| Fecha: | Lunes, 22 de Marzo de 2021 | | Hora: | Desde las 16:00 hasta las 20:00 | | | Lugar: | ON LINE | | Localidad: | CORDOBA | | | Organiza: | Fundacion Bamberg y Bamberg Summits | | Colabora: | Grupo de ponentes, compuesto por clÃnicos, gestores, investigadores, pacientes y representantes de la industria.
- Boehringer Ingelheim
- Pfizer
- Chiesi
- Takeda
- Novartis
- Asisa
| | | Asisten: | - Rosa GarcÃa. Secretaria ReMPS
- Isabel Roig. Vicepresidente ReMPS | |
| Descripción: | Reunión de un grupo de ponentes, compuesto por clÃnicos, gestores, investigadores, pacientes y representantes de la industria, que nos contarán cómo ha influido la pandemia en el impulso a la investigación de estas enfermedades con el fin de avanzar y evaluar el compromiso de todos para el perfeccionamiento de nuestro Sistema Sanitario. | | | Objetivos: | - Formación de la Junta Directiva en como afecta la pandemia Covid-19 a las Enfermedades Raras
- Colaboración con nuestro ejemplo y presencia en foros de discusión sobre E.R. | |
 Enfermedades Raras. ¿las más beneficiadas?
Estructura del encuentro:
- (16:00-16:30) SESION DE NETWORKING
- (16:30-17:00) SESION DE APERTURA (ESCENARIO PRINCIPAL)
- (17:00-17:30) SESION INTERACTIVA: EL IMPACTO DE LA PANDEMIA SOBRE LOS PACIENTES AFECTADOS POR AME (SESIONES) - Con la colaboración de Novartis Gene Therapies
- (17:30-18:35) 1ª SESION: LA GESTION DE LAS EE.RR. EN LOS HOSPITALES (ESCENARIO PRINCIPAL)
- (18:35-19:40) 2ª SESION: ASOCIACIONES E INVESTIGADORES EN EE.RR. (ESCENARIO PRINCIPAL)
- (19:40-20:00) FIN DEL ACTO Y NETWORKING (ESCENARIO PRINCIPAL)
Seguidamente recogemos algunas instrucciones sobre la dinámica del evento:
- Al recibir este correo, usted está inscrito para asistir al evento virtual del hoy 22 de MARZO.
- Recibirá un correo recordatorio 1 hora antes de comenzar el evento también accediendo al enlace del evento una vez incluido en su calendario.
- Podrán entrar en el evento a las 16:00 horas donde hemos facilitado media hora de networking.
- Podrán enviar solicitudes de reunión a aquellos asistentes y ponentes de interés. Hemos destinado media hora al inicio y media hora al final para llevar a cabo estas reuniones.
- Pedimos por favor que actualicen su perfil en Hopin con una foto, el cargo y la compañía a la que representan. Podrán hacerlo presionando el circulo con sus iniciales que aparece en la esquina superior derecha de la pantalla.
- A las 17:00 horas tendremos una sesión interactiva con la participación del publico a cortesía de Novartis Gene Therapies. Pedimos por favor que se dirijan a la sala virtual de Novartis dentro de la sección llamada SESIONES.
- También indicamos en este correo el enlace de acceso al evento: https://hopin.com/events/un-reto-tras-la-pandemia-las-listas-de-espera
INTERVENCIóN FEDER. Juan Carrión.
- 90% de los afectados con E.R han visto interrumpida su atención sanitaria, es algo que debemos hacernos reflexionar, hay que seguir atendiendo a este colectivo.
- 9 de cada 10 han visto interrumpidos sus terapias en tiempos de covid.
CONCLUSIONES:
1) Adelantar el diagnóstico temprano, a poder ser en el primer año de vida
2) Lograr la especialidad genética
3) Escaso numero de casos dificultad la investigación. Difícil reagrupación de familias. Necesitamos más investigación.
4) Son mayoría los que no están de acuerdo con el Título: Las Enfermedades Raras ¿los más beneficiados?
CITANDO A PRETORIO: LA RAREZA FIJA EL PRECIO DE LAS COSAS.
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