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QUEJA DEFENSOR DEL PUEBLO ANDALUZ_MALAGA
Fecha:Miércoles, 19 de Julio de 2017Hora: Desde las 10:00 hasta las 12:00
Lugar:Delegación de GobiernoLocalidad: Málaga
Organiza:REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras)Colabora: Asociación Síndrome Rett
Asisten: -Familia Rosa Mª García. Duchenne
-Familia Ana González. Postpolio
-Familia Concha Tejero. Charcott Marie Tooth
-Voluntario REMPS. David González
- Junta Directia Asociación Síndrome Rett
- Familia Cintia. Síndrome de Rett
- Familia Belen. Síndrome de Rett
- Familia Mamen Ason. Sindrome de Rett
- Famiia Angel Rabaneda. Paralisis Periodica Hipercalienica
- David. Club Málaga
- Voluntarios y familiares de sindrome de Rett
Descripción: REMPS en colaboración con la Asociación Síndrome de Rett presentan ante el Defensor del Pueblo Andaluz una queja que reivindica los derechos sanitarios de los afectados por una enfermedad rara.
Objetivos: -Visibilidad y Concienciación de la existencia de las patologías minoritarias.
-Calidad de vida para los afectados
-Adecuación del sistema sanitario publico



Rosa García-presidenta REMPS, David González-voluntario REMPS, Belén Díaz-presidenta Asoc Sindrome Rett, Ana González-presidenta ASAP
QUEJA

AL DEFENSOR DEL PUEBLO ANDALUZ

MáLAGA


La Asociación Síndrome de Rett se une a la lucha y reivindicación de los derechos de los afectados por una enfermedad rara.

VER:
http://www.reddepadressolidarios.com/index.php?seccion=31&diacalendario=5&mescalendario=7&anocalendario=2017

Gracias por vuestro apoyo, participación y lucha continua


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