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras
Fecha:Viernes, 17 de Junio de 2016Hora: Desde las 18:00 hasta las 19:30
Lugar:Plataforma de Voluntariado. Calle Dr. Manuel Ruiz Maya, 8Localidad: Córdoba
Organiza:Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)Colabora: Asociaciones del CRAER (DSR-España, síndrome de Noonan, ACOPYPOS), Familias y Voluntariado
Asisten: -Sandra Sánchez. Trabajadora Social REMPS
-Rosa Recio. Familia Post-polio
-Josefa García. Familia Post-polio
-Sebastián Muriel. Voluntario REMPS
-José Cuenca. Familia CMV
-Ana Belén Cuenca. Familia CMV
-Mª Cruz Girón. Familia DSR
-Muriel Martínez. Familia Noonan
-Isabel Roig. Familia ELA
-Rosa García. Familia Duchenne
-Consuelo Poyato. Familia Ataxia de Friedreich
-Concepción Pedraza. Familia Policondritis Recidivante.
Descripción: A través de la exposición de cada uno de los integrantes que pertenece a la Federación CRAER, se pretende difundir el conocimiento de las enfermedades raras y promocionar la sensibilización y concienciación de que las enfermedades raras están entrelazadas en síntomas, en investigación y no hay diferencias entre ellas para encontrar la solución. Conocemos de primera mano, las experiencias y vivencias diarias de los afectados así como en que consiste cada enfermedad, síntomas, tratamiento, calidad y esperanza de vida, etc.
Objetivos: -Información y formación de las enfermedades raras.
-Sensibilización y concienciación.
-Visibilidad
-Búsqueda de puntos en común de las enfermedades raras.
-Apoyo a las familias.
-Conocimiento de las experiencias y vivencias diarias de los afectados.



Exposición Síndrome de Noonan por Muriel Mª Martínez.
SíNDROME DE NOONAN

Enfermedad hereditaria de origen genético. Causada por alteraciones en la regulación de la cascada de señalización intracelular RAS-MAPK

La vía RAS-MAPK está implicada en procesos de crecimiento y el desarrollo de tumores en el ser humano.

Características faciales típicas, cardiopatía congénita y talla baja.

Signos:

  • Características faciales (presentes desde el nacimiento, 100% de los afectados)
  • La dificultad en la alimentación, el rechazo de tomas, las regurgitaciones
  • Dificultad para ganar peso y crecer desde etapas muy precoces
  • La auscultación de un soplo cardíaco en los primeros días o meses de vida (80% de los casos)
  • La Talla baja empieza a ser más evidente a partir de la primera o segunda infancia.



                 http://reddepadressolidarios.com/img/1paco_1466245992_a.gif

Proyecto de "Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras" financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social.

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exposicion noonan viernes 17 de junio muriel


https://www.youtube.com/watch?v=zFiuF1eONns

   
   

 

 

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