| Fecha: | Jueves, 27 de Octubre de 2022 | | Hora: | Desde las 17:00 hasta las 17:50 | | | Lugar: | sede de los Colegios Provinciales (Diputación de Córdoba), en la Avenida del Mediterráneo, s/n. 14011 | | Localidad: | CÓRDOBA | | | Organiza: | Oficina de Información y Atención a la CiudadanÃa del Defensor del Pueblo Andaluz | | Colabora: | Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de Enfermedades Raras | | | Asisten: | Asociación Nana
Asociación FEPAMIC
Asociación ACPACYS
Federación CRAER
Asociación Familias ELA
Asociación ReMPS
Asociación Duchenne-Becker
Asociación Mujer y Salud
Asociación ALUDI
Otras asociaciones y colectivos sociales
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| Descripción: | Visita de la Oficina de Información y atención a la ciudadanÃa del Defensor del Pueblo Andaluz | | | Objetivos: | Damos a conocer al Defensor del Pueblo la problemática del sistema educativo, sanitario y social con nuestras familias con Enfermedades Raras. | |
 Acudimos al Defensor del Pueblo el día 27 de octubre del 2022 en
Sede de los Colegios Provinciales (Diputación de Córdoba), en la
Avenida del Mediterráneo, s/n. 14011, Córdoba.
A la reunión asisten 26 asociaciones cordobesas y colectivos
sociales.
Comienza Pepe Corsa, jefe de oficina, presenta e indica el
orden de la reunión, una vez terminado habla Jesús Maeztu,
Defensor del Pueblo desde 2013. (45 minutos)
Jesús nos habla de la grave problemática que existe en el sistema
social mencionando que:
“No se puede vivir siendo desigual”, y que el defiende e intenta
recuperar los derechos de las personas. Antes de dar voz a las
diferentes entidades que hay en la sala, también menciona el
problema del sistema sanitario, aconseja que hay que reforzar la
salud pública y no colapsar la urgencia, comenta "A los sanitarios
no los pueden utilizar de administrativos."
Además habla del Pack de Bienestar imprescindible en la vida
refiriéndose así a la salud pública, educación, vivienda y prestaciones
sociales.
Tras esto, interviene Dña. Rosa M.ª García del Rosal, presidenta de
CRAER, para hablar sobre la problemática de las familias con
enfermedad rara o patología minoritaria, e indicar su indignación
sobre la problemática con la que se encuentra nuestras familias día
a día, poniendo así algunos ejemplos tanto del sistema sanitario como
educativo, entre otras.
La necesidad de medicamentos huérfanos, la no derivación a los Centros de Referencia y la no información sobre la enfermedad rara que padecen los usuarios son algunas de las problemáticas que se puso en evidencia, denotando la inexistencia absoluta de estos recursos.
En el ámbito educativo se expuso diferentes casos de niñas/os humillados, desahuciados, discriminados y silenciados. Ejemplos con nombres y apellidos de niñas/os que han quedado olvidados en los patios de los recreos porque no tenían movilidad para llegar a su clase, las niñas/os expulsados del colegio en primaria por no disponer de una silla de ruedas aunque el mismo no la tuviera prescrita, niños que en sus depósitos se han encontrado piedras y pilas, niñas/os que cursan sus estudios con un profesor sordomudo cursando una enfermedad muy grave con afectación de habla, adaptación Curricular Individualizada (ACI) con necesidad de vigilancia continuada y especializada del profesorado que le atiende.
Se expuso como las niñas/os Andaluces son expulsados del sistema sanitario andaluz por cumplir 6 años.
Como las familias se ven abocadas a recurrir a pleitos interminables para defender a sus hijas/os, siempre y cuando cuenten con la suficiente riqueza para permitírselo.
Y un sin fin de injustificadas y maltratos a las niñas/os afectados por una enfermedad rara, así como, a los adultos.
La respuesta del Defensor del Pueblo a toda esta cruda realidad fue: SILENCIO ABSOLUTO.

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