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ENTREVISTA ABC A ReMPS POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS


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X EDICIÓN JORNADA INVESTIGAR ES AVANZAR DEL CIBERER
Fecha:Domingo, 28 de Febrero de 2021Hora: Desde las 11:00 hasta las 13:00
Lugar:ON LINELocalidad: MADRID
Organiza:Centro de Investigación Biomédica en Red
Instituto de Salud Carlos III
C/ Monforte de Lemos 3-5.
Pabellón 11. Planta 0 | 28029 Madrid.
info@ciberer.es
Colabora: ASOCIACIÓN ReMPS Y FEDERACIÓN CRAER
Asisten: - ROSA GARCIA. VICEPRESIDENTE ReMPS
- ANA GONZALEZ.SECRETARIA FEDERACIÓN CRAER
Descripción: Dia Mundial de ls Enfermedades Raras - X Jornada CIBERER "Investigar es avanzar". Coloquio con la participación, entre otros, de investigadores CIBERER: Pablo Lapunzina (Hospital Universitario La Paz, Madrid), Ángel Carracedo (Universidad de Santiago de Compostela), Belén Pérez (CBM Severo Ochoa, Universidad Autónoma de Madrid; asociaciones: FEDER, ASEM; y moderado por Lluís Montoliu (CNB-CSIC y CIBERER).
Objetivos: - FORMACIÓN EN LAS NOVEDADES SOBRE LA INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS
- COLABORACIÓN EN LA PARTICIPACIÓN DE LAS JORNADAS SOBRE INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS
- DIFUSIÓN EN LA VISIBILIDAD DE LAS PATOLOGÍAS MINORITARIAS




Centro de Investigación Biomédica en Red
Instituto de Salud Carlos III


X EDICION JORNADA 

"INVESTIGAR ES AVANZAR" 

DEL CIBERER



El CIBERER organiza la décima edición de la Jornada Investigar es Avanzar con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el domingo 28 de febrero de 11 a 13h. En el encuentro, planteado como un coloquio que modera Lluís Montoliu, participarán los investigadores Pablo Lapunzina, ángel Carracedo y Belén Pérez, junto a representantes de FEDER y ASEM.

En el encuentro, se presentarán las imágenes ganadoras del primer Concurso CIBERER de fotografía sobre investigación en enfermedades raras.

Enlace del canal de YouTube del CIBER en el que se retransmitirá la jornada.




"Además de nuestro código genético también nos limita nuestro código postal. Sólo el 5% de las personas con enfermedades raras tienen un medicamento huérfano y de ellos no les llega a todos. Todo el sistema sanitario se ha apagado para las personas con enfermedades raras, ha jugado muchísimo más en contra. Hemos tenido un retraso a nivel educacional y social. Se anularon nuestras terapias, a nivel educativo, las familias trasladan un gran abandono y soledad. Sólo han quedado las asociaciones que no dedicamos al cuidado de estas personas. Se han cancelado consultas médicas, tratamientos lo que ha causado un empeoramiento del paciente". De cada diez, nueve personas han visto interrumpido su tratamiento. FEDER. FIDE MIRON

"La velocidad de creación y de financiación para los CSUR está totalmente bloqueada desde el Ministerio." PABLO LAPUNZINA. CIBERER. DIRECTOR CIENTIFICO.

"Todos los esfuerzos están siendo para el Covid-19, otros proyecto están siendo eliminados o ralentizados." MANUEL REGO. PRESIDENTE DE ASEM

"Toda enfermedad rara es heterogénea pero la enfermedad común lo es aún muchísimo más.
La enfermedad común se esta dividiendo o transformando en varias enfermedades raras, como ejemplo tenemos el Autismo, que afecta a muchos genes, hay más de 100 genes involucrados en esta enfermedad. En un futuro habrá un cambio conceptual de la enfermedad. Se normalizara el concepto de Enfermedad Rara, pero por otro lado se complicara la propia enfermedad por dividirse en esos  más de 100 genes involucrados en esta enfermedad." ANGEL CARRACEDO. UNIVERSIDAD SANTIAGO DE COMPOSTELA (USC). FUNDACIóN GALLEGA DE MEDICINA GENOMICA.



MANUEL REGO. INVESTIGADOR - BELEN PÉREZ. INVESTIGADORA - LLUIS MONTOLIU. MODERADOR PLATAFORMA.CIBERER - FIDE MIRÓN. FEDER - PABLO LAPUNZINA. DIRECTOR CIENTÍFICO. CIBERER - ANGEL CARRACEDO. UNIVERSIDAD SANTIAGO COMPOSTELA (USC) FUNDACIÓN PÚBLICA GALLE

  


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