Redes Sociales



Compatir



¿ Q u e   h a c e m o s ?
Marzo 2021
LMMJVSD
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31
 
 
ENTREVISTADOS POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS_RADIO ATALAYA_CABRA
Fecha:Martes, 2 de Marzo de 2021Hora: Desde las 10:30 hasta las 11:30
Lugar:Plataforma ZOOM/ Radio Atalaya de Cabra Calle Parrillas, 7 14940, Cabra, CórdobaLocalidad: Cabra (Córdoba)
Organiza:RADIO ATALAYA. 107.1
Colabora: - ASOCIACIÓN RED ESPAÑOLA DE MADRES Y PADRES SOLIDARIOS, APOYO A LA INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES RARAS. ReMPS
- Federación CENTRO DE REFERENCIA ANDALUZ DE ENFERMEDADES RARAS. CRAER
- FRANCISCO POYATO.FAMILIA AFECTADA ANOMALÍA FBXO11
- MARIA JOSÉ ROMERO. PRESIDENTA ASOCIACIÓN BORRANDO DIFERENCIAS. CABRA
Asisten: Presidente de Federación CRAER y Vicepresidenta Asociación ReMPS. Rosa García
Descripción: Entrevista de radio el día 2 de Marzo de 2020 por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 29 de Febrero.
Objetivos: Dar visibilidad, concienciación e información con el fin de dar conocimiento de la grave situación social de los afectados por patologías minoritarias, que se agrava aun más por la pandemia COVID-19.



RADIO ATALAYA 

"BORRANDO DIFERENCIAS 

Y ABRIENDO CAMINOS"


El programa estará dentro de "Las Mañanas de Radio Atalaya" llamándose concretamente la sección "Borrando diferencias y Abriendo caminos".

Interviene Francisco Poyato, padre de una pequeña de 10 años con una mutación en el Gen FBX011. El cuerpo humano tiene alrededor de 20000 genes. Habrá tantas enfermedades raras como genes tenemos en el cuerpo.
Nos explica su vivencia de falta de información en la enfermedad. Hasta llegar a este diagnóstico pasaron ya por otro falso diagnóstico de Rubinstein Taybi, pasando 3 años hasta el diagnóstico actual de la enfermedad.

Con un hermano más, esta familia lucha por atender de la mejor forma posible a la pequeña pero asume que el futuro es negro para encontrar algún medicamento huérfano para la pequeña. La pequeña se encuentra recogida en un Centro de Educación Especial, indicando la familia que los recursos cada vez son menores porque cada vez hay más niños. Las ayudas provienen más de los familiares que de las instituciones.

En la segunda parte del programa, interviene la Presidenta de la Federación CRAER y Vicepresidenta de la Asociación ReMPS.
Informamos sobre la falta de información de estas enfermedades y subrayamos la forma de encontrar conocimientos en la Plataforma No Gubernamental CIBERER.

Entre otro orden de preguntas, Rosa García responde al retraso en el diagnóstico, medicamentos huérfanos, falta de investigación, número de afectados, población mayormente afectada por las Enfermedades Raras, datos de afectados a nivel de España, Andalucía y Córdoba.



Presentadora RADIO ATALAYA 107.1.CABRA María José Romero. PRESIDENTA ASOCIACIÓN BORRANDO DIFERENCIAS. CABRA Rosa García. PRESIDENTE FEDERACIÓN CRAER Y VICEPRESIDENTE ASOCIACIÓN ReMPS. Fran Poyato. Familia afectada Cromosoma FBX011.Cabra Carmen 10

  




   Archivos Adjuntos
       ENLACE ZOOM
       AUDIO

   
   

 

 

Imprimir
 
¿ Q u e   h a c e m o s ?

1/3/2021
-SELFIE POR EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
2/3/2021
-ENTREVISTADOS POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS_RADIO ATALAYA_CABRA
3/3/2021
-REUNION CON LA FEDERACIÓN CORDOBA INCLUSIVA: SOLICITUD DE NECESIDADES
5/3/2021
-RADIO PEÑARROYA ENTREVISTA A ReMPS POR EL DIA MUNDIAL DE LAS E.R
9/3/2021
-FORMACIÓN JUNTA DIRECITA ReMPS: APRENDIENDO HERRAMIENTAS DE COMUNICACIÓN Y TRABAJO EN EQUIPO
10/3/2021
-CONVOCATORIA ASAMBLEA GENERAL EXTRAORDINARIA CORDOBA INCLUSIVA - COCEMFE
-CONVERSACIONES COLEGIO FARMACEUTICOS
11/3/2021
-ESPECIALIDAD GENÉTICA CLÍNICA:UNA URGENCIA EN ESPAÑA
15/3/2021
-LA COVID-19 NUESTRA GRAN PANDEMIA
16/3/2021
-JORNADAS DIGITALES DIA MUNDIAL DE LAS EE.RR
-RADIO BARANDILLA: ESCALERAS DE LA DEPENDENCIA
17/3/2021
-SEMINARIO: TERAPIA GÉNICA EN ENFERMEDADES RARAS
18/3/2021
-CONCILIACIÓN Y CUIDADOS: ¿SIGUEN TENIENDO ROSTRO DE MUJER?
22/3/2021
-ENFERMEDADES RARAS: ¿LAS MAS BENEFICIADAS?
24/3/2021
-ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA Y EXTRAORDINARIA FEDERACIÓN CORDOBA INCLUSIVA
25/3/2021
-QUE NOS HA ENSEÑADO EL VIRUS SARS-COV-2 Y LOS AVANCES EN LA LUCHA CONTRA LOS VIRUS
30/3/2021
-DONACIÓN DE COLCHONES HOTEL CÓRDOBA CENTER

Boletín ReMPS
Enfermedades Raras

+ Boletines ReMPS


Nube de Etiquetas


Más leídas



 
     
 
Aviso legal | Política de privacidad