IX TALLER IPBS: CURSO 2015-2016. TALLER DE CONCIENCIACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Fecha:
Viernes, 22 de Abril de 2016
Hora:
Desde las 17:00 hasta las 21:00
Lugar:
CCM FUENSANTA
Localidad:
CORDOBA
Organiza:
REMPS
:
Asisten:
- Familia Concha Pedraza. POLICONDRITIS RECIDIVANTE
- Familia Rosa GarcÃa.DUCHENNE
- Familia Ana Alvarez. POSTPOLIO
- Abuela Merche Arjona
- Familia Isabel Roig.ELA (20:00h)
- Voluntaria Carmen Molina
-Voluntaria Valeria Ruiz
- Voluntaria Aludia Ruiz
- Voluntaria Elena Castro
- Sandra Sánchez.Trabajadora Social REMPS
Talleres de Concienciación de las Enfermedades Raras.-
¿Qué son las EE.RR?. Información y concienciación.
Hoy hablamos de lo que hacen las familias de la REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras). Hablamos de como la visibilización de una problemática genera apoyo para avanzar en la resolución de la misma. Hablamos de los verdaderos responsables de que las asociaciones funcionen. Hablamos de la VOLUNTAD indoblegable de las familias de las REMPS. Hablamos y vimos a la Familia Jorge Abarca.Granada a través del video grabado para todos nosotros. Hablamos.... hablamos.... hablamos... hablamos... DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
Y a través de wasap preguntamos a varios políticos ¿que les parecía nuestro trabajo? y así contestaron.
D. Rafael Blazquez Madrid. Concejal del Grupo Mpal. GANEMOS CóRDOBA.
- Bien!!
Dª Victoria López Ruiz. Concejala del Grupo Mpal. GANEMOS CóRDOBA.
- Aplausos !!
D. Rafael Del Castillo Gomariz. Concejal Delegado Grupo Mpal. IU
- Luchar siempre vale la pena, las batallas que no se luchan están perdidas. Estaré encantado de dar un donativo por parte de lo producido. Un besazo y mi admiración para todas.
" Derrotados son los que dejan de luchar, y dejar de luchar, es dejar de soñar, dejar de soñar es dejar de vivir".
La asociación Red Española de Madres y Padres solidarios, recibió una subvención, del Instituto Provincial de Bienestar Social, para financiar este proyecto ¿Que son las Enfermedades Raras?. Información y Concienciación
FERIA AGROALIMENTARIA
Fecha:
Viernes, 22 de Abril de 2016
Hora:
Desde las 09:00 hasta las 20:00
Lugar:
Recinto Ferial
Localidad:
Córdoba
Organiza:
REMPS
:
Asisten:
- Familia Isabel Roig.ELA
-Auxiliar Administrativo REMPS. Beatriz Chacón
- Familia Francisco Ureña.DUCHENNE
FERIA AGROALIMENTARIA
Los visitantes de la Feria Agroliamentaria contribuyeron en el día
de hoy con unos donativos de 270,30 € a la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
que se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres.
