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TALLER Nº7: ¿Problemática de las enfermedades raras?: Visibilidad e Investigación
Fecha:Viernes, 19 de Mayo de 2017Hora: Desde las 10:00 hasta las 14:00
Lugar:Avd. ronda tejares, 6. portal oficinas, puerta 3. 14001 - CórdobaLocalidad: Córdoba
Organiza:REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras)Colabora: - Familias y voluntariado REMPS
- Ana Marchal. Monitora Taller
Asisten: - Familia Rosa Garcia. Ducchenne
- Voluntaria María Rubiales
- Familia Ana MArchal. Postpolio
- Familia Antonio Marchal. Postpolio
- Familia Francisco Ureña. Duchenne
- Voluntario David González
- Voluntaria Dolores Valle
Descripción: REMPS organiza talleres de concienciación y visiibilidad como un instrumento terapeutico-educativo que se emplean para formar e informar. Se pretende abordar temas necesarios para facilitar una mejora del conocimiento de la grave situación social de los afectados por patologías minoritarias.
Objetivos: - Información, Concienciación y Difusión de la problematica actual de las enfermedades raras
- Visibilidad de la realidad existente en las patologias minoritarias
- Acogida a nuevas familias y voluntariado.



Problemática de las EERR
Visibilidad e Investigación

Realización de talleres los cuales persiguen como objetivo final, la visibilidad, información y concienciación de la problemática de las familias afectados por una enfermedad rara.
  1. Estudio de la problemática de las enfermedades raras, a través de vídeos, locuciones de audio, testimonio de familia afectada, información escrita (dípticos, noticias...)
  2. Realización de una manualidad: constituye el reclamo para la reunión, discusión y debate de estas graves patologías.

Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social
Diputación de Córdoba

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La visibilidad de las Enfermedades Raras es fundamental para conocer su problemática, en esta ocasión, la presidenta de REMPS expone los obstáculos que los afectados se encuentran en su día a día y la necesidad de apoyo sociosanitario para poder alcanzar su bienestar y calidad de vida.


   
   

 

FERIA DE CÓRDOBA 2017 - Viernes Noche
Fecha:Viernes, 19 de Mayo de 2017Hora: Desde las 19:00 hasta las 01:30
Lugar:Feria de Córdoba. Recinto el ArenalLocalidad: Córdoba
Organiza:REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras)Colabora: -Familias y voluntariado REMPS
-Delegación de Promoción de la Ciudad
Dpto. de Ferias y Festejos
Asisten: -Familia Francisco U. Duchenne
-Familia Sensi G. Narcolepsia
Descripción: REMPS acude a la feria cordobesa un año más con un punto de información, visibilidad y concienciación sobre la problemática de las enfermedades raras.
Objetivos: - Concienciación de la problemática existente
- Difusión de la existencia de las enfermedades raras
- Visibilidad de las patologías minoritas
- Información sobre la vida diaria, problemática y existencia de afectados por una patología minoritaria
- Captación nuevas familias afectadas
- Captación voluntariado



Viernes 19 de mayo_Feria de Córdoba

 Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de  204,75 €

También los amigos y compañeros de la mano de Sensi

 han querido

 lucir esta feria una preciosa gitanilla que han realizado las familias

 de la REMPS contribuyendo con un total de 72 €

¡GRACIAS!


REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.

¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!

Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.

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feria cordoba 2017 enfermedades raras
   
   

 

 

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