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Minuto de Silencio por una Vida Digna para las Enfermedades Raras
Fecha:Viernes, 21 de Abril de 2017Hora: Desde las 12:00 hasta las 13:00
Lugar:Ayuntamiento de Cordoba. C/ Capitulares, 1. 14071 - CórdobaLocalidad: Córdoba
Organiza:Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)Colabora: -REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras)

-Familias y voluntariado REMPS
Asisten: -Familia Rosa García. Duchenne
-Familia Isabel Roig. ELA
-Familia Ana González. Postpolio
-Familia Conchi Poyato. Ataxia Friedreich
-Familia Miguel García. Sjogren
-Familia Rosa Ruiz. Fibromialgia
-Familia Trinidad Algar. ELA
-David González. Voluntario REMPS
-Familia Charo Ortiz. Sarcoidosis/angioma cavernoso
-Familia Antonio Marchan. Postpolio
-Familia Merche Arjona. Fibromialgia
-Familia Concha Marona. Charcot Marie Tooth
-Borja Ranz. Voluntario REMPS
-Familia Rafaela García. ELA
-Familia María Rubiales. Duchenne
Descripción: CRAER convoca un minuto de silencio en memoria de José Antonio Arrabal, afectado por una enfermedad rara. REMPS colabora y apoya a la Federación con objeto de unión entre todas las patologías minoritarias con la finalidad de reivindicar una sanidad digna y pública para TODOS los ciudadanos, es un derecho de TODOS.
Objetivos: -Visibilidad de las Enfermedades Raras
-Concienciación y difusión de la existencia de las patologias minoritarias
-Reivindicar una vida digna para los afectados
-Tratamiento y solución de la problemática por parte de la Administración Pública garantizando una sanidad pública y digna para TODOS



Por una Sanidad Digna y Pública para TODOS

CONVOCATORIA PUBLICA 

´UN MINUTO DE SILENCIO

 POR JOSE A. ARRABAL.-´

FECHA: 21-4-17

LUGAR:  Ayuntamientos de toda España. (Ayuntamiento de Córdoba en la puerta principal).

HORA: 12:00h

LEMA: Por una vida DIGNA.


Necesitamos que todos los que  nos queréis a los RAROS estéis con nosotros mañana para reclamar un cambio de actitud en el trato social, político y de las administraciones para 3´5 millones de Españoles que sufren una enfermedad rara, de los cuales el 80% son pequeños que no podrán asistir mañana porque no pueden defenderse por ellos mismos.

Que la vida indigna y la muerte injusta de Jose A. Arrabal sirva para que el sistema cambie y la problemática de estas personas sea visible.


            A Y ú D A N O S!!!


Donanos  mañana U N  M I N U T O de tú tiempo por una buena causa.


Gracias de corazón de parte de todas las familias afectadas.😘

Federacion CRAER. (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)


¡MUCHíSIMAS GRACIAS A TODOS POR MOSTRAR VUESTRO APOYO A LAS ENFERMEDADES RARAS!

OBEJO

ALICANTE

MADRID

POSADAS

POZOBLANCO

CóRDOBA

minuto de silencio remps jose antonio arrabal


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