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DIFUSION PRENSA
Fecha:Domingo, 24 de Marzo de 2019Hora: Desde las 18:00 hasta las 19:30
Lugar:Colegio Oficial de Veterinarios de CórdobaLocalidad: Córdoba
Organiza:ReMPS Colabora: ReMPS
Asisten: - Familias afectadas
- Juanta Directiva de ReMPS
- Presidente Asociación Postpolio Andalucia
- Presidente Asociación Niños Duchenne
- Presidente Asociación Arnold Chiari
- Tecnica de Intervención Social. ReMPS
Descripción: El premio Nobel de medicina 1996, Peter Charles Doherty ha estado unos días en nuestra ciudad. Ha venido a recoger el Premio Albéitar 2018, y tuvo la deferencia de departir amablemente con la Junta Directiva de ReMPS.
Objetivos: - Difusión y Visibiliddad de las Enfermedades Raras fuera de Andalucía



DIFUSION PRENSA


 "EL NOBEL DE MEDICINA 1996, PETER CHARLES DOHERTY APOYA A LAS ENFERMEDADES RARAS"




El premio Nobel de medicina 1996, Peter Charles Doherty ha estado unos días en nuestra ciudad. Ha venido a recoger el Premio Albéitar 2018, y tuvo la deferencia de departir amablemente con la Junta Directiva de ReMPS. La simpatía de este ilustre personaje quedo patente cuando se colocó la camiseta identificativa de las Enfermedades Raras, se fotografió con ella y además la firmó.


Tanto el presidente Francisco Ureña como los demás miembros de la Junta Directiva pudieron expresarle la lucha constante que mantienen para que las Enfermedades Raras sean de una vez investigadas.  Mr. Peter Charles se mostró muy interesado por este problema que golpea sin piedad a mas de tres millones y medio de familias sólo en España.


"El mero hecho de escucharnos y colocarse una camiseta reivindicativa nuestra nos ha llenado de satisfacción cuando estamos necesitados constantemente de gestos de esta naturaleza para que la sociedad se conciencie de este enorme drama", comentó el presidente Francisco Ureña.







   
   

 

X FERIA DEL DULCE FUENTE LA LANCHA Y LAS PATOLOGIAS MINORITARIAS
Fecha:Domingo, 24 de Marzo de 2019Hora: Desde las 09:00 hasta las 18:00
Lugar:CALLE ANDALUCÍALocalidad: FUENTE LA LANCHA
Organiza:AYUNTAMIENTO FUENTE LA LANCHA
GUADALINFO
Colabora: ReMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la Investigación de las Enfermedades Raras)
Asisten: -Rosa García. Vicepresidenta REMPS
-David González. Tesorero REMPS
-Montserrat Aranda. Técnica Intervención Social REMPS
Descripción: REMPS instala una mesa informativa para dar a conocer las enfermedades raras, transmitiendo a la ciudadania la importancia de la investigación.
Objetivos: Punto de Información y conocimiento de la problemática social de la salud pública en relación con la mayor problemática social actual: Las Enfermedades Raras.
las enfermedades raras
- Concienciar sobre la problemática social que sufren los afectados/as por una enfermedad rara.
- Fomentar la Investigación.
- Presentación y conocimiento de nuevas familias afectadas.




De izquierda a derecha
-María Dolores Amo Camino. Delegada de Empleo, Delegada de Protección Civil, Vicepresidenta del Consorcio Provincial de Prevención y Extinción de Incendios.
-Maximiano Izquierdo Jurado. Coordinador del área de Cooperación de los Municipios y Carreteras. Alcalde de la Cardenchosa.
-David González. Directivo REMPS.
-Santiago Cabello Muñoz. Alcalde Pozoblanco
-José Chaves Muñoz. Alcalde de Fuente la Lancha
-Auxiliadora Pozuelo Torrico. Delegada de Medio Ambiene. Presidenta de Epremasa.

Fuente la Lancha 

solidaria con las enfermedades raras 

X Feria del Dulce


 Cientos de personas han visitado este domingo la  localidad de Fuente La Lancha para degustar especialidades de la repostería local con motivo de la X Feria del DulceLa cita se desarrolla desde mediodía en la plaza de Sotomayor y Zúñiga, donde los vecinos han prendido varias candelas para elaborar los dulces típicos como son roscos, buñuelos, ojuelas o fideos





 .    ReMPS instala un punto de información y  difusión  para dar a conocer las enfermedades raras, transmitiendo a la ciudadanía la importancia de la investigación. Se atendieron familias afectadas con algún enfermo de estas características y que viven en los municipios del Valle de los Pedroches. Además, aprovechando la visita a la feria de varios diputados provinciales, la ReMPS ha reclamado un plan de apoyo específico para los municipios donde viven familias con algún enfermo de estas características.

De esta forma ReMPS atendió a uno de sus principales objetivos, la información y el conocimiento de la problemática social de la salud pública en relación con la mayor problemática social actual:Las Enfermedades Crónicas y poco frecuentes. 

En la provincia de Córdoba existen 32.166 personas afectadas por una patología minoritaria. Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) del 7% al 10% de la población mundial esta afectada por una enfermedad rara. Fuente: Diario Oficial de la Unión Europea 2009/c151/02. Recomendación del Consejo, de 8 de junio de 2009, relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras.

Las enfermedades raras son una amenaza para la salud de los ciudadanos de la UE, ya que son enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, de baja prevalencia  alto nivel de complejidad, Pese a su rareza, al ser tantos los tipos diferentes de enfermedades raras, los afectados son millones de personas.

Los principios y los valores esenciales de universalidad, acceso a una atención sanitaria de buena calidad, equidad y solidaridad, adoptados en las conclusiones del Consejo sobre los valores y principios comunes de los sistemas sanitarios de la UE, de 2 de junio de 2006, son de la máxima importancia para los pacientes con enfermedades raras.
   






En este día los vecinos de Fuente la Lancha y asistentes a la X FERIA DEL DULCE.
 apoyaron con unos donativos de  68,16 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.
   
   

 

 

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