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I Congreso Nacional en la investigación del ELA
Fecha:Lunes, 20 de Junio de 2016Hora: Desde las 09:00 hasta las 17:00
Lugar:SevillaLocalidad: Sevilla
Organiza:Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y Sociedad Española de NeurologíaColabora: Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras
Asisten: Familia Isabel Roig.ELA
Descripción: Este evento, organizado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y con el aval de la Sociedad Española de Neurología, reunirá a expertos relacionados con la investigación preclínica y clínica para poner en común los avances logrados en el ámbito de esta patología. Al mismo tiempo, habrá también espacio para la relación entre científicos y asociaciones de pacientes y familiares con el objetivo de propiciar el intercambio de opiniones e inquietudes y abordar los retos de futuro.
Objetivos: - Reunión de expertos en investigación de la ELA y poner en común avances logrados en el ámbito de esta patología.
- Espacio para la relación entre científicos y asociacines de pacients y familiares con el objetivo de propiciar el intercambio de opiniones e inquietudes y abordar los retos de futuro.




1º Congreso Nacional de Investigación en ELA 


 

El congreso se celebrará en el PABELLóN DE URUGUAY de la ciudad de Sevilla (Avd. de Chile, 2), los próximos 20 y 21 de junio, coincidiendo su clausura con el día mundial de la ELA. En el programa se ha incluido un espacio para que los pacientes y sus familiares puedan informarse de primera mano de los últimos avances en el conocimiento y manejo de la ELA. Además, el segundo día del congreso se han programado unas reuniones por áreas de conocimiento que permita un mejor conocimiento de las líneas de trabajo y posibles sinergias entre los grupos de investigación.

 

Este evento, organizado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y con el aval de la Sociedad Española de Neurología, reunirá a expertos relacionados con la investigación preclínica y clínica para poner en común los avances logrados en el ámbito de esta patología. Al mismo tiempo, habrá también espacio para la relación entre científicos y asociaciones de pacientes y familiares con el objetivo de propiciar el intercambio de opiniones e inquietudes y abordar los retos de futuro. 

 

El plazo de inscripción y de envío de comunicaciones orales y póster se encuentra abierto en la web del congreso,www.congresoela.com.




FORO SATéLITE MARTES 21 DE JUNIO.

12.00 El asociacionismo de la ELA en España.
Coordinación: María Sanz (Directora. Asociación Española de ELA. ADELA); Patricia García Luna (Psicóloga. Asociación Andaluza de ELA)

Objetivo: foro de discusión y colaboración entre asociaciones y fundaciones para reflexionar en torno a las dificultadas de funcionamiento de dichas plataformas.

Participantes en la mesa del foro:

Asociación Valencia de ELA, ADELA CV. Bárbara Chiralt (Trabajadora Social)

Asociación Valencia de ELA, ADELA CV. Mercedes García (T. Sociosanitario)

Plataforma de Afectados de ELA. Jose Tarriza Martínez, afectado de ELA

Reto Unido ELA  y Red Española de madres y padres solidarios. Isabel Roig Vacas

Adela España. Rosa María Sanz. Gerente / Adriana Guevara de Bonis. Presidenta

CONFEDELA y ELA Andalucía. Patricia García Luna




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Cordobaila y las Enfermedades Raras. Video promocional
Fecha:Lunes, 20 de Junio de 2016Hora: Desde las 13:30 hasta las 14:00
Lugar:Ayuntamiento de Córdoba. C/CapitularesLocalidad: Córdoba
Organiza:REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras)Colabora: -Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras) ACOPYPOS, Familias y Voluntariado.
-Ayuntamiento de Córdoba
-Diputación de Córdoba
-Universidad de Córdoba
Asisten: Consuelo Poyato. Familia Ataxia de Friedreich
-Ana Álvarez. Familia Post-polio
-Josefa García. Familia Post-polio
-Rosa García. Familia Duchenne
-Antonio. Cordobaila
-Rafael del Castillo. Delegado SSSS Ayto de Córdoba
-Ana Isabel Aguilar. Psicóloga REMPS
-Sandra Sánchez. Trabajadora Social REMPS
Descripción: Cordobaila nos brinda un maravilloso espectáculo con la finalidad de poder contribuir a la recaudación de fondos para la investigación de las enfermedades raras. Con este evento se pretende dar mayor visibilidad a las patologías minoritarias despertando la solidaridad ante la población cordobesa.
Objetivos: -Visibilidad
-Información y concienciación
-Recaudación de fondos para la investigación de las enfermedades raras




Rosa García, Antonio de Cordobaila, Ana Isabel Aguilar, Rafael del Castillo-Delegado de SSSS, Ana González, Consuelo Poyato y Josefa García
XIII FIESTA DE FIN DE CURSO:
CORDOBAILA & LAS ENFERMEDADES RARAS

El próximo día 25 de junio os esperamos en el Campus de Rabanales a las 22:00h

Un maravilloso espectáculo de baile por parte de los profesionales de Cordobaila os aguarda.

Contribuye a la INVESTIGACIóN de las Enfermedades Raras


http://reddepadressolidarios.com/img/1paco_1466489336_a.gif


video promocional cordobaila 25 junio


https://www.youtube.com/watch?v=SRc6cWMLVTo



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