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ReMPS_GRUPO PARLAMENTARIO CIUDADANOS
Fecha:Miércoles, 29 de Enero de 2020Hora: Desde las 11:45 hasta las 12:45
Lugar:C/Parlamento de Andalucía, s/n;Localidad: Sevilla
Organiza:- ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras)Colabora: Diputados del Parlamento de Ciudadanos
Asisten: - David Gozález. Secretario ReMPS
- Rosa García. Vicepresidenta ReMPS
- Eva Corvillo. Trabajadora Social ReMPS
- Diputados del Grupo Parlamentario Ciudadanos
Descripción: ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras) expone en el Parlamento a Ciudadanos, la problemática de las familias afectadas por una enfermedad rara.
Objetivos: - Transformación política
- Difusión, visibilidad e información sobre la vida diaria, problemática y existencia de afectados por una patología minoritaria
- Apoyar la investigación de las EE.RR
- Exponer las consecuencias de un tratamiento erróneo en el paciente
- Transmitir la falta de conocimientos de profesionales sobre estas patologías
- Incidir en el apoyo al tejido asociativo que dedique sus esfuerzos a la defensa de estos pacientes.
- Aumentar la concienciación social mejorando el reconocimiento y la visibilidad de las enfermedades raras apoyando políticas relativas a esta problemática
-Conseguir las enfermedades raras tengan la codificación y trazabilidad apropiadas en los sistemas de información sanitarios (CIE y ORPHANET)



David García, Secretario ReMPS y Rosa García, Vicepresidenta ReMPS
 Reunión 

Grupo Parlamentario Ciudadanos


La ReMPS se reúne en el Parlamento Andaluz con el Grupo Parlamentario Ciudadanos para dar voz a las 600.000 personas afectadas por una enfermedad rara en Andalucía, reivindicando la problemática existente. Se trasladó la realidad de las patologías minoritarias. Entre muchos aspectos más, se expone como objetivo principal, nuestra lucha constante para que se invierta más en investigación, pues creemos firmemente que es la solución, supone un diagnóstico, un pronóstico, una cura, supone recuperar un futuro para miles de familias afectadas.

Fuimos escuchados por Ciudadanos, a los que agradecemos su interés.

   
   

 

 

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