| Fecha: | Jueves, 19 de Marzo de 2015 | | Hora: | Desde las 11:00 hasta las 12:30 | | | Lugar: | Diputación Provincial de Córdoba | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras. | | Colabora: | Asociaciones del CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras) | | | Asisten: | Familia Rosa García.DUCHENNE
Familia Francisco Ureña.DUCHENNE
Familia Isa Roig. ELA
Trabajadora Social REMPS.Marta Gil Cabrera
Presidenta IHUCOR. Dª Rafaela Sánchez Alcalá
Presidenta ACOLU, María Isabel Ruiz Castillo
Presidenta NOOAM, Muriel Martínez Figueiro
Presidenta ACOPYPOS. Dª Ana González Álvarez | |
DECLARACION INSTITUCIONAL CRAER_DIPUTACIóN DE CóRDOBA
Al margen de los asuntos ya mencionados, durante el Pleno la presidenta de la Diputación, María Luisa Ceballos, ha leído una declaración institucional sobre las enfermedades raras, mediante la que la institución provincial "muestra su compromiso para atender las reivindicaciones de asociaciones dedicadas a la promoción y protección de la salud frente a estas patologías, acercando al ciudadano el conocimiento de las mismas".
La declaración recuerda que "la investigación científica en estas patologías es una obligación de toda la sociedad y de todas las instituciones" y que es necesario seguir trabajando para conseguir que dejen de ser "raras", de forma que "la lucha contra estas enfermedades debe ser un imperativo moral e irrenunciable de todos los poderes públicos".
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