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REUNIÓN CON GRUPO PARLAMENTARIO ADELANTE ANDALUCÍA (AA)
 Reunión 

Grupo Parlamentario Adelante Andalucía (AA)

El vivir con una enfermedad rara tiene implicaciones en todas las áreas de la vida, tanto en el colegio, elección del trabajo futuro, tiempo de ocio con los amigos o en la vida afectiva. 

Puede llevar a la estigmatización (aislamiento, exclusión de la comunidad social, discriminación para la suscripción del seguro (seguro de vida, seguro de viaje, de hipoteca), y a menudo a oportunidades profesionales reducidas.

  • Falta de acceso al diagnóstico correcto: 
  • Falta de información
  • Falta de conocimiento científico: 
  • Consecuencias sociales
  • Falta de apropiada calidad del cuidado de la salud
  • Alto coste de los pocos medicamentos existentes y cuidado
  • Desigualdad en la disponibilidad de tratamiento y cuidado
Palabras de los padres: 

“Todos los padres se preocupan del futuro de un hijo. Cuando tienes un hijo que está profundamente discapacitado o con discapacidades múltiples, estas preocupaciones son muy diferentes y adquieren proporciones enormes. El futuro es tan sobrecogedor que a menudo las familias tienen que elegir el vivir el presente, el día de hoy. Pensar en el futuro es demasiado doloroso”. 

Hoy quisimos desde ReMPS defender la situación de todos los afectados, indistintamente de la enfermedad que pudieran tener, ya que todos compartimos los mismos problemas, y lo hicimos ante el mundo político.

Fuimos escuchados y asesorados por Adelante Andalucía a los que agradecemos su escucha.
   
   

 

 

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