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Mercado de trueque_ A.V. El Arenal
Fecha:Domingo, 21 de Diciembre de 2014Hora: Desde las 11:30 hasta las 14:30
Lugar:Plaza El MorealLocalidad: Córdoba
Organiza:A.V. El ArenalColabora: Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de distrofias musculares y otras enfffermedades raras.
Asisten: Rosa García.DUCHENNE
Paco Ureña.DUCHENNE
Voluntario Paco Gómez




UN BUEN DíA AL LADO DE 

LA ASOCIACIóN DE VECINOS

 "EL ARENAL"


  • Hoy "Compartimos Ilusión" para el día 22 de Diciembre con: 

        Mª Jesús Sánchez

           Comercio Solidario
       Cafetería "EL TRONCO"

           Nuria

     Luisa y Rafael Márquez


  • Hablamos con el pueblo y sus conocimientos en las Enfermedades Raras:
Nombre: Mª Jesús Sánchez Tapia
Estudios: Bióloga
Profesión: Técnico Auxiliar Laboratorio
Edad: 45

¿Conoces alguna Enfermedad Rara?
Si.
¿Cuál?
ELA, ESCLEROSIS MULTIPLE, LUPUS, MUCOPOLISACARIDOSIS, otras familias que la niña necesita una máquina-----(Síndrome de Sudeck (se le informa), otra de la cintura para abajo y otra muchacha que conocía del trabajo.
¿Porque las conoces?
Por vosotros en principio y luego por la Familia de Manuel afectada de Mucopolisacaridosis.
¿Que opinas sobre la situación de las Enfermedades Raras?
Pésimo, todo lo que tenga poca gente sale caro.
Antes esta el dinero que la enfermedad.
Abandonaditos.
¿Conoces alguien dedicado a la defensa de las Enfermedades Raras a nivel de España?
A nivel de España no.
¿Te suena la Federación ASEM, Fundación Isabel Gemio ó FEDER?
Algo creo que me suena... pero no se nada, pero lo que tu mandas yo lo leo.
¿Sabes que son enfermedades degenerativas, progresivas y mortales?
Si, porque soy bióloga y lo se por mi trabajo.
¿Que harías para ayudar a las familias que padecen una Enfermedades Rara?
Fomentar la investigación  y facilitar en acceso a los medicamentos.
La investigación no esta bien pagada, se destinan muy poco recursos, la única salida es el extranjero.

  • Conseguimos visibilidad en "EL ENTENDEDERO":
  • Conseguimos visibilidad en la "SER":



 

 

pastilla_2011_radiosevilla copia.jpg


  • Unimos lazos de fraternidad con la asociación ACOLU (Asociación Cordobesa de LUPUS).





 En este día los ciudadanos cordobeses apoyaron la INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES 
con 31,50 € que serán donados integramente en el próximo 
proyecto de la Red de Padres a la investigación.

Para publicidad y transparencia "del hacer" de esta asociación aquí queda publicado.-























   
   

 

 

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